Bom dia!
Meu nome é Jorge, tenho 47 anos, participei do fórum de fibromialgia pela minha experiência com associações.
Na verdade tenho esquizofrenia há 25 anos e isto me levou a participar de uma associação (ABRE) desde 2002.
A esquizofrenia é uma doença muito incompreendida pelas pessoas comuns e também por especialistas, isto porque ela é multifacetada, não cabe nos paradigmas e estigmatiza muitos seus portadores. Qualquer semelhança com a fibromialgia não é coincidência, temos doenças que desafiam todo o conhecimento humano.
Dito isto, tenho cá meus problemas com a doença, mas hoje, mais experiente, não deixo ela tomar conta, às vezes tenho que ir mais devagar acumulo algumas perdas, mas me refaço e procuro me fortalecer.
Tenho nos últimos anos aprendido muito com as pessoas, cultivado amizades, construído um caminho de trabalho e vivido bem com minha família, irmãs, irmão, e sobrinhos.
Adoro ouvir música, apesar dos meus ídolos já estarem mortos ou carecas e barrigudos.
Tenho escrito algumas coisas que acho interessantes e dado palestras. Meus interesses são psicoeducação, técnicas de pesquisa e atualmente, para não ficar ensandecido com os afazeres na universidade e na associação, estou realizando um trabalho de adaptar para a saúde mental uma norma de gerenciamento de projetos utilizando um software específico, também para poder realizar um projeto mais amplo com associações.
Sou membro da equipe do PROESQ – Programa de Esquizofrenia da UNIFESP e Vice-Presidente da ABRE.
Deixo uma música que gosto e também me apresenta:
http://www.youtube.com/watch?v=i8LPkBkppuU
Abraços,
Jorge
Olá Amigos e Amigas,
Olá Felipe, obrigados pelas palavras... Vamos marcar de almoçar juntos na quinta-feira ou na sexta?
Gostei do termo “a porca espanou”, sou técnico industrial e a expressão refere-se à peça que prende-se a um parafuso e perde o “fio de rosca” interna. Normalmente isto acontece quando não se tem outra porca para substituir e é preciso parar o trabalho até encontrar uma substituta. Muito legal a analogia com o cérebro...
Houve uma época em que eu achei que conhecer cientificamente a esquizofrenia seria uma solução. Estudei. Hoje até dou aula sobre ela. O que percebo é que o que me ajudou foi sempre procurar superar dificuldades. A cada tempo crio metas a alcançar e mesmo que não alcance todas sempre cresço como pessoa que vive com uma doença crônica.
Aprendo sempre formas melhores de conviver com os efeitos colaterais dos remédios que uso, bem como aprendo a cada dia a lidar com as minhas limitações. Na esquizofrenia é muito comum a desorganização do pensamento e a perda de prazer nas atividades, entre outras coisas. Para mim ouvir música é terapêutico e estudar ajuda a organizar o pensamento. Estas são soluções muito individuais, outras pessoas encontram soluções diferentes.
Outra coisa que fez a diferença na minha vida tem sido participar da associação. Fazer amizades, fazer atividades juntos, tira muito do peso que coloco nas coisas. A vida fica muito mais leve quando a compartilhamos com as pessoas.
Tenho uma irmã que sofre de dor crônica devido a uma doença auto-imune rara. Ela procurou sempre não se entregar, e a forma de ela lidar com a doença sempre foi fazer as tarefas de casa, mesmo que em etapas, cuidar dos filhos e trabalhar no banco. As dores passaram? Não. Mas ela tem uma vida ativa e com outras coisas importantes que não têm nada a ver com a dor, acho que isto a ajuda muito a lidar com a sua doença.
Penso que as associações podem ser lugares que permitam a construção de novos sentidos na vida das pessoas. Lugar de fazer a vida juntos...
A internet proporciona a formação de redes virtuais, entretanto há aspectos positivos e aspectos negativos das redes virtuais. Os positivos é o acesso à informações e a grupos virtuais. Os negativos é que diferente do que previu Pierre Lévi (Lévi, 2007)a internet não fundou uma nova antropologia...neste sentido as questões reais que as pessoas vivem podem ser esmaecidas nas suas possibilidades de resolução. Um desafio que se coloca para as associações em saúde mental é colocar no ambiente virtual a riqueza das relações face-a-face (conversa com Felipe Moretti).
