Hola a todos
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Nani
Mar 2, 2012, 8:36:30 PM3/2/12
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola! navegando por internet buscando información sobre esta
enfermedad he ido a parar a este grupo y me he animado a comentar.
Yo pertenezco a una familia afectada por este síndrome y la verdad,
desde que tengo uso de razón es algo que ha marcado mucho nuestras
vidas, por la agresividad en la que en algunos miembros de mi familia
se ha manifestado esta enfermedad. Yo puedo decir que soy de las
afortunadas que hasta día de hoy, no se me ha manifestado, pero tanto
mi madre, como mi hermano, tía, prim@s son víctimas de SPJ.
Mi madre murió hace unos años por un cáncer de colon que por lo que he
sabido después, probablemente vino a consecuencia de estos malditos
pólipos, a mí me pilló muy jovencita y de aquellas no me enteraba de
mucho, ya que no me solían explicar.
Mi hermano también padece esta enfermedad y es el que de momento más
perjudicado está resultando. Recuerdo cuando era muy niña, que
tuvieron que ingresar a mi hermanito muy peque aún de urgencias, llegó
a entrar en coma y tuvieron que operarle "de extremis", sólo cuando al
fín le abrieron se dieron cuenta de qué se trataba. Es lo malo de
estas enfermedades raras, y hace 20 años aún era peor, no se tenía
mucho conocimiento de ellas y se podría decir que en mi ciudad, a raiz
del historial de mi familia, empezaron a investigar y a día de hoy a
mi hermano lo tienen bastante controlado desde un hospital donde le
hacen seguimiento. Cada seis meses tiene que pasar control, ya le han
operado muchas veces, le han llegado a extirpar un buen trozo de
intestino, la verdad es que el pobre está llenito de estos pólipos, es
increible con que velocidad se reproducen.
Como comenté antes tambien mi tios y primos padecen la enfermedad,
parece que en el caso de mis primos no está siendo tan agresiva, a
diferencia de mi tía, que también padeció un cáncer de mama
(probablemente también esté ligado a SPJ) y tiene que pasar contínuas
revisiones.
La verdad es que la sombra del SPJ siempre ha acechado en nuestra
familia, es como una pesadilla. Comentáis lo de las pequitas en labios
y encías y sí, efectivamente, es uno de los primeros síntomas visibles
de esta enfermedad, en el caso de mi hermano y una de mis primas es
bastante exagerado. Mi prima se maquilla sus labios de un tono muy
oscuro para disimularlo, ya que los tiene prácticamente plagaditos!
Llevo un tiempo pensando en hacerme la prueba para que puedan
aclararme si yo, a pesar de no haber desarrollado la enfermedad, tengo
el gen dentro de mí y pudiera pasárselo a mis futuros hijos. La verdad
es que me da un poco de miedo porque en el caso de que me dijeran que
así es, llegaría a pensarme si tener descendencia.
Sé que suena duro, pero después de lo que he vivido en mi entorno
durante toda mi vida, no sé si podría soportar tener que revivirlo
también en mis futuros hijos. Esto no se lo he dicho a nadie, porque
sé lo que me dirán, pero honestamente es como me siento.
Un saludo y un abrazo muy fuerte desde España (Ourense) y ánimo a
todos los que padecéis esta dichosa enfermedad, sois más fuertes que
ella y lo demostráis cada día, ojalá se siga investigando sobre ella y
pronto encontremos una solución o un tratamiento para hacernos la vida
un poquito más fácil. ;)
enfermedad he ido a parar a este grupo y me he animado a comentar.
Yo pertenezco a una familia afectada por este síndrome y la verdad,
desde que tengo uso de razón es algo que ha marcado mucho nuestras
vidas, por la agresividad en la que en algunos miembros de mi familia
se ha manifestado esta enfermedad. Yo puedo decir que soy de las
afortunadas que hasta día de hoy, no se me ha manifestado, pero tanto
mi madre, como mi hermano, tía, prim@s son víctimas de SPJ.
Mi madre murió hace unos años por un cáncer de colon que por lo que he
sabido después, probablemente vino a consecuencia de estos malditos
pólipos, a mí me pilló muy jovencita y de aquellas no me enteraba de
mucho, ya que no me solían explicar.
Mi hermano también padece esta enfermedad y es el que de momento más
perjudicado está resultando. Recuerdo cuando era muy niña, que
tuvieron que ingresar a mi hermanito muy peque aún de urgencias, llegó
a entrar en coma y tuvieron que operarle "de extremis", sólo cuando al
fín le abrieron se dieron cuenta de qué se trataba. Es lo malo de
estas enfermedades raras, y hace 20 años aún era peor, no se tenía
mucho conocimiento de ellas y se podría decir que en mi ciudad, a raiz
del historial de mi familia, empezaron a investigar y a día de hoy a
mi hermano lo tienen bastante controlado desde un hospital donde le
hacen seguimiento. Cada seis meses tiene que pasar control, ya le han
operado muchas veces, le han llegado a extirpar un buen trozo de
intestino, la verdad es que el pobre está llenito de estos pólipos, es
increible con que velocidad se reproducen.
Como comenté antes tambien mi tios y primos padecen la enfermedad,
parece que en el caso de mis primos no está siendo tan agresiva, a
diferencia de mi tía, que también padeció un cáncer de mama
(probablemente también esté ligado a SPJ) y tiene que pasar contínuas
revisiones.
La verdad es que la sombra del SPJ siempre ha acechado en nuestra
familia, es como una pesadilla. Comentáis lo de las pequitas en labios
y encías y sí, efectivamente, es uno de los primeros síntomas visibles
de esta enfermedad, en el caso de mi hermano y una de mis primas es
bastante exagerado. Mi prima se maquilla sus labios de un tono muy
oscuro para disimularlo, ya que los tiene prácticamente plagaditos!
Llevo un tiempo pensando en hacerme la prueba para que puedan
aclararme si yo, a pesar de no haber desarrollado la enfermedad, tengo
el gