Apresentação individual de cada um

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Felipe Moretti

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Oct 4, 2010, 3:17:07 PM10/4/10
to fibromialgiadebate
Oi pessoal.
Criei este espaço para que cada um se apresente, dizendo o que faz,
da
onde é...

Bom, sendo assim, começarei por minha pessoa:


FELIPE MORETTI: Acho que muitos já me conhecem, mas mesmo assim,
vamols lá...Sou formado em fisioterapia, atualmente estou terminando
um outro curso de graduação na FGV de Administração e Processos
Gerenciais (graduação tecnológica). Atuo basicamente com pesquisa e
gerenciamento de projetos na área da saúde. Estou fazendo mestrado no
Departamento de Medicina Interna e Terapêutica na UNIFESP, local onde
estruturei um Grupo de Apoio a Pacientes com Fibromialgia (GAFIBRO) -
um projeto de extensão que já tem quase 2 anos e que oferece
atividade
física para os pacientes, terapia em grupo, acupuntura etc.


Espero sinceramente que este espaço de discussão seja muito produtivo
para todos. Aproveito para dar as minhas boas-vindas e para dizer que
estou aqui num papel de facilitados destes debates...mas espero que
todos sejam protagonistas de muitas iniciativas.


Agradeço a todos desde já e vamos começar.


Um grande abraço,


Felipe

Felipe Moretti

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Oct 4, 2010, 6:49:07 PM10/4/10
to Fibromialgia&Debate
Pessoal, vou colocar aqui a apresentação de duas pessoas, do Paulo e
da Tânia.
Eles criaram um novo tópico para se apresentarem.
Eu copiei e vou colar a seguir.

Felipe Moretti

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Oct 4, 2010, 6:49:45 PM10/4/10
to Fibromialgia&Debate

Bom pessoal sou o Paulo Cesar participeir do primeiro fórum de
fibromialgia em 26 de julho, sou formado em educação física e estou
fazendo especialização em psicomotricidade lato senso, estou fazendo
um estudo qualitativo utilizando a psicomotricidade para intervenção
e
buscando melhoras para esta paciente.
Participando do forúm aprendi muito, mas gostaria de poder aprender
mais e também poder falar mais da minha experiência e quem sabe estar
mais próximos de vocês para assim encontrar novas soluções e
desenvolver novas pesquisas.
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Felipe Moretti

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Oct 4, 2010, 6:53:36 PM10/4/10
to Fibromialgia&Debate
Muito legal Paulo,

Acho que este espaço será muito produtivo nesse sentido, pois talvez
seja possível encontrarmos pessoas que estão fazendo pesquisas
semelhantes, ou que compartilham as mesmas dúvidas e dificuldades.
Acho que vou abrir um novo tópico mais generalista justamente para
debatermos aspectos mais abrangentes que não aqueles estipulados no
calendário, o que você acha??

Grande abraço, Felipe.
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PC

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Oct 4, 2010, 7:11:13 PM10/4/10
to Fibromialgia&Debate
Olha felipe acho muito interessante, assim podemos até mesmo começar a
trocar textos, artigos e indicarmos livros.
Até mesmo começar a discutir as próprias experiências e com isso
termos ainda mais ajuda.
Só para você enteder um pouco da minha pesquisa, estou buscando trazer
uma melhor qualidade de vida com minha paciente fazendo um estudo
neuroeducacional correlacionado com uma consciencia corporal e novas
estruturaçõs funcionais da atividade de vida diária da paciente.
Os resultados estão sendo bem gratificantes e tenho certeza que no
final terei dados muito importante para esta população.

Grato,

Paulo Cesar

Felipe Moretti

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Oct 6, 2010, 7:16:28 AM10/6/10
to Fibromialgia&Debate
Segue a apresentação da Clarice, que nos enviou...

Sou Clarice, moro em RONDôNIA migrada do PR, sou pedagoga,
funcionária pública, estou de licença médica ( setembro a novembro)
por ter sido diagnosticada em fev/2010 com FM e era hora de rever
minha saúde, desde que minha licença prêmio, que seria para descanso,
ficou amarrada na mão de quem faz as gestões ( licença prêmio é para
descansar e licença médica é para cuidar da saúde, assim disse o
psicólogo que me atendeu). Já postei uma loonga apresentação
respondendo a um dos facilitadores. Bem, o que acho + difícil em FB é
a confusão mental que acomete a gente e fraqueza que se sente. As
incomodações físicas tb são de amargar. Enfim temos muito em comum,
senhoras e senhores Fibromiálgicos. Quanto ao ACTIVIA também tenho
uma apologia pois fui aconselhada a seguir a filosofia baiana:
devagar e sempre sem fadigar e a do CAVALo em PARADA Cívica: andando,
p... ,c... e sendo aplaudido. Um abraço com meu esforço em readaptar
meu modo de vida.

Clarabela

unread,
Oct 6, 2010, 11:50:22 AM10/6/10
to Fibromialgia&Debate
Boa tarde a todos!

Lido com a fibro desde 2008. Acho fantástica a iniciativa de ter um
espaço no qual possamos, pacientes e terapeutas, trocar ideias e
experiências. Até porque fibro não é nenhum "bicho de 7 cabeças",
graças a Deus. Sim, é uma condição que requer cuidados, principalmente
do próprio paciente com relação a si mesmo. Já li muito sobre o
assunto e sinto-me capaz de ajudar e ser ajudada por meio dessa
interação. Espero que mais pessoas se apresentem, até porque não é
necessário abrir dados pessoais. É bom saber que não estamos sozinhos
nessa luta diária e que contamos com um espaço democrátivo para
trocarmos relatos. Ninguém melhor que algúem com fibro (ou que trate
desses pacientes) para entender e ajudar outra pessoa com fibro.

Resumidamente, acredito que desenvolvemos essa condição em um
processo, e não de um dia para o outro. O que acontece é que de um dia
para o outro pode sobrevir uma crise e aí somos finalmente
diagnosticados. Acredito que há em comum neste grupo o ímpeto ir além
dos limites, principalmente emocionais, causando dessa forma,
cronicamente, uma sobrecarga extrema que digamos assim, "espana" o
Sistema Nervoso. Sabem aquela expressão antiga, "a porca espanou"?
Pois é. Somos um grupo de pessoas perfeccionistas e nervosas por
natureza. Infelizmente nossas dores internas (não físicas) em algum
momento ou momentos, e por diferentes motivos e históricos pessoais,
foram além do que pudemos suportar. O Sistema Nervoso espanou,
causando aí uma série de sintomas. A regulação da dor foi
comprometida. Oscilações hormonais (nossas) e climáticas (ambientais)
melhorar e pioram a condição. Confusão mental, cansaço, etc, etc. Cada
um de nós aqui sabe muito bem como é e acho que o espaço é para nos
darmos força, dicas e sugestões.

Importante é se auto-conhecer, buscar ter prazer na vida e ser feliz!
E isso é, sim, absolutamente possível com fibro. Aceite-a, conviva e
melhore com ela. Os obstáculos existem para serem contornados, não
para nos desanimar. FORÇA GALERA!

Abs,

Clara



On 4 out, 16:17, Felipe Moretti <felipe.morett...@gmail.com> wrote:

Anne .

unread,
Oct 6, 2010, 12:16:16 PM10/6/10
to fibromial...@googlegroups.com
Boa tarde a todos! Meu nome é Anne, tenho 23 anos e moro em São Paulo. Descobri que tinha fibromialgia aos 17, através de um exame de polissonografia, depois de quse dois anos buscando um diagnóstico sem sucesso. Sinto muitas dores, principalemente nas costas e nos braços, e nos últimos tempos comecei a sentir nas penas também. Eu tomava um remédio manipulado, que continha analgésico e anti-inflamatório, mas faz um bom tempo que não tomo mais. Senti que a dosagem ficou fraca, e ainda não voltei à médica para ela me dar uma nova receita. Estou me sentindo muito estressada e deprimida, pois minha rotina não está fácil. Nunca procurei um grupo de apoio porque a doutora me disse que meu caso é raro (geralmente a fibromialgia se manifesta numa idade mais tardia), então eu não quis participar de nenhum grupo.
Recentemente minha mãe descobriu que também tem fibromialgia, mas até onde eu tenho notícia só eu e ela manifestamos os sintomas.
Bom, acho que é isso.

2010/10/6 Clarabela <ceci....@gmail.com>



--
Anne Cardoso.

Jorge Cândido de Assis

unread,
Oct 7, 2010, 12:42:03 AM10/7/10
to fibromial...@googlegroups.com

Bom dia!

Meu nome é Jorge, tenho 47 anos, participei do fórum de fibromialgia pela minha experiência com associações.

Na verdade tenho esquizofrenia há 25 anos e isto me levou a participar de uma associação (ABRE) desde 2002.

A esquizofrenia é uma doença muito incompreendida pelas pessoas comuns e também por especialistas, isto porque ela é multifacetada, não cabe nos paradigmas e estigmatiza muitos seus portadores. Qualquer semelhança com a fibromialgia não é coincidência, temos doenças que desafiam todo o conhecimento humano.

Dito isto, tenho cá meus problemas com a doença, mas hoje, mais experiente, não deixo ela tomar conta, às vezes tenho que ir mais devagar acumulo algumas perdas, mas me refaço e procuro me fortalecer.

Tenho nos últimos anos aprendido muito com as pessoas, cultivado amizades, construído um caminho de trabalho e vivido bem com minha família, irmãs, irmão, e sobrinhos.

Adoro ouvir música, apesar dos meus ídolos já estarem mortos ou carecas e barrigudos.

Tenho escrito algumas coisas que acho interessantes e dado palestras. Meus interesses são psicoeducação, técnicas de pesquisa e atualmente, para não ficar ensandecido com os afazeres na universidade e na associação, estou realizando um trabalho de adaptar para a saúde mental uma norma de gerenciamento de projetos utilizando um software específico, também para poder realizar um projeto mais amplo com associações.

Sou membro da equipe do PROESQ – Programa de Esquizofrenia da UNIFESP e Vice-Presidente da ABRE.

Deixo uma música que gosto e também me apresenta:

http://www.youtube.com/watch?v=i8LPkBkppuU

Abraços,

Jorge

Felipe Moretti

unread,
Oct 7, 2010, 9:25:23 AM10/7/10
to Fibromialgia&Debate, anne.c...@gmail.com, claric...@gmail.com, ceci....@gmail.com, ass...@yahoo.com.br
Olá Jorge, Anne, Clarice e Clara. Bom dia!

