Susana Sol

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Dec 3, 2012, 1:17:57 PM12/3/12

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Proyecto de Ley para reconocer la FIBROMIALGIA

Publicado el 15/11/2012 por Santiago Nino

El Senador de la provincia de Buenos Aires, Santiago Nino, presentó un proyecto de Ley sobre la Fibromialgia, con el objetivo de brindar información para ofrecer una solución a la llamada enfermedad silenciosa. Dicha enfermedad, se presenta cada vez más asiduamente en mujeres de 30 a 50 años, y últimamente es notable la cantidad de hombres que la padecen.

La fibromialgia tiene por características los dolores en todo el cuerpo, anomalías en el sueño, cambio de carácter e imposibilidad de realizar ciertas actividades cotidianas. Por desconocimiento, muchas personas son derivadas a la atención de psiquiatras y psicólogos. El diagnóstico debe ser realizado por un reumatólogo, ya que deben descartarse enfermedades inmunodepresoras como artritis reumatoidea, artrosis y otra serie de enfermedades reumáticas. Es por eso la importancia de que un equipo interdisciplinario, como ser médico clínico, psiquiatra, psicólogos, kinesiólogos y profesores de educación física, aporten sus conocimientos para realizar un tratamiento de rehabilitación y también farmacológico que ayuden a mejorar la situación y calidad de vida del paciente.

En la actualidad no existe cobertura de medicamentos ni reconocimiento de los tratamientos para esta enfermedad. Por este motivo y lo expuesto, el Senador Santiago Nino, ha decidido presentar un proyecto de Ley, que apunta al reconocimiento de la enfermedad en cuestión y los tratamientos que de ella deriven.

Descargar el proyecto de Ley: Proyecto de Ley sobre el reconocimiento de la FIBROMIALGIA

http://www.santiagonino.org/proyecto-de-ley-para-reconocer-la-fibromialgia/

Blanca Mesistrano

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Dec 3, 2012, 6:50:47 PM12/3/12

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Hola Susana.

Hoy iba a anunciarles la novedad del proyecto presentado por el senador Nino.

Presento el proyecto respondiendo al pedido de Monica, una de las integrantes del grupo.

Estamos trabajando con el en la documentacion respaldatoria del proyecto de ley

y nos propone reunirnos el sabado proximo.

Para ello viajara a capital especialmente para reunirse con nosotros

Quien quiere asistir ?.

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marcela sanmartino

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Dec 3, 2012, 10:04:34 PM12/3/12

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Hola, no entiendo bien en que consiste el proyecto de ley. Y quisiera saber porqué solo para la fibromialgia y no para EM/SFC. Bueno, como enfermedades ya están reconocidas por la oms, imagino que sería un reconocimiento para las obras sociales o algo así?

gracias por la info, saludos cordiales, Marcela

omar riel

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Dec 5, 2012, 5:07:03 PM12/5/12

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hola a tod@s, muy buena la iniciativa del proyecto de ley, pero es lamentable el que hayan dejado de lado a los que padecemos de Sindrome de fatiga cronica... dado que por el momento ambas enfermedades, estan codificadas en el CIE 10 en forma diferente, y una se la concidera reumatologica, y a la otra neurologica, por lo tanto este pryecto de ley dejaria afuera a los pacientes con SFC, creo que el logro de la presentacion de un proyecto de ley habra tenido su esfuerzo, y una vez consegido que un legislador tomo la idea, no hubiera costado mucho esfuerzo mas incluir el SFC en la misma, ademas si no he leido mal, solo habla de la certificacion de la enfermedad y su tratamiento, pero no de incluirla como enfermedad discapacitante, sitacion que seria de una justicia mas apropiada, ya que permitiria, poder llegar a lograr obtener el certificado de discapacidad correspondiente, que ampliaria los derechos, a coberturas medicas , tratamientos y otros. muchas gracias...

Date: Tue, 4 Dec 2012 00:04:34 -0300
Subject: Re: Fibroamerica Proyecto de Ley para reconocer la FIBROMIALGIA
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To: fibroa...@googlegroups.com

Blanca Mesistrano

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Dec 6, 2012, 8:56:52 AM12/6/12

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Hola Omar.

Estoy completamente de acuerdo con vos, la ley tiene que incluir al sindrome de fatiga cronica y tambien es necesario el amparo de la ley al sindrome de sensibilidad quimica multiple.

Ya lo hable con el senador, le provei informacion al respecto para la defensa de la ley en las comisiones y precisamente la reunion del sabado esta prevista para escuchar a los pacientes pensando en incluir modificaciones y lograr el apoyo de la aprobacion de la ley.

Creo que esto es un inicio en la defensa de nuestros derechos. No siempre se logran exitos absolutos. Los derechos surgen de trabajo constante y serio.

Trabajar junto al senador para que aprueben nuestra ley es una tarea ardua, profesionalizada y los necesitamos a todos.

Ya tengo el ofrecimiento de asesores profesionales para que puedan guiarnos. Si les parece podemos hacer una reunion posterior con ellos

Lo importante es que encontramos un legislador proactivo. Apoyemos lo que se pueda presentar luego de las deliveraciones y lo que falte podemos pensar en gestionarlo el año proximo con el apoyo y escuchando a las opiniones de todos.

Este sabado vamos a reunirnos con el senador que pidio escucharnos a nosotros y a dos profesionales.

En un primer momento van a disertar el Dr Somma, jefe de servicio en reumatologia del Hospital Nuestra Sra de Lujan y

el Dr Arnolds especializado en inmunologia clinica, y un gran profesional especialmente en sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple, quien en estee momento esta formando profesionales en su especialidad en el Hospital Duran y en comunicacion con el servicio de toxicologia del Hospital Fernandez.

Cuando se habla de reconocimiento no se piensa en que ya esta reconocido.

Quienes deseen negar a nuestras patologias, sean profesionales, empleadores o sociedad estan actuando por ignorancia o desafiando la ley de no discriminacion y ya estamos trabajando tambien para su sensibilizacion

La semana proxima comenzamos una campaña en los medios para difundir la noticia de la ley y solicitar el apoyo publico.

El logro del certificado de discapacidad fue un aporte global a nuestros compañeros de todo el mundo.

Aun no existe una Ley especifica para fibromialgia

Quienes deseen sentirse parte de este esfuerzo historico global, pueden acompañarnos el sabado.

Blanca

omar riel

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Dec 6, 2012, 9:47:17 AM12/6/12

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Hola Blanca como estas??? espero que puedan incluir en la ley al SFC, de lo contrario seria muy injusto, al igual que el SSQ, aunque si no esoy desinformado, no esta dentro del CIE 10, si es asi, se podria recalcar como un sintoma importante a tener en cuenta de ambas enfermedades, desafortunadamente, el sabado , no voy a poder concurrir, cosa que me hubiera gustado...es impresidible una ley que nos incluya, como asi tambien declarar de interes tanto Nacional, como Provincial , el estudio de ambas enfermedades, y la creacion de centro de diagnostico y referencia como existio en algun momento en el Instututo de Investigacines Medicas "Dr ALFREDO LANARI" perteneciente a la UBA, ya que esto daria un marco legal, y creible, al los diagnosticos...si bien es cierto que no siempre se logran exitos absolutos, en este caso en particular seria, una gran injusticia, que la ley solo salga para una sola patologia...mis saludos fraternos a todos!!!
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