J'ai trouvé la perle rare

[Ruth]

Salut à toutes et à tous,

D'abord je dois excuser mon absence, un peu prolongée, de TFD, mais
j'ai eu des ennuis d'ordinateur qui m'avaient privée d'Internet depuis
le mois d'octobre.

Comme vous le savez, j'étais à la recherche d'un Professeur de
médecine à même de suivre mon dossier depuis trop longtemps mal géré.

Grâce à TFD, et plus particulièrement à Una, j'ai trouvé la perle
rare, à La Timone, à Marseille.

Ce professeur, spécialisé en chirurgie digestive, est aussi
proctologue. De surcroît il est également spécialiste des neuropathies
pudendales pour le sud-est de la France. Il a déjà géré des SCT,
qu'ils soient congénitaux ou survenus post-adolescence.

Après m'avoir envoyé effectuer quelques examens qui manquaient à mon
dossier -Electromyogramme (EMG) et calcule du temps du transit
colonique, le Pr. m'a revu à la Timone mardi dernier.

Les résultats de l'EMG sont loin d'être <<parfaits>>, et montre une
atteinte neurologique plus étendue que nous espérions. Les lésions se
trouvent à un niveau lombo-sacré et influent donc sur plusieurs nerfs
et non sur le nerf pudendal seul.

Vu ces résultats, il n'est plus en mesure de me proposer la
graciloplastie (une intervention qui consiste à entourer les
sphincters anaux endommagés avec un muscle prélevé dans la cuisse - le
muscle gracilis). Non seulement les nerfs du côté gauche sont trop
abîmés pour permettre son fonctionnement, il craint un affaiblissement
de cette jambe (qui est déjà la moins <<performante>> des deux).

Nous nous voyons donc contraint de nous rabattre sur le <<plan B>>, voir
même le <<plan C>>. Si j'ai tout bien compris, le premier plan comporte
un anus artificiel (en plastique) et une Intervention de Malone (très
similaire à un Mitroffanoff mais visant le rinçage du gros intestin au
lieu de vider la vessie). Le plan C sera toujours une Malone mais
cette fois-ci en renfort à une colostomie permanente.

Je le revois à la mi-mars afin de prendre une décision définitive. En
attendant, j'ai un (nouveau) traitement visant à ralentir mon transit
colonique (bien qu'il ne croit pas que cela puisse changer quoi que ce
soit). Je penses, en vérité, qu'il me donne ces deux mois pour me
faire à l'idée.

Il m'envoie aussi voir un spécialiste en algologie (gestion de la
douleur), afin de mieux adapter mon traitement à la lumière des
résultats de l'EMG.

Je lui ai, bien évidemment, parlé de TFD, et il semblait réellement
intéressé par notre démarche. Je dois lui faire parvenir un email avec
les coordonnés du site. De son côté il m'a parlé d'un projet
gouvernemental visant à une meilleure prise en charge médicale de
malformations congénitales du type qui nous intéresse.

Bises
Ruth (SCT 1962)