E finalmente, para todos, uma proposta que sugiro para esse nosso Grupo de Debate (tendo em vista o material produzido pelo Jorge) é:
- De fato, como podemos tornar esse ambiente de discussão virtual mais rico e produtivo??? E, a partir dele, fazer propostas tangíveis, concretas para melhorias em prol da Fibromialgia???
Observação: Tenho outras dúvidas e propostas...Porém, as colocarei mais adiante. Gostaria de ouvi-los primeiro.
Abraços, Felipe.
>>>>>Quero experimentar essa lemeterapia, contanto que não doa! rsrsrs
>>>>>>Acupuntura? Tô foooooora! rsrs
Olá Felipe, Amigos e Amigas,
Está sendo muito rico para mim participar deste grupo!
Felipe, agradeço os elogios.
Nos exercícios os assuntos são:
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Assunto |
Número |
% |
Número da atividade |
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Informação |
7 |
18,92 |
1,4,6, 9, 12, 23, 32 |
|
|
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|
Atividades em associações |
9 |
24,32 |
14, 17, 21, 24, 25, 27, 30, 34, 35 |
|
||
|
Alteridade |
1 |
2,70 |
2 |
|
|
|
|
Grupo |
11 |
29,73 |
3, 8, 13, 15, 16, 18, 19, 20, 22, 26, 28 |
|||
|
Trabalho |
1 |
2,70 |
37 |
|
|
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|
Internet |
1 |
2,70 |
33 |
|
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Auto Ajuda |
2 |
5,41 |
5, 29 |
|
|
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|
Montar Associação ou Grupo |
5 |
13,51 |
7, 10, 11, 31, 36 |
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Quando pedimos para as pessoas fazerem propostas em 10 minutos, penso que tiramos uma fotografia das propostas possíveis em fibromialgia. O desafio que vem a seguir é trabalhar como um filme, isto é, ver como viabilizar estas propostas na realidade dos serviços de saúde, associações e grupos.
O meu esforço com o texto foi fornecer elementos para se propor ações pragmáticas para o contexto das associações e grupos. Penso que o texto é um ponto de partida, não tem a pretensão de ser um guia completo. Cada pessoa ou grupo pode se inspirar para fazer ações que façam sentido na sua realidade local.
Aqui no grupo virtual podemos pensar juntos e trocar experiências.
Sobre a sua questão para o grupo, eu tenho a seguinte colaboração:
Eu, junto com duas terapeutas ocupacionais, fomos facilitadores de um grupo de psicoeducação em 2008, aprendemos que as pessoas têm uma necessidade de trocar experiências que as ajudem a lidar com as suas questões vividas, muito mais do que aprender conhecimentos científicos. Sobre este nosso grupo virtual penso que ele pode ser um ambiente acolhedor tanto para as experiências bem sucedidas como para as experiências de dificuldades, entendendo que cada experiência é única e sempre é muito bom ser acolhido por pessoas que conhecem os problemas que vivemos.
Esta minha proposta de troca de experiências tem o nome psicoeducação entre iguais (peer-to-peer psychoeducation), assunto de pesquisas no mundo e que é indicado como uma boa prática em saúde.
Sobre publicar o texto, acho que pode ser muito interessante. Podemos pensar juntos como fazer uma divulgação que chegue às associações e grupos que possam se beneficiar dele.
Abraços afetuosos a todos,
Jorge
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Hei de discordar...
Rsrsrs
Sou ex-fibromiálgica há 5 anos. FM tem cura sim, mas o problema é que nem sempre é só FM.
Fiz o treinamento da lemeterapia e a grande encrenca é o diagnóstico. Eu já peguei diversos casos em que o problema podia até ser FM, MAS com alguma coisa a mais.
FM causa distúrbio de sono, mas não impede que um distúrbio OUTRO de sono esteja presente. Aí resolve-se a FM e o distúrbio continua, mantendo o padrão de dor, memória, hormônios alterado. Aí, não “resolve”. O problema é que muitas vezes nem os médicos identificam corretamente a FM e a outra doença associada. Tenho uma amiga que tem um distúrbio de sono bem alterado (associado com apnéia, não apenas apnéia) e que inicialmente foi diagnosticada com fibromialgia. Depois de tratada para o distúrbio de sono, ela nunca mais apresentou qualquer sintoma de FM. Ou seja, se for olhar para o diagnóstico inicial de FM, hoje ela está “curada”... Quando na verdade o problema dela jamais foi fibromialgia.
