Eu sou a Telma, “a mãe do Juninho”, hoje é esta a minha identidade, talvez há algum tempo atrás eu quisesse ser a mãe, a pedagoga, a esposa, a companheira, uma mulher de mil e uma faces, mas hoje é assim que eu me apresento, Telma, “a mãe do Juninho” minha maior missão, confiada a mim por Deus.
Não é nada fácil ser mãe de uma criança especial, há dias em que me sinto a mulher mais forte do mundo, mas há outros que estou com a cabeça cheia de porquês???.... Mas de repente olho para o meu filho e através de seu sorriso me vêm todas as respostas. Tenho certeza que Deus o mandou pra mim com um propósito muito grande, que talvez hoje, ainda eu não saiba qual, mas tudo tem seu tempo e sua hora.
Escrevo este pequeno texto ao lado da cama hospitalar do meu filho Juninho, pequeno texto porque a nossa história daria um livro como de qualquer outra criança especial, história de muito sofrimento e tristeza, mas também de muitas felicidades e vitórias.
O Juninho é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, Síndrome de Werdnig Hoffmann doença progressiva e degenerativa com perda dos neurônios motores em estado bastante avançado, ele está acamado desde os 11 meses de vida respira através de aparelho (traqueostomia) e se alimenta através de sonda (gastrostomia), mas apesar de tudo é uma criança muito feliz e extremamente inteligente.
O Juninho é o meu maior presente, meu grande amor, minha maior alegria, minha força, minha vida, meu amor por ele é tão grande que dói a alma, às vezes tenho vontade de colocá-lo de novo dentro da minha barriga para poder protegê-lo de tudo e de todos.
Agradeço a Deus todos os dias por tê-lo ao meu lado, pelo seu sorriso e pelo seu olhar que diz tudo....
Telma Mara Ramos – Americana/SP
Abraços inclusivos,
Elizabeth Fritzsons da Silva
Psicóloga e Diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência