Salute, indagine epidemiologica e open-data

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daniele galiffa

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Nov 6, 2012, 10:16:23 AM11/6/12
to spaghett...@googlegroups.com
Ciao a tutti,
vi scrivo perché ho avuto modo di apprendere [1] che nel territorio dove vivo si intende avviare finalmente
un monitoraggio da parte della ASL locale circa lo stato di salute della popolazione
e le eventuali connessioni con le fonti di inquinamento.

Ho appreso dalla stampa locale che verrà stanziato un budget di € 100.000 per pagare 2-3 persone
per lo svolgimento di una attività di rilevazione e codifica.

Chiedo (in primis agli esperti e ai data-journalist) in lista:
1 - Non c'è modo di liberare i dati sanitari (almeno quelli già in pancia alle ASL) e anonimizzarli rendendo open gli stessi?

2 - Ci sono esempi in Europa di indagini epidemiologiche fatte dal basso e/o attraverso gli opendata?

3 - Quali sono, solitamente, le operazioni di rilevazione e codifica che vengono fatte in indagini epidemiologiche?

4 - Le operazioni richiedono davvero del personale specializzato? O un approccio "crowd" funzionerebbe lo stesso?


Grazie,
d.


Riferimenti:

Alfredo Serafini

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Nov 6, 2012, 11:31:14 AM11/6/12
to spaghett...@googlegroups.com
gran bel progetto. Leggerò con grande interesse le repliche su aspetti sanitari, di privacy etc. A livello tecnico secondo me è assolutamente fattibile l'idea di oscurare i dati sensibili, però ci sono altri tipi di problemi.

Mi viene una domanda ad esempio: supponiamo per semplicità che vengano pubblicate persino cartelle cliniche (sto estremizzando ovviamente) ma prive di dati quali nome, indirizzo etc. In pratica un intero profilo di dati medici, ma anonimizzati: giacché in casi del genere è comunque ipoteticamente possibile ri-assegnare i dati a un nome e cognome se si risale ad altro genere di informazioni, non c'è comunque un potenziale rischio di violazione diciamo "indiretta" della privacy, se si pubblicano dati non aggregati?

Gabriele Boccassini

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Nov 6, 2012, 11:54:40 AM11/6/12
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Il progetto credo sia fattibilissimo anche nel rispetto completo della privacy. Tempo fa valutando i tipi di dato su cui lavorare per il mio lavoro di tesi mi sono imbattuto in un enorme database made un USA riguardante pazienti affetti da vari tipi di tumore. Il tutto con una minuzia di dettagli clinici davvero impressionante. http://seer.cancer.gov/.

Gabriele

Roldano Malvestiti

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Nov 6, 2012, 4:12:15 PM11/6/12
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Ciao,

ti giro alcuni spunti, che spero ti possano essere utili.

Sul tema ospedali e analisi statistiche sugli indicatori di qualità delle strutture sanitarie, ho assistito ad un intervento interessante all'HacksHackers di Milano di Amelia Beltramini di Focus (http://www.focus.it/autore/amelia-beltramini_C32.aspx), certamente esperta in materia. Ha scritto diverse indagini giornalistiche sul tema ospedali (http://www.focus.it/scienza/salute/gli-ospedali-da-chiudere_C12.aspx).

Essenzialmente le analisi si basavano su indicatori di qualità estratti dalle SDO (Lettere di dimissioni) e sulle statistiche di mortalità a 30 giorni dalle dimissioni, che, a quanto ho capito, sono uno dei principali indicatori riconosciuti anche a livello internazionale, essendo un dato oggettivo e facilmente monitorabile. Le SDO possono essere richieste vedi ad esempio http://www.salute.gov.it/ricoveriOspedalieri/paginaInternaMenuRicoveriOspedalieri.jsp?id=3118&lingua=italiano&menu=strumentieservizi

Ti anticipo che il tema principale del racconto della Beltramini era incentrato sulle sue difficoltà di reperire dal ministero i dati, che le servivano per le sue indagini giornalistiche e sul non trasparenza sul tema da parte del ministero e degli organi deputati a fornire tali informazioni.

In bocca al lupo!

Roldano

Guido Romeo

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Nov 6, 2012, 4:20:40 PM11/6/12
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Ciao daniele,
Non sono sicuro di capire cosa vuoi fare ma provo a risponderti qui di seguito


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Il giorno 06/nov/2012, alle ore 16:16, daniele galiffa <daniele.me...@gmail.com> ha scritto:

Ciao a tutti,
vi scrivo perché ho avuto modo di apprendere [1] che nel territorio dove vivo si intende avviare finalmente
un monitoraggio da parte della ASL locale circa lo stato di salute della popolazione
e le eventuali connessioni con le fonti di inquinamento.

Ho appreso dalla stampa locale che verrà stanziato un budget di € 100.000 per pagare 2-3 persone
per lo svolgimento di una attività di rilevazione e codifica.

