Hidroa Vacciniformia > Lichtdermatose
Jeffrey Palmer
meine Tochter leidet unter der seltenen Krankheit Hidroa Vacciniformia.
Das ist eine eine seltene, ätiologisch ungeklärte, chronische
Lichtdermatose (ausgelöst durch die UVA-Strahlen > auch ohne direkte
Sonneneinstrahlung), die in der frühen Kindheit auftritt und in der
Regel bis zur Jugend andauert.
Marina ist 10 Jahre alt, die Krankheit ist im Alter von 2 Jahren
ausgebrochen.
Lt. Ärzten (Uniklinik) ist die Krankheit nicht heilbar > man kennt nicht
einmal die genaue Ursache.
Außer "Sonne meiden" und Sonnecreme mit hohem Lichtschutzfaktor (im
UVA-Bereich) gibt es lt. Schulmedizinern keine Heilungsmöglichkeiten.
Vielen Leuten ist es garnicht bewußt, was das für ein Kind bedeutet.
Marina muss sich eincremen, sobald sie das Haus verläßt. Auch bei
bewölktem Wetter sind die UVA-Strahlen vorhanden. Schwimmbadbesuche im
Sommer sind ausgeschlossen. Fahrradtouren sind nur möglich, wenn alle
Körperteile (Kopfhaut, Ohren, Arme, Beine, Füsse) komplett bedeckt sind.
Im Hochsommer muss sie eine Sonnenbrille tragen, da sich die Bläschen
auch in den Augen bilden.
Auch wenn wir alles tun, damit es keine "Sonnenblasen" gibt, kommt es
trotzdem immer wieder vor, dass es wir trotz aller Vorsichtsmaßnahmen
nicht im Griff haben. Das Resultat: Blasen auf der Nase und im Gesicht,
die dann zu einer riesigen Kruste verheilen und Marina aussieht, als
hätte sie einen Fahrradunfall gehabt und wäre auf die Nase gefallen.
Die Reaktionen der Mitmenschen sind oft schrecklich. Jeder starrt auf
ihr Gesicht und behandelt sie, als wäre sie aussätzig.
Gerade haben wir wieder mal einen ziemlichen Schub hinter uns > so
schlimm, dass wir nicht einmal die notwendigen Passbilder für den neuen
Ausweis machen konnten.
Wir sind bei einer Heilpraktikerin in Behandlung. Mittlerweile haben wir
herausgefunden, dass die Lichtdermatose außer Kontrolle gerät, wenn
Marina zusätzlich noch einen Virus (z.B. Grippevirus oder
Windpockenvirus) im Körper hat. Sobald wir den Virus vertrieben haben,
haben wir auch die Lichtdermatose wieder einigermaßen im Griff.
Mich würde nun interessieren, ob es in dieser Newsgroup Eltern gibt, die
Erfahrungen mit Hidroa Vacciniformia haben und uns ein paar Tips geben
könnten.
Viele Grüße
Petra