Infobulletin nummer 5 – juni 2012 van Edwin Timmers
In de opzet EG 2014-2015 is het voorstel opgenomen dat we maandelijks een of twee keer en de ons opvallende ontwikkelingen, publicaties of gebeurtenissen signaleren en met elkaar delen in de vorm van een ‘infobulletin’. Laat iedereen zich hiervoor aangesproken voelen. Guy is hiermee in mei al enthousiast van start gegaan. Dus hierbij de vijfde in deze reeks voor het afgelopen seizoen. Dementie en ouderdom gaan in overwegende mate samen. Steeds ouder worden zou kunnen leiden tot een toenemend probleem. Wat is de stand van zaken op het gebied van ‘preventie/care’ en ‘genezing/cure’? Voor mij opvallend is de rol van het CZS inclusief hersenen in de preventie van Alzheimer door het accent op de pijlers: bewegen/sporten en leren/ontwikkelen. Om die reden moet je, wat mij betreft, zo niet actief worden. Het is wel mooi meegenomen. |
Neuvel, K. (2014). Alzheimer. Biografie van een ziekte. Amsterdam: Podium.
In het begin van de 20e eeuw
wordt Alzheimer, een vorm van dementie, voor het eerst gezien als een
pathologisch verschijnsel en een ziekte die zo snel mogelijk moet worden
genezen. Andere dementievormen zijn: vasculaire dementie, dementie met
Lewy-lichaampjes en de parkinson-dementie (p.334).
Tot dan werd dementie gezien als geestelijke achteruitgang door ouderdom met
verlies van onafhankelijkheid. “Een ziekte omdat er ernstige stoornissen zijn
in taalgebruik en taalbegrip (afasie), onhandigheid (apraxie) en cognitieve
vaardigheden (agnosie)”(p.48). Door het als (ernstige) ziekte te benoemen en
het te koppelen aan de steeds ouder wordende mens en het groeiend aantal van
deze groep krijgt het onderzoeksprioriteit en geld. Tegelijk neemt de gedachte
toe dat mensen niet zozeer aan ziekten lijden, ze worstelen met ziekmakende
problemen.
“In de 19e eeuw zijn vergeetachtigheid, lusteloosheid en passiviteit
gevolgen van dementie, in de 20e eeuw zijn ze de oorzaak” (p.68).
Wordt een mens dement door een mislukte aanpassing aan veranderde
omstandigheden c.q. ziekmakende culturele invloeden? De samenleving en vooral
de oudere zelf kan tegengas geven aan deze ontwikkeling door een actief
(ondernemend), gezond en zinvol leven te lijden: “een bewegende mens wordt
slimmer, opgewekter en creatiever’(p.167). Lichamelijk actieve ouderen hebben
30 tot 50% minder kans om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen (p.168). Omdat
hoger opgeleiden ook een aanzienlijk minder kans op de ziekte hebben of veel
later krijgen, lijkt ook ‘leren en ontwikkelen’ een kernactiviteit. De ‘hele mens’ wordt steeds het uitgangspunt.
Maar Alzheimer is (ook) een hersenprobleem, deels ‘licht’ genetisch bepaald, en
vereist daarom medische diagnostiek en chemische behandeling. Het is nog steeds
vooral een ziekte die mensen van boven de 75 jaar treft, waarmee meerdere
wetenschapsgebieden zich bemoeien en eigen accenten leggen.
Het dilemma blijft ….gaat het bij dementie om een radicale breuk met het
normale, gezonde ouder worden of is het een ‘versnelde’ onontkoombare
veroudering? (p.92). “De ‘ziekte van Alzheimer’ behoort tot de ernstigste
aandoeningen, omdat het mensen hun geheugen en oordeelsvorming afneemt en de
essentie van hun persoonlijkheid afneemt”(p.112). Als je zelf besef dat je
dement wordt, is het lijden. Het erkennen van Alzheimer als ziekte heeft
daarmee te maken. Alleen: niet iedereen beseft het. Soms wel in het begin, maar
later niet meer. Voor de naasten blijft het wel ‘lijden’ door verandering in
denken, doen en voelen van hun partner. Het lichaam bestaat, maar veroudert en
de geest verandert. “De dementerende die van verleden, heden en toekomst geen
weet heeft, en die bovenal de eigen familie niet of nauwelijks herkent, lijkt
de essentie van de eigen menselijkheid te hebben verloren. Die is zichzelf
definitief kwijtgeraakt”(p.149). Maar ‘Er is daar binnenin nog steeds
‘iemand’”(p.169). Het ‘lijden dat men vreest’ kan aanleiding zijn om euthanasie
te wensen. Maar de vraag is of mensen dat moment van ‘nu is het zover’ zelf
goed kunnen bepalen. Vaak is het al te laat. Bovendien is er discussie over
schriftelijk wilsbeschikkingen zelfs als de formulering aan niets te wensen
overlaat en de persoon zelf nu zich daarvan afkerig toont.
Intussen groeit de kwaliteit van begeleiding in de zorg en laat men de
ouderen meer op maat en optimaal activiteiten of taken doen. Vooral motorische.
En dat gebeurt in ‘woongroepen’. Het streven is mensen zo prettig mogelijk te
laten leven. Medicatie raakt op de achtergrond. Het inzicht groeit dat verlies
van het ene vermogen nog niet het verlies van een ander vermogen betekent. Het
leervermogen verdwijnt niet helemaal en een activerende omgeving kan het
gebruik stimuleren. “Ook een mens met dementie kan zich nog sociaal en
emotioneel ontwikkelen”(p.263). Ze willen nog nuttig zijn en iets betekenen
voor anderen. Leer ze dan ook ‘foutloos’ aan hoe ze handelingen kunnen
automatiseren. Laat ze leren met een goed gevoel en vooral zintuiglijk.
De nadruk verschuift geleidelijk naar preventie, het voorkomen van
Alzheimer door je leefstijl en daarbij is ‘wat goed is voor je hart…..ook goed
voor het voorkomen van Alzheimer’. Bij
het ouder worden stapelen de ziektes. Zo bevordert het krijgen van diabetes-2
het krijgen van Alzheimer. En verder zal je moeten accepteren dat ouder worden
ook je hersens betreffen. Het zal ons allemaal, vroeg of laat, in mildere of
heviger vorm treffen. Kijk dan ook niet alleen naar het ziektebeeld, maar naar
de mens die eraan lijdt. Omgang en behandeling vragen een op maat aanpak. Een
om meerdere redenen interessant verhaal.