多一亿朋友
亿友公益,是一家关注乙肝问题的公益机构。目前工作侧重在药物可及政策倡导,也开展消除乙肝歧视倡导,肝炎知识公众宣传。亿友公益曾参与并成功推动国家出台入学、就业禁查乙肝规定,推动乙肝携带者从事食品行业、药品行业、石油、航空等领域相关政策的落实,为一亿乙肝携带者争取平等受教育、就业权利。
“互联网医疗广告打假公益联盟”的公益机构代表:瓷娃娃罕见病关爱中心、亿友公益、袖珍人之家等8名公益人,同时到国家工商总局申请政府信息公开,申请公开内容为“百度推广是否属于广告”。同时,联盟向工商总局赠送钟表,呼吁“钟”止虚假广告,负责信息公开申请办理窗口的工作人员,面带微笑地委婉拒绝。
相信这几天,大家都被百度推广“害死”魏则西的新闻刷屏了。其实就在今年的年初,百度将血友病贴吧卖给私人医院,已经被刷过一次屏了。魏则西已经离开,但是他们的父母还健在,将孤独终老。百度推广的虚假医疗广告也继续坑人,我们的战友也会受到它的欺骗。为此亿友公益呼吁将“付费推广”定义为广告,已有数百人签名支持!
亿友有约,说出乙肝妈妈的故事
亿友公益打算以乙肝人士亲身经历的故事为载体,写一本从患者角度看待乙肝问题的科普书——《多一亿朋友》。本书分为多个篇章,母婴阻断部分较为重要,因为其关系到整个家庭的幸福。
乙肝药致矮,司法鉴定无门
重庆乙肝患者冉金发,疑因服用乙肝抗病毒药物阿德福韦酯导致身高降低8公分,他没有选择成为沉默的受害者,也没有通过医闹等方式去把事情“搞大”。他选择用法律的方式,将医院和相关药企告上法庭。但是,半年过去了却没有找到能做司法鉴定的医疗部门!
互联网医疗广告打假公益联盟能力培训
4月23日至24日,“互联网医疗广告打假公益联盟”中的9家公益机构代表,关于“如何消除互联网虚假医疗广告,相关倡导方式及对策”在京进行交流与培训。此次能力培训由亿友公益和瓷娃娃罕见病关爱中心协调,培训的老师包括多名律师、职业打假人和资深倡导公益人。
两会代表为乙肝发声
有一群乙肝斗士在为乙肝群体的权益倡导之路上奋斗将近十年了!亿友公益注册了;入学就业禁查乙肝;多个省份也将部分乙肝药物列为省级基本药物;乙肝药物入选国家谈判品种,今年内有望降价……这一步步的改变离不开我们所做的政策倡导,离不开一亿朋友们的大力支持,当然,也离不开他们——全国人大代表、政协委员。
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