Clara, adorei a sua contribuição. Pelo que pude perceber, sem dúvida
que você pode acrescentar e ajudar muito o grupo com as suas
contribuições. Acho interessante essa analogia do adoecimento com um
processo...em que é preciso nos compreender para evitarmos que a
"porca espane o rabo". Apartir da vivência individual de cada um, com
terapia e auto-conhecimento, vamos percebendo os nossos limites.
Considero esse um 'processo' contínuo, de crescimento. Faz parte de
estarmos vivos. E nesse sentido o Jorge tem plena razão, a
Fibromialgia, a Esquizofrenia, os Transtornos do Humor e outras
condições de saúde que envolvem a psique, por serem multifacetadas são
muitas vezes incompreendidas, estigmatizadas. Cabe a nós tentarmos
romper certos paradigmas e preconceitos.

A experiência do Jorge tenho a absoluta certeza que pode nos ajudar
muito. Não é fácil o caminho de não deixar a doença tomar conta de
nós. Mas essa deve ser a nossa meta, sem dúvida.

Anne, a Fibromialgia acontece sim na infância e terceira idade. Anti-
inflamatórios não são indicados, pois não há inflamação na
Fibromialgia. É uma alteração em Sistema Nervoso Central (cérebro e
medula).

Clara (especialmente) e amigos vejam este conto africano que fala
justamente dos nossos limites no adoecimento, de como a doença tende a
nos chamar de novo, aproveitando justamente as nossas fraquezas, os
nossos padrões de comportamento.

http://www.unifesp.br/grupos/fibromialgia/conto_africano_dor.htm

Grande abraço a todos, Felipe.



Dito isto, tenho cá meus problemas com a doença, mas hoje, mais
experiente,
não deixo ela tomar conta,
> 2010/10/6 Clarabela <ceci.lor...@gmail.com>
> Anne Cardoso.- Ocultar texto das mensagens anteriores -

Felipe Moretti

unread,
Oct 7, 2010, 9:28:56 AM10/7/10
to Fibromialgia&Debate, anne.c...@gmail.com, claric...@gmail.com, ceci....@gmail.com, ass...@yahoo.com.br
  Jorge, esqueci de mencionar...
  Adorei a música. Linda!
  Você é uma pessoa muito especial. Já lhe disse, repito, tenho muito respeito e admiração por você.
  Saudade. Vamos ver se nos encontramos na unifesp.
  Grande abraço, Felipe.

Jorge Cândido de Assis

unread,
Oct 9, 2010, 11:04:30 AM10/9/10
to fibromial...@googlegroups.com

Olá Amigos e Amigas,

Olá Felipe, obrigados pelas palavras... Vamos marcar de almoçar juntos na quinta-feira ou na sexta?

Gostei do termo “a porca espanou”, sou técnico industrial e a expressão refere-se à peça que prende-se a um parafuso e perde o “fio de rosca” interna. Normalmente isto acontece quando não se tem outra porca para substituir e é preciso parar o trabalho até encontrar uma substituta. Muito legal a analogia com o cérebro...

Houve uma época em que eu achei que conhecer cientificamente a esquizofrenia seria uma solução. Estudei. Hoje até dou aula sobre ela. O que percebo é que o que me ajudou foi sempre procurar superar dificuldades. A cada tempo crio metas a alcançar e mesmo que não alcance todas sempre cresço como pessoa que vive com uma doença crônica.

Aprendo sempre formas melhores de conviver com os efeitos colaterais dos remédios que uso, bem como aprendo a cada dia a lidar com as minhas limitações. Na esquizofrenia é muito comum a desorganização do pensamento e a perda de prazer nas atividades, entre outras coisas. Para mim ouvir música é terapêutico e estudar ajuda a organizar o pensamento. Estas são soluções muito individuais, outras pessoas encontram soluções diferentes.

Outra coisa que fez a diferença na minha vida tem sido participar da associação. Fazer amizades, fazer atividades juntos, tira muito do peso que coloco nas coisas. A vida fica muito mais leve quando a compartilhamos com as pessoas.

Tenho uma irmã que sofre de dor crônica devido a uma doença auto-imune rara. Ela procurou sempre não se entregar, e a forma de ela lidar com a doença sempre foi fazer as tarefas de casa, mesmo que em etapas, cuidar dos filhos e trabalhar no banco. As dores passaram? Não. Mas ela tem uma vida ativa e com outras coisas importantes que não têm nada a ver com a dor, acho que isto a ajuda muito a lidar com a sua doença.

Penso que as associações podem ser lugares que permitam a construção de novos sentidos na vida das pessoas. Lugar de fazer a vida juntos...

http://www.youtube.com/watch?v=tQgvyTomW7Y

Clarabela

unread,
Oct 9, 2010, 3:00:59 PM10/9/10
to Fibromialgia&Debate
Prezado Felipe,

Adorei o conto. Li uma vez e depois reli para refletir sobre a moral
dessa história.
Pensei no seguinte: fugir da doença é muitas vezes fugir ou se afastar
de tudo que nós é mais caro.
A moça do conto se sentiu atraída pela doença que estava intimamente
ligada à sua casa, sua aldeia e suas raízes.
Não dá para dissociar uma coisa da outra mesmo, a doença do ambiente
que escolhemos e talvez que não escolhemos: nossa raiz, nossa educação
e acima de tudo nossa própria personalidade.
Bem, acredito que podemos sim enganar a doença.
Vamos pensar em formas de enganar a doença e ao mesmo tempo permanecer
em nossa aldeia.
Alguém tem alguma ideia?
Sugiro entrarmos em casa, olharmos na cara da doença e falar com toda
a autoridade: Aqui você não entra mais! Fora daqui, agora!
Um pensamento que recorro muito é o seguinte: "Eu me aprovo!"
Esse simples pensamento me livrou de uma série de problemas.
Pensarei mais sobre esse conto e sobre como ele pode nos ajudar a
encarar e, se Deus permitir, CURAR nosso SNC.
Acredito que podemos curar nosso próprio Sistema Nervoso.
Acredito que esse é o caminho que a medicina deve procurar para achar
a "cura" ou, sendo mais pé no chão,o "tratamento medicamentoso
eficaz". Tal tratamento medicamentoso eficaz não existe ainda, o que
existe é um efeito placebo de antidepressivos, na minha leiga opinião.
Leiga porém baseada em experimentação própria, sempre receitada por
médico reumato.

Clara

moniquinha davila

unread,
Oct 13, 2010, 4:09:18 PM10/13/10
to Fibromialgia&Debate
Olá!
Meu nome é Monica d'Ávila (mas dado o meu tamanho extremo eu assino
Moniquinha... hehe), tenho 37 anos, sou dona, hoje, da comunidade "eu
tenho fibromialgia" do orkut (a maior), criada originalmente pela
Teresa Araújo, pra trocar idéias, apoio moral, coisas assim.

Entrei na comunidade em 2004 porque tinha fibromialgia.
Hoje permaneço lá pra ajudar, mas não tenho mais fibromialgia (eba!).

Sou formada em Educação Física, Canto Lírico e tenho especialização em
Adolescência (completamente fora da minha área de professora, já que
lá minhas disciplinas foram do tipo ginecologia, endocrinologia,
dermatologia...), o que me deixa bem na linha da "divisa de águas" de
não ser médica mas de entender bem o suficiente do assunto.

Minha fibro começou em 20 de fevereiro de 1994, ficou sem diagnóstico
até 1999, sendo tratada paliativamente com acupuntura, e foi-se embora
em 2008, com o tratamento da lemeterapia.

Como os médicos dizem que esse negócio não tem cura (e eu juro que
tem...), fui aprender a técnica e tenho a intenção de formatar uma
pesquisa com a técnica para colocá-la no crivo de médicos e
profissionais de saúde, para que se crie mais um caminho para os
fibromiálgicos, porque ter dor o dia todo... ninguém merece!

Maaaas, no meio do caminho, apareceu uma barriga (Que Felipe só viu
pequena... Fiquei com 130 cm de barriga!) e minha filha Rafaela tem
agora 3 meses, então estou mais virtual que presencial, mas adoraria
discutir, aprender e, se possível, ajudar...

Amo uma discussão (no sentido debate de idéias, não no sentido de
discutir pra encher a paciência do outro lado), então, por favor, me
perdoem se eu esmiuçar algumas coisas "demais"...

Abraços,
Monica


APAVI Assoc. Portad. Artrite do Vale do Itajaí

unread,
Oct 13, 2010, 4:16:23 PM10/13/10
to fibromial...@googlegroups.com
Olá Mônica; pô vc veio pra dar um recado e ficou com o recado guardado a sete chaves; "boca chiusa" mesmo???
Conta pra nós como descobriu a cura de sua fibro.
Vc vai ficar com o mérito de curar "um mundo" de fibromiálgicos.

João José
 
 

 



 
> Date: Wed, 13 Oct 2010 13:09:18 -0700
> Subject: Re: Apresentação individual de cada um
> From: moniquin...@gmail.com
> To: fibromial...@googlegroups.com

Felipe Moretti

unread,
Oct 15, 2010, 8:41:25 AM10/15/10
to fibromial...@googlegroups.com
Olá pessoal. Bom dia!
 
Estive um pouco ausente pois essa semana além de mais curta em função do feriado, esteve corrida para mim.
Espero que tenham aproveitado o feriado.
 
Mônica, concordo com o João José...Precisa compartilhar melhor conosco a técnica - lemeterapia. Quando você ia aplicar lá na GAFIBRO, surgiu o bebê né?! Realmente, só vi você com a barriga pequenina. Estou curioso para ver novamente.
 
Anne, as portas do Grupo estão super abertas. Venha nos visitar. Ligue para a Tânia no telefone: (11) 3681-4781. Acho que é bom verificar a questão medicamentosa direitinho. Veja se consegue retornar na sua médica. Lembre-se que anti-inflamatórios não são prescritos para fibro, e sim, usualmente antidepressivos. Ah, se quiser convidar a sua mae para vir ao Grupo, fique a vontade.
 
Grande Jorge!!!! Te confesso que terminei de ler o texto das associações de saúde somente hoje. Gostei bastante!!! Muito rico. Depois gostaria de conversar particularmente com você a respeito de alguns tópicos. Como: no tópico "resultados do exercício", tiveram algumas propostas que surgiram com mais frequencia? Eventualmente, e caso interesse, será que não conseguimos publicar esse seu trabalho? 
 
Jorge, gostei da sua adaptação da nossa conversa (rsrs)...trecho abaixo:
 

A internet proporciona a formação de redes virtuais, entretanto há aspectos positivos e aspectos negativos das redes virtuais. Os positivos é o acesso à informações e a grupos virtuais. Os negativos é que diferente do que previu Pierre Lévi (Lévi, 2007)a internet não fundou uma nova antropologia...neste sentido as questões reais que as pessoas vivem podem ser esmaecidas nas suas possibilidades de resolução. Um desafio que se coloca para as associações em saúde mental é colocar no ambiente virtual a riqueza das relações face-a-face (conversa com Felipe Moretti).

