J'ai trouvé la perle rare (bis)

[Ruth]

Je voulais poster ce message sous l'original mais ce fil de
discusssion semble être fermé, donc j'ai ouvert ce nouveau fil.


Salut Pologirl ☺ Salut à toutes et a tous

Je suis navrée de ne pas avoir répondu plus tôt. Je pense que je ne
faisais que tergiverser, imaginant que le fait de ne pas en parler
ferait disparaître la nécessité de prendre une décision.

Il n’y a pas eu de décision prise en mars parce que le Professeur S
voulait le meilleur contrôle possible des nerfs, et de la douleur,
avant de prendre une décision finale quant au choix opératoire(s).

Donc, je suis retourné chez l’algologue (également à La Timone, à
Marseille), où l’on m’a montré comment utiliser mon TENS

correctement. Je suis obligée de porter l’appareil toute la journée
et ne l’enlève que pour me doucher ou pour dormir. C’est un peu
chiant pour s’habiller et j’ai besoin d’aide pour poser les électrodes
et faire passer les câbles. Je suppose que je finirai par m’habituer
à la longue.

Mon traitement oral un cocktail de prégabaline (Lyrica) et
amitriptyline (Laroxyl) est toujours difficile à gérer puisqu’il me
rend hyperactive et insomniaque. Je me sens saoûle le plupart de la
journée et souffre de vision floue et de difficulté de parler.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Prégabaline

http://fr.wikipedia.org/wiki/Amitriptyline

Je n’ai pas beaucoup plus de chance avec la majorité des autres
traitements non plus. L’oxybutinine (pour l’incontinence urinaire) a
déclenché une parodontolyse (une destruction du tissu dentaire), j’ai
six dents cassées nettes depuis que je prends cette molécule.

L’acide folique (pour ma carence en B9) ne semble pas particulièrement
efficace. Je souffre toujours d’une glossite (inflammation de la
langue) sévère, anxiété, insomnie… J’ai décidé de mon propre chef
d’interrompre la lopéramide (Arestal) prescrit pour ralentir mon
transit intestinal mais qui n’a pas eu le moindre effet mes selles
restant toute aussi inconsistantes avec ou sans le prendre.

Une fois débarrassée des questions de la gestion de la douleur, je
suis retournée voir le Prof S le 24 juin dernier.

Nous sommes arrivés, tous les deux, à la conclusion que 3 des
alternatives qu’il proposait étaient ou voué à l’échec
(graciloplastie), ou contre-indiqué (sphincter artificiel) ou
inacceptable (status quo). Les lésions neurologiques et musculaires
venant de la tumeur ou son ablation, ou de l’épisiotomie ratée en
conjonction avec la quantité de tissu cicatriciel dans toute la région
pelvienne semblent éliminer les deux premières possibilités. Si un
status quo m’avait semblé une alternative acceptable, je n’aurai pas
cherché une solution à mes problèmes d’incontinence anale dès le
début.

L’intervention de Malones aurait été utilisée en conjonction avec
l’un ou l’autre des deux susdites alternatives. Le Prof pensait qu’il
y avait peu de chances que la Malones seule me soit d’un très grand
aide puisque mes sphincters sectionnés ne supporteront sans doute pas
une irrigation.

Nous avons finalement opté pour une colostomie terminalisée, donc
définitive. L’intervention aura lieu la semaine prochaine, le 22
septembre à la Timone à Marseille.

Je sais que j’ai laissé les choses jusqu’au dernier moment pour vous
le dire mais il a été très difficile pour moi d’accepter l’inévitable.

Afin de me familiariser avec les différents aspects de la vie d’une
colostomisée, j’ai trouvé un web forum en langue anglaise « Ostomyland
».

http://ostomyland.com/mainsite/

Ce forum a un live tchat, très actif, très cordial, très informatif.
J’ai également rejoint un groupe de langue française sur msn.

Vous ne devinerez jamais qui j’ai trouvé sur le tchat d’ostomyland?
Une de nos membres, la maman du petit Zayden, Amber. (notre
devilsplaything à nous). J’étais bien contente de trouver un visage
familier sur le tchat. Je suis bien plus à l’aise avec l’idée de
l’intervention, je dirai même que maintenant il me tarde un peu tant
les gens d’Ostomyland m’ont assuré que l’opération me rendrait ma
dignité, mon confort, ma santé et mes matinées gaspillées.

La lutte a été très longue. 46 ans de dénie et de négligence
médicales, dont 44 à devoir me débrouiller seule. Si nous n’avions
pas créé TFD, il y a 18 mois, je suis sure que je n’aurai toujours pas
avancé d’un pouce. Mais, ne me sentant plus toute seule et, avec
votre aide à tous, devenue mon propre « avocat » pour les questions
concernant ma santé, il semblerait qu’enfin, quoique bien tardivement,
il y aura une suivie de mon SCT.

Bises