Hola, orientacion

[Marcelo]

orientacion

Hola a todos. Mi nombre es Marcelo, soy de Argentina. Para hacerla
corta la historia, tengo hernia de hiato detectada
a los 18 años (Año 1994), y desde ahi empezo mi peregrinar con los
gastroenterologos (O digestivos como dicen en españa).
Me hice las siguientes endoscopías altas (Ahora voy a realizarme una
baja).
Año 1998 - Primera endoscopia , todo OK
Año 2004 - Segunda endoscopia, gastritis.
Año 2008 - Tercera endoscopia (Polipos, pero no Peutz)
Dic. 2010- Cuarta endoscopia (Polipos, esta vez Peutz). Lo raro, es
que me dieron a la edad de 35 años, y no tengo
una sola peca. Dos gastroenterologs dicen que no puede ser, que no
creen que sea Peutz , y otro, que fui super
recomendado, me dice "Te tengo que quitar el estomago", y si lo tienes
en el intestino, tambien, a lo que he salido
mas que deprimido. La verdad que escuche de operaciones , pero jamas
que quiten el estomago!!!.
La pregunta es., alguien sabe si puede haber SPJ sin pecas???. Y si
puede aparecer luego de casi 12 años desde la primer endoscopía?.

Lo que estoy leyendo en inglés, no sugiere ninguna cirugía de
extirpación de estómago, pero como acá en argentina
es un negocio operar x cualquier causa, quizás lo hizo con ese
sentido.
Muchas gracias!!!

[Norma Serrano]

Hola Marcelo!

Me llamo Norma, soy de Mèxico,
Mi hijo de 17 años, es el que padece peutz..
y empezò su peregrinar mèdico a los 10 años de edad,
que empezò a dolerle el estòmago con sòlo comer o tomar cualquier cosa, se estaba murienbdo de hambre y sed,
pues no aguantaba el dolor, lo operaron, pero el siguiò con dolor,,,
y el mèdico que lo operò, para jusrificar su incompetencia y la operacion que realizò..
dijo que era algo sicològico el dolor, que estaba muy chiquiado (consentido)
y que queria llamar la atenciòn, nos mando al sicologo a toda la familia,.
Mi hijo siempre tuvo pecas en los labios, pero nos habian dicho que esta enfermedad se desarrollaba despuès de los 20 años...
Yo por suerte apoyè a mi hijo, aunque discutì con mi esposo, que apòyaba al dr...,
pero tuve la suerte de haber visto un programa de avances mèdicos en donde mostraron una capsula endoscòpica que recorre todo el tracto digestivo, para detectar algo, sòlo que segùn el dr. no se habìa probado en menortes de edad,
asi que fuè bajo nuestro riesgo hacerlo a mi hijo quien para entonces tenìa 10 años.....
Efectivamente, tenìa polipos, que el cirujano, no detectò en la operaciòn... que eran los que le provocaban el dolor...
Con endoscopia se los extirparon para ya no volverlo abrir, obviamente con otro dr....
 aunque nos pidio disculpas, en su momento hizo sentir muy mal a mi hijo...
Con èsto te quiero decir,, que lo mejor es que tu te informes, leas, preguntes, investigues, como lo estàs haciendo, y sobre todo,
haz mucha oracion  para que estes orientado y te libres de los malos doctores...
yo tampoco he oido, que tengan que extirpar el estòmago, y màs si tienen duda de que sea peutz....
No lo vayas a hacer,  voy a l investigar al respecto haber si hay antecedente de que no haya pecas,
ya que creo que es una de los principales sìntomas, si sè de algo te comento..
Que dios te bemndiga e ilumine tu camino para que obtengas la ayuda que necesitas y te sea mas facil salir adelante.
Me gustaria tener la informaciòn en este momento, pàra tu tranquilidad, pero no te desesperes y ten confianza que todo va a salir bien.
salñudos.
Normae.

> Date: Fri, 12 Aug 2011 21:13:44 -0700
> Subject: Hola, orientacion
> From: marce...@gmail.com
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>

[Norma Serrano]

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From: monse...@hotmail.com
To: sindromedep...@googlegroups.com
Subject: hola marcelo
Date: Sun, 14 Aug 2011 19:32:48 -0500

[Lidia]

Hola Marcelo , soy de España y mi con 3 años de edad le detectaron peutz- jeghers, ahora tiene ya 5 años, lo mejor para confirmar que se trata de este síndrome es hacerte las pruebas de genética y que comprueben que no existe el gen erróneo STK11 en tu sangre.

Saludos
Lidia
lid...@gmail.com
Tlf.605246954

[Gloria Doris Ramírez de Osorio]

LESENVIÉ INVITACION DE AMISTAD A LIDIA Y MARCELO.TENGO TB UN HIJO CON PEUTZ, MI CORREO ES GDRAM...@HOTMAIL.COM

> From: lid...@gmail.com
> Subject: Re: Hola, orientacion
> Date: Wed, 17 Aug 2011 02:09:27 +0200
> To: sindromedep...@googlegroups.com

[kaneda]

Hola Marcelo.

La verdad es que me llama mucho la atención tu caso.
No tengo idea alguna de si es posible padecer S.P.J. sin tener lunares
(pecas) Yo pensaba que no, pero quizás si......habrá que leer y leer
mucho.

No te deprimas Marcelo. De los médicos....no siempre confiar del todo,
buscar segundas, terceras, cuartas....o tantas opiniones como hagan
falta.
Nunca oí que se estirpara el estómago por completo. Me parece una
insensatez y algo no factible.
Pero no soy médico y no puedo asegurarte nada de lo que te digo. Solo
hablar desde la experiencia como paciente. Que no es poco! Estaremos
en contacto.
Un saludo Marcelo!!

[Asociación Síndrome de Peutz Jeghers]

Norma,SOLEIS ENTRAR AL BLOG Y LEER LOS ARTICULOS QUE PONGO?si teneis algun problema para entrar me lo decis.