 

E finalmente, para todos, uma proposta que sugiro para esse nosso Grupo de Debate (tendo em vista o material produzido pelo Jorge) é:

 

- De fato, como podemos tornar esse ambiente de discussão virtual mais rico e produtivo??? E, a partir dele, fazer propostas tangíveis, concretas para melhorias em prol da Fibromialgia??? 

 

Observação: Tenho outras dúvidas e propostas...Porém, as colocarei mais adiante. Gostaria de ouvi-los primeiro.

 

Abraços, Felipe.

Cecilia Loreto

unread,
Oct 15, 2010, 11:16:05 AM10/15/10
to Felipe Moretti, fibromial...@googlegroups.com
Olá Felipe,

Obrigada pela sua dedicação a este grupo!
Só um comentário: acho bom fazer propostas tangíveis e concretas CONTRA a fibrolmialgia, ok? A favor, jamais! rsrsrs Brincadeira... A favor do tratamento da mesma, ok, entendi. Queria só encher o saco... rsrs

Ah, Monica, concretamente, lemeterapia tem a ver com massagens? Envolve as fácias, como o método rolfing?
Quero experimentar essa lemeterapia, contanto que não doa! rsrsrs
Acupuntura? Tô foooooora! rsrs

Bjs

Monica Uratsuka d´Ávila

unread,
Oct 15, 2010, 6:16:55 PM10/15/10
to fibromial...@googlegroups.com
kkk
Na verdade foi "bella bocca", eu escrevi que foi com a lemeterapia (tá, o nome é infeliz, mas a bicha funciona...).

Aparentemente, não funciona com um mundo de FM, mas com uma porcentagem bem boa, funciona, sim.

E não foi um "descobrir".
O tratamento dói pacas... (Já respondendo pra Cecília).
Fazemos de forma a ser suportável, mas não é, de jeito nenhum, um "passeio no parque".

o cara postou na comunidade dizendo que tinha um tratamento "cientificamente comprovado" (vai por mim, era o científico mais furado que já vi), que era tão bom que ele até fazia um contrato de garantia: sem dodói ou seu dinheiro de volta.

Como de boas intenções o inferno tá cheio, resolvi fazer o tratamento na idéia de "se não der, pelo menos não perco dinheiro".
Comecei em agosto de 2007, uma vez por semana.
Em janeiro de 2008 eu já me considerava sem dores.

Quando fiquei grávida eu também fiquei sem dores, mas não podia abusar nada, ou seja, foi uma diminuição do quadro, mas não fiquei sem FM (não podia passar frio, fazer esforço, stress emocional, etc, etc, etc). Depois do tratamento já passei pelo infarto do marido, esforço físico, frio do cão, tudo o que anteriormente desencadearia FM e nada...
Percebi a diferença nos quadros dolorosos (não, não foi FM, levei uns bons tombos, dei porrada em algumas quinas de cama...) e eu realmente não tenho mais a amplificação dolorosa característica da FM.

Aí fiquei doida pra aprender a técnica e "salvar o mundo".

Mas o cara, depois dele mesmo tentar "salvar o mundo", resolveu fazer em esquema de franquia, com segredo empresarial e tudo o mais.
Assinei o contrato sem vontade de ser franqueada, só com vontade de aprender.
Aprendi, testei algumas coisas e cheguei a conclusão que o negócio realmente funciona (mas tem que ser bom, ainda bem que eu sou porreta), e que fazer estudos e avanços nessa linha pode ser muuuuuito interessante.

O apavoro do cara é que eu abra o bico e fale pro mundo como a técnica funciona, mas infelizmente eu sou uma moça honesta, e, se assinei um papel dizendo que não iria contar nada sem autorização dele, não posso contar, mas posso ficar pedindo pra alguém me arranjar a senzala, que o trabalho escravo eu me disponho...
hehe

O mérito, na boa, é do cara.

O problema é que ele não é da área de saúde (originalmente), não sabe lidar com os médicos, não sabe lidar com um monte de coisas e por isso acaba criando algumas rejeições


.>>>>Ah, Monica, concretamente, lemeterapia tem a ver com massagens? Envolve as fácias, como o método rolfing?


>>>>>Quero experimentar essa lemeterapia, contanto que não doa! rsrsrs
>>>>>>Acupuntura? Tô foooooora! rsrs


Oia, a teoria do rolfing, que eu andei observando, explica muito do funcionamento da lemeterapia, mas pelo que sei, não é igual a aplicação (mas como eu não sei como é a aplicação do rolfing, já que só fiz uma sessão na vida, não posso comparar direito). É uma massagem, sim.
Sobre experimentar, assim que eu consiga, acho que vou começar a atender no grupo da UNIFESP (acho que será mais fácil convencer o povo na pesquisa se já houver um atendimento encaminhado, que tal, Felipe?).
Já acupuntura...
sou suspeitíssima.
Fiquei 9 anos me aguentando sem medicação, só com agulhas, pois a minha mãe, depois de ver o bom resultado do chinês (foi quem me tirou da primeira crise que durou 4 meses), aprendeu e era ela quem me agulhava...

Beijocas!

Jorge Cândido de Assis

unread,
Oct 16, 2010, 6:50:16 PM10/16/10
to fibromial...@googlegroups.com

Olá Felipe, Amigos e Amigas,

Está sendo muito rico para mim participar deste grupo!

Felipe, agradeço os elogios.

Nos exercícios os assuntos são:

Assunto

Número

%

Número da atividade

 

Informação

7

18,92

1,4,6, 9, 12, 23, 32

 

 

Atividades em associações

9

24,32

14, 17, 21, 24, 25, 27, 30, 34, 35

 

Alteridade

1

2,70

2

 

 

 

Grupo

11

29,73

3, 8, 13, 15, 16, 18, 19, 20, 22, 26, 28

Trabalho

1

2,70

37

 

 

 

Internet

1

2,70

33

 

 

 

Auto Ajuda

2

5,41

5, 29

 

 

 

Montar Associação ou Grupo

5

13,51

7, 10, 11, 31, 36

 

 

 

Quando pedimos para as pessoas fazerem propostas em 10 minutos, penso que tiramos uma fotografia das propostas possíveis em fibromialgia. O desafio que vem a seguir é trabalhar como um filme, isto é, ver como viabilizar estas propostas na realidade dos serviços de saúde, associações e grupos.

O meu esforço com o texto foi fornecer elementos para se propor ações pragmáticas para o contexto das associações e grupos. Penso que o texto é um ponto de partida, não tem a pretensão de ser um guia completo. Cada pessoa ou grupo pode se inspirar para fazer ações que façam sentido na sua realidade local.

Aqui no grupo virtual podemos pensar juntos e trocar experiências.

Sobre a sua questão para o grupo, eu tenho a seguinte colaboração:

Eu, junto com duas terapeutas ocupacionais, fomos facilitadores de um grupo de psicoeducação em 2008, aprendemos que as pessoas têm uma necessidade de trocar experiências que as ajudem a lidar com as suas questões vividas, muito mais do que aprender conhecimentos científicos. Sobre este nosso grupo virtual penso que ele pode ser um ambiente acolhedor tanto para as experiências bem sucedidas como para as experiências de dificuldades, entendendo que cada experiência é única e sempre é muito bom ser acolhido por pessoas que conhecem os problemas que vivemos.

Esta minha proposta de troca de experiências tem o nome psicoeducação entre iguais (peer-to-peer psychoeducation), assunto de pesquisas no mundo e que é indicado como uma boa prática em saúde.

Sobre publicar o texto, acho que pode ser muito interessante. Podemos pensar juntos como fazer uma divulgação que chegue às associações e grupos que possam se beneficiar dele.

Abraços afetuosos a todos,

Jorge

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 17, 2013, 7:17:10 PM8/17/13
to fibromial...@googlegroups.com
Olá gente! Acabei de achar o grupo e tem algo que me interessou muito hoje é o que foi falado pela Monica, se você puder me responder ficaria grata.
Me chamo Elynes, tenho 20 anos e a 2 anos que luto contra a FM, e a 1 e meio descobri que é ela a causadora de todo o desastre e falta de saúde na minha vida toda. Faço todo tipo de tratamento, e estou perdida sinceramente, perdida, afinal nada me traz resultado. Só faço piorar.
E hoje, vendo sobre tratamentos naturais vi a LEMETERAPIA, me chamou muito a atenção e descobri que tem um centro afiliado do Instituto Leme aqui em Pernambuco, em Recife.
Gostaria de saber se ela funciona mesmo, se custou muito caro pra você e se hoje depois desses anos do tratamento, você ainda consegue ver o resultado...
Quero detalhes ;)
Desde já, agradeço!
Beijos a todos e força na piruca..
kkkkkkkkkkk

rpav...@yahoo.com

unread,
Aug 17, 2013, 9:30:51 PM8/17/13
to fibromial...@googlegroups.com
Olá Lyu,
Sim a Lemeterapia é recomendada, porem não é verdade que cura como eles apregoam. Temos uma pessoa no grupo aqui em São Jose dos Campos (SP) ela fez, recordo que melhorou durante uns 6 meses, logo voltou tudo. Sim é caro não lembro quanto.    Vc tem que entender como funciona a fibro para que tratamentos tipo Lemeterapia dem resultados a longo prazo. Caso vc queira, posso enviar a vc por e-mail nosso “kit básico Fibro” são uma série de documentos que explica como funciona. Vc gosta de ler e estudar? Qual é sua área de trabalho?
“Grupo de Estudo e apoio a Fibros de SJC”

From: Lyu B. Ferreira <ely...@gmail.com>
To: fibromial...@googlegroups.com
Sent: Saturday, August 17, 2013 8:17 PM
Subject: Re: Apresentação individual de cada um
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Claudia vieira cruz

unread,
Aug 18, 2013, 7:30:14 AM8/18/13
to fibromial...@googlegroups.com

Bom dia!
Eu fiz a lemeterapia,adorei,estou bem,so nao estou melhor pq nao segui o indicado.caminhada todos os dias e pilates 2 vezes p semana.
Terminei meu tratamento em junho,e tive uma crise em agosto,pq parei com os exercicios.agora voltei p o pilates e ja estou melhor,mais sei q nao posso me estressar.
Gostaria de receber o kit basico,tudo q for p melhorar é BEM VINDO!
Abraços a todos e um bom domingo.

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Subject: Re: Apresentação individual de cada um
Sent: Sun, Aug 18, 2013 1:30:51 AM

Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 18, 2013, 3:38:15 PM8/18/13
to fibromial...@googlegroups.com

Hei de discordar...

Rsrsrs

Sou ex-fibromiálgica há 5 anos. FM tem cura sim, mas o problema é que nem sempre é só FM.

Fiz o treinamento da lemeterapia e a grande encrenca é o diagnóstico. Eu já peguei diversos casos em que o problema podia até ser FM, MAS com alguma coisa a mais.

FM causa distúrbio de sono, mas não impede que um distúrbio OUTRO de sono esteja presente. Aí resolve-se a FM e o distúrbio continua, mantendo o padrão de dor, memória, hormônios alterado. Aí, não “resolve”. O problema é que muitas vezes nem os médicos identificam corretamente a FM e a outra doença associada. Tenho uma amiga que tem um distúrbio de sono bem alterado (associado com apnéia, não apenas apnéia) e que inicialmente foi diagnosticada com fibromialgia. Depois de tratada para o distúrbio de sono, ela nunca mais apresentou qualquer sintoma de FM. Ou seja, se for olhar para o diagnóstico inicial de FM, hoje ela está “curada”... Quando na verdade o problema dela jamais foi fibromialgia.

 

Eu já peguei diversas pessoas que o diagnóstico era de fibromialgia quando na verdade não era...

Inclusive já vi casos que resolveram depois de ir para o tratamento adequado. Aí fica complicado, porque a pessoa jura que tem FM (E não tem) e trata e não resolve e outra jura que não tem FM e trata e resolve...

 

Diagnóstico e tratamento correto são essenciais.

 

Monica

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 8:55:18 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Olá gente, voltei novamente Rpavioti quero sim o kit, no site do Instituto Leme peguei o livro que eles fornecem, mas está como se fosse corrompido, infelizmente. Depois de Muita luta consegui terminar meu curso e me formar em Tecnico em Redes de Computadores e espero cursar Design de Moda agora em 2014. Sou uma escritora e poetisa anonima, vamos dizer assim, ninguem além dos amigos conhecem meus textos.. rsrsrsrs
Consequentemente, amo ler e escrever, confesso que além do meu Deus que é quem me sustenta e da minha familia e amigos que me ajudam, a leitura me faz abstrair do mundo da dor. Estou querendo muito fazer a Lemeterapia, hoje vou entrar em contato com a terapeuta daqui de PE que faz a lemeterapia. Não custa tentar. 
Quanto ao que a Monica sempre fala, desde a comunidade do orkut, acredito que meu caso seja fibromialgia primaria, hoje tenho quase todas as manifestações associadas, infelizmente. Mas, eu vivia plenamente bem em outrora. No inicio desse ano descobri um cisto aracnoide de 1,7x1,4 cm no cerebro, mas que ainda esta sendo estudado e creio que não seja a causa dos meus problemas.
Mas, um beijo a todos e espero que possamos estar sempre nos comunicando, afinal vocês são minha fonte de segurança quanto a lemeterapia, vamos dizer assim.
<3


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Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 9:11:24 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Gente, acabei de ver sobre a termografia; vocês sabem dizer quanto custa?

Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 19, 2013, 9:22:24 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com

Claudia, mas se vc teve uma crise, não resolveu... A indicação de atividade física é padrão para fibro, não por causa da leme.

A indicação de atividade da leme é para recondicionamento físico, não para manutenção sem dor e se continua com problemas com stress (mais do que seres sem FM rsrsrsrs), com dor no processo, é porque não funcionou...

 

A leme tem uma resolução muito boa, mas para algumas pessoas funciona como paliativo (Elas se mantém “bem” fazendo uma sessão por ano, digamos assim), mas ficam sem dor durante todo esse período e em geral essa sessão é por alguma coisa que não é fibromialgia e que elas precisam controlar
(como tendinites, lesões recorrentes em algumas partes do corpo, desequilíbrios posturais que acabam gerando um quadro tensional).

Para FM mesmo, ou resolveu, ou não resolveu...

 

Monica

 

 

 

 

De: fibromial...@googlegroups.com [mailto:fibromial...@googlegroups.com] Em nome de Claudia vieira cruz
Enviada em: domingo, 18 de agosto de 2013 08:30
Para: fibromial...@googlegroups.com
Assunto: Re: Apresentação individual de cada um

 

Bom dia!
Eu fiz a lemeterapia,adorei,estou bem,so nao estou melhor pq nao segui o indicado.caminhada todos os dias e pilates 2 vezes p semana.
Terminei meu tratamento em junho,e tive uma crise em agosto,pq parei com os exercicios.agora voltei p o pilates e ja estou melhor,mais sei q nao posso me estressar.
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Abraços a todos e um bom domingo.

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Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 19, 2013, 9:29:08 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com

Nem idéia, mas “tempos atrás” era 150 cada segmentos (ou seja, corpo inteiro dava algo perto de 1000 reais).

Como ela ficou mais aceitável, é possível que o valor tenha baixado, o fogo é achar por aí...

 

Lyu, odeio dizer, mas o cisto aracnoide é bem o tipo de coisa que justifica um quadro de dores recorrentes...

Vc sabe me dizer qual é o posicionamento dele?

 

Monica

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 9:56:00 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Posso te dizer pelo laudo medico da ressonância..
Diz assim:
Identificamos fossa posterior, a esquerda da linha média imagem nodular, bem delimitada de contornos regulares, hipointensa no T1 e no Flair e hiperintensa no T2 determinada discreta compressão do parênquima cerebelar adjacente medindo cerca de 1,7 x 1,4 cm sugerindo cisto aracnoide.

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 10:01:05 AM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Um cisto aracnoide pode se confundir com a FM? Desde que descobri o cisto que tenho essa duvida e não descubro nada, embora tenham muitos sintomas parecidos.

Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 19, 2013, 1:22:59 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com

Vc já fez polissonografia?

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 2:12:16 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Não. Na verdade, é a primeira vez que escuto falar nisso.

Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 19, 2013, 2:28:43 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com

Longe dos grandes centros é mais complicado.

 

A polissonografia é um exame do sono. Ligam vc em trocentos fiozinhos e vc tem de dormir daquele jeito (rsrsrsrs).

O tipo de distúrbio de sono pode ser avaliado por esse exame.

 

O quadro típico da FM é o sono alfa delta (lembra daquela história de “entrar em alfa”? É quando vc está consciente mas não completamente “acordado”). O sono delta é quando vc está profundamente adormecido, e aí tem intrusões de ondas alfa no sistema elétrico do seu cérebro, causando um sono perturbado, com diminuição da produção de hormônios, do repouso, etc, etc.

 

A possibilidade de ter outro tipo de sono com FM é rara, mas a possibilidade de ter outras alterações de sono junto com a FM é mais passível.

Ou seja, vc apresenta o sono alfa delta + apnéia, ou + movimentos das pernas ou + despertares ou + quaisquer alterações de sono.

 

Mas quando vc apresenta as outras coisas e não o sono alfa delta, é uma possibilidade que o problema de base não seja FM.

O sono alfa delta aparece em outras patologias também, mas é meio demarcatório com a FM.

 

A termografia também é um exame bem conclusivo (mas difícil de conseguir fazer, também. Eu nunca fiz). Ele tem 3 sinais típicos, que aparecem em outros distúrbios mas que em conjunto são diagnóstico sem ressalvas de FM.

Sinal do manto, olhos de coruja e Raynault.  Separados eles mostram outras coisas, mas juntos, é FM.

 

Mas, para variar, tudo que não é “tradicional” demora pacas a ser assumido pelo pessoal que estuda FM...

 

Bjs

Elizabeth Pires

unread,
Aug 19, 2013, 2:56:34 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Boa tarde!
Alguns anos atrás eu apresentei um quadro de fibromialgia, mas recorri aos médicos dos médicos e fiu curada.
QUE DEUS ABENÇÕE E CREIA, QUE SÓ ELE PODE CURAR E MUDAR TUDO NA VIDA DE UMA PESSOA.
 

Date: Mon, 19 Aug 2013 10:11:24 -0300

Subject: Re: Apresentação individual de cada um

Elizabeth Pires

unread,
Aug 19, 2013, 2:59:37 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Boa tarde!
Alguns anos atrás apresentei um quadro de fibromialgia, e fiu curada pelo médicos dos médicos.
DEUS ABENÇÕE! E CREIA QUE ELE CURA E TRANSFORMA A VIDA DE UMA PESSOA.
 

From: moniquin...@gmail.com
To: fibromial...@googlegroups.com
Subject: RES: Apresentação individual de cada um
Date: Mon, 19 Aug 2013 10:22:24 -0300
--
Você está recebendo esta mensagem porque se inscreveu no grupo "Fibromialgia&Debate " dos Grupos do Google.
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Elizabeth Pires

unread,
Aug 19, 2013, 3:03:49 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
alguns anos atrás apresentei um quadro de fibromialgia, mas fui curada pelo médico dos médicos.
DEUS ABENÇÕE! CREIA QUE ELE CURA E TRANSFORMA A VIDA DE UMA PESSOA.
 

Date: Sun, 18 Aug 2013 04:30:14 -0700
From: claudi...@yahoo.com.br

Subject: Re: Apresentação individual de cada um

Graça Coelho

unread,
Aug 19, 2013, 3:05:25 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Moro em Natal e aqui acho que não tem, mas vou para Curitiba e aproveitar para fazer,lá custa 650,00
Graça Coelho

Elizabeth Pires

unread,
Aug 19, 2013, 3:08:14 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Boa tarde!
Alguns anos atrás apresentei um quadro de fibromialgia, fui curada pelos médicos dos médicos.

DEUS ABENÇÕE! CREIA QUE ELE CURA E TRANSFORMA A VIDA DE UMA PESSOA.
 

Date: Sun, 18 Aug 2013 04:30:14 -0700
From: claudi...@yahoo.com.br
Subject: Re: Apresentação individual de cada um

Monica Uratsuka dAvila

unread,
Aug 19, 2013, 3:26:08 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com

Sabe com qual médico?

Quando eu pesquisei conversei com o Dr. Ricardo, ele fazia em Curitiba e vinha a SP, no hospital 9 de julho, e atendia aqui também...

Sou de Curitiba e vim morar em SP.

 

Quando conversei com ele era com intenção de fazer um trabalho associado com a universidade, mas é complicado porque o pessoal quer fazer em outro esquema...

Tem de ser “pagando” alguma coisa, só o tratamento em si não  parece ser suficiente...

Lyu B. Ferreira

unread,
Aug 19, 2013, 5:43:13 PM8/19/13
to fibromial...@googlegroups.com
Olá 
Elizabeth Pires
Olá 
Te confesso que se eu não fosse evangelica e buscasse a Deus estaria bem pior... Fiquei muito feliz e emocionada em ler sua mensagem, e creio sim no nosso Deus poderoso e também creio que um dia estarei como você curada. Na verdade, posso dizer que também creio que a propria Monica também esta curada, certo?! 5 anos sem dores da FM, é um milagre, e benção do Senhor
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