Chiedo (in primis agli esperti e ai data-journalist) in lista:
1 - Non c'è modo di liberare i dati sanitari (almeno quelli già in pancia alle ASL) e anonimizzarli rendendo open gli stessi?

Alcuni sono già' liberi. Ma definisci il campo di cosa cerchi. Mortalità ospedaliera, o altro?


2 - Ci sono esempi in Europa di indagini epidemiologiche fatte dal basso e/o attraverso gli opendata?

Non che io sappia. Non dal basso xche' sono dati per loro natura rilevati dai servizi sanitari


3 - Quali sono, solitamente, le operazioni di rilevazione e codifica che vengono fatte in indagini epidemiologiche?

Errr. Ti ho perso


4 - Le operazioni richiedono davvero del personale specializzato? O un approccio "crowd" funzionerebbe lo stesso?


Si ci vuole gente specializzata 

Alberto Cottica

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Nov 6, 2012, 4:54:21 PM11/6/12
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Ma soprattutto, Daniele, dove abiti? Perché non inviti i responsabili dell'operazione in mailing list per discutere di una possibile apertura dei dati? Male che vada ti rispondono "Non se ne parla!" e comunque avremo imparato qualcosa.

2012/11/6 Guido Romeo <guido...@gmail.com>

Alessio 'Blaster' Biancalana

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Nov 6, 2012, 5:06:29 PM11/6/12
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...cioè che i responsabili dei dati di dove abita Daniele sono dei figli di bòna donna? :D


2012/11/6 Alberto Cottica <alb...@cottica.net>

daniele galiffa

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Nov 6, 2012, 5:21:07 PM11/6/12
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Ciao a tutti,
rispondo con ordine ;)

@Alberto: 
A) sto muovendomi dal basso, da libero cittadino, quindi non conosco direttamente i responsabili.
Posso immaginare siano riconducibili al Direttore generale della ASL locale.
I contatti possono essere recuperati qui:

B) Vivo a Brindisi

@Guido
C) I dati utili oltre che quelli sulla mortalità sarebbero diversi, come:
- la malattie croniche (desumibili ad esempio dall'analisi dei medicinali venduti)
- le malformazioni e/o complicanze neonatali

D) Mi chiedevo i "codificatori e rilevatori" che ruolo abbiano nella conduzione di indagini epidemiologiche.
Devono vedere della cartelle cliniche e "convertire" le informazioni tra e in quali codici?
Oppure devono fare altro?

Considerando che l'esperimento possa essere eventualmente replicato su altri siti nazionali
(es: Gela, PortoGruaro, PortoTorres, etc...), c'è qualcuno qui dentro SOD che abbia interesse a dare una mano alla causa?

Io nel mio incontro dopo-domani un paio di persone che localmente potrebbero fornire indicazioni
e sicuramente le invito in lista.

Nel frattempo...grazie a tutti!

d.







2012/11/6 Alberto Cottica <alb...@cottica.net>


2012/11/6 Guido Romeo <guido...@gmail.com>

daniele galiffa

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Nov 6, 2012, 5:26:22 PM11/6/12
to spaghett...@googlegroups.com
Aggiungo questo documento:



2012/11/6 daniele galiffa <daniele.me...@gmail.com>

Vincenzo Patruno

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Nov 7, 2012, 3:09:04 AM11/7/12
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Ciao Daniele!
Se può essere utile, c'è una indagine Istat che riporta le cause di morte

I dati sono del 2008 per una serie di problemi che ci sono nel processo di acquisizione dei dati nonchè per difficoltà relative alla codifica delle cause di morte secondo una classificazione internazionale.


 So che c'era poi uno studio ancora in progress su questo tipo di cose. Appena recupero qualche info ti dico meglio.
V

2012/11/6 daniele galiffa <daniele.me...@gmail.com>



--
Vincenzo Patruno
@vincpatruno
http://www.segnalazionit.org
http://www.vincenzopatruno.org

“ If you want a track team to win the high jump you find one person who can jump seven feet, not seven people who can jump one foot. ”.

daniele galiffa

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Nov 7, 2012, 4:03:28 AM11/7/12
to spaghett...@googlegroups.com
Ciao Vincenzo, grazie!

Ho sbirciato le tabelle qualche giorno fa e ho visto che i dati sono su aggregate base provincia,
quindi diventa difficile leggere in dettaglio quelle che possono essere le relazioni tra:
-- residenza vicina a siti industriali o meno
-- lavoro svolto (es: presso gli impianti industriali, piuttosto che fuori zona)
-- periodo di esposizione (es: persone che vivono in zona da x anni)

Oltre al tasso di mortalità avete dentro ISTAT delle informazioni circa i ricoveri e le dimissioni?

L'ideale sarebbe avere qualcuno delle ASL dentro SOD...
magari qualcuno dei reparti di epidemiologia e/o statistica che possa illuminarci per rendere open i dati che hanno negli archivi informatici.

Qua in Puglia ho trovato questo:

Qualcuno ha altre info?

Grazie a tutti!

d.




2012/11/7 Vincenzo Patruno <patruno...@gmail.com>
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