Eu já peguei diversas pessoas que o diagnóstico era de fibromialgia quando na verdade não era...
Inclusive já vi casos que resolveram depois de ir para o tratamento adequado. Aí fica complicado, porque a pessoa jura que tem FM (E não tem) e trata e não resolve e outra jura que não tem FM e trata e resolve...
Diagnóstico e tratamento correto são essenciais.
Monica
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Claudia, mas se vc teve uma crise, não resolveu... A indicação de atividade física é padrão para fibro, não por causa da leme.
A indicação de atividade da leme é para recondicionamento físico, não para manutenção sem dor e se continua com problemas com stress (mais do que seres sem FM rsrsrsrs), com dor no processo, é porque não funcionou...
A leme tem uma resolução muito boa, mas para algumas pessoas funciona como paliativo (Elas se mantém “bem” fazendo uma sessão por ano, digamos assim), mas ficam sem dor durante todo esse período e em geral essa sessão é por alguma coisa que não é fibromialgia e que elas precisam controlar
(como tendinites, lesões recorrentes em algumas partes do corpo, desequilíbrios posturais que acabam gerando um quadro tensional).
Para FM mesmo, ou resolveu, ou não resolveu...
Monica
De: fibromial...@googlegroups.com [mailto:fibromial...@googlegroups.com] Em nome de Claudia vieira cruz
Enviada em: domingo, 18 de agosto de 2013 08:30
Para: fibromial...@googlegroups.com
Assunto: Re: Apresentação individual de cada um
Bom dia! Enviado do Yahoo! Mail no Android |
ra obter mais opções, acesse https://groups.google.com/groups/opt_out.
Nem idéia, mas “tempos atrás” era 150 cada segmentos (ou seja, corpo inteiro dava algo perto de 1000 reais).
Como ela ficou mais aceitável, é possível que o valor tenha baixado, o fogo é achar por aí...
Lyu, odeio dizer, mas o cisto aracnoide é bem o tipo de coisa que justifica um quadro de dores recorrentes...
Vc sabe me dizer qual é o posicionamento dele?
Monica
Vc já fez polissonografia?
Longe dos grandes centros é mais complicado.
A polissonografia é um exame do sono. Ligam vc em trocentos fiozinhos e vc tem de dormir daquele jeito (rsrsrsrs).
O tipo de distúrbio de sono pode ser avaliado por esse exame.
O quadro típico da FM é o sono alfa delta (lembra daquela história de “entrar em alfa”? É quando vc está consciente mas não completamente “acordado”). O sono delta é quando vc está profundamente adormecido, e aí tem intrusões de ondas alfa no sistema elétrico do seu cérebro, causando um sono perturbado, com diminuição da produção de hormônios, do repouso, etc, etc.
A possibilidade de ter outro tipo de sono com FM é rara, mas a possibilidade de ter outras alterações de sono junto com a FM é mais passível.
Ou seja, vc apresenta o sono alfa delta + apnéia, ou + movimentos das pernas ou + despertares ou + quaisquer alterações de sono.
Mas quando vc apresenta as outras coisas e não o sono alfa delta, é uma possibilidade que o problema de base não seja FM.
O sono alfa delta aparece em outras patologias também, mas é meio demarcatório com a FM.
A termografia também é um exame bem conclusivo (mas difícil de conseguir fazer, também. Eu nunca fiz). Ele tem 3 sinais típicos, que aparecem em outros distúrbios mas que em conjunto são diagnóstico sem ressalvas de FM.
Sinal do manto, olhos de coruja e Raynault. Separados eles mostram outras coisas, mas juntos, é FM.
Mas, para variar, tudo que não é “tradicional” demora pacas a ser assumido pelo pessoal que estuda FM...
Bjs
Sabe com qual médico?
Quando eu pesquisei conversei com o Dr. Ricardo, ele fazia em Curitiba e vinha a SP, no hospital 9 de julho, e atendia aqui também...
Sou de Curitiba e vim morar em SP.
Quando conversei com ele era com intenção de fazer um trabalho associado com a universidade, mas é complicado porque o pessoal quer fazer em outro esquema...
Tem de ser “pagando” alguma coisa, só o tratamento em si não parece ser suficiente...
| Elizabeth Pires |