Caso SPJ en niño de 3 años de edad

[lidia rubio]

Mi caso es el siguiente, actualmente residimos en Málaga capital y
tenemos un hijo unico varon llamado Iván de 3 años y 10 meses y medio,
nacido el 02/01/2006 , de unos 17 Kg. de peso y con una talla de 102,4
cm. Aparentemente mi hijo se encuentra muy bien, pero desde su
nacimiento le llevo observando unos lunares oscuros en la partes
inferior de los labios en la boca, todos pediatras visitados desde su
nacimiento no le daban ninguna importancia, pero en mayo de este año
me decidi a llevarlo a un dermatologo, el cual me hablo del Síndrome
de Peutz-Jeghers, al conocer en que consistia el síndrome me preocupo
bastante y lo lleve segun me indico el dermatologo a un especialista
en Digestivo, el cual nos trata desde el mes pasado en el Materno
Infantil de Málaga, esta llevando muy interesado el tema y al niño se
le han hecho varias pruebas, en el siguiente orden y con sus
respectivos resultados; 1ª Analitica de sangre y eces con resultado de
anemia Hb. 8,7 , 2ª Enema opaco de doble contraste con localización de
un polipo, 3ª Gastrointestinal con localización de tres polipos. Una
prueba de Genetica que indica la mutación del gen STK11 y que en
nosotros sus padres no aparece ninguna mutación por lo que todo indica
el niño a generado la enfermedad por primera vez. Por lo que el Doctor
nos confirma que existe el sindrome en mi hijo. Nos indican de que no
hay posibilidad aún de usar en el niño la capsula endoscopica, por que
en niños de tan temprana edad la capsula es demasiado grande para
ellos.

En el mes de Noviembre de 2009 , se intervino al niño quirurgicamente
tanto endoscopia como colonoscopia y se le han estirpado un polipo en
el esofago y dos en la parte izquierda del colon, quedando aun algun
polipo en el estomago que por ser demasiado pequeños los han dejado
para ir observando.

Sigue con anemia y estreñimiento y con su tratamiento de Hierro, pero
se encuentra muy bien.

[Asociación Síndrome de Peutz Jeghers]

Hola Lidia:

Mi nombre es Laura y soy la madre de un chico de 20 años con Sindrome de Peutz Jeghers.Me alegro de que nos hayas encontrado ya que te animaré un poco diciendote que aunque somos pocos estoy en contacto con otros afectados aquí en España y en otra serie de paisesSeguiremos en contacto mi correo es lauras...@hotmail.com por cierto nosotros vivimos en Ciudad Rodrigo(Salamanca).

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[Moises felipè sanches solano]

Hola, saludos, còmo esta su hijo?.

[lidia rubio]

Hola Moises, mi hijo se encuentra muy bien, ya cumplio los 4 añitos en enero y se esta haciendo mayor, solo que le hicimos unas analiticas nuevas y la anemia se ha pronunciado más, asi que los doctores han decidido volver a practicarle la endoscopia y colonoscopia para el mes que viene Mayo, no se fian de los polipos que haya podido generar nuevos.

 

¿y tu que tal sigues? ¿estas mejor?

 

Gracias por acordarte de mi hijo.

 

Saludos

Lidia

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Saludos
Lidia Rubio
Tlf. 605246954

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[Moises felipè sanches solano]

A seguir pidiendole a Dios por su hijo! Yo por el momento estoy bien, en junio me mandan uno de esos examenes para revision, aunque me siento relativamente bien. vivo con mucha fustracion por no tener intestino grueso; la vida es bastante dura, uno se cansa mucho mentalmente. pero hay que seguir a delante.

[lidia rubio]

Mucho animo Moises, sabemos que todo esto es duro pero hay cosas peores, piensa siempre en positivo.

 

Saludos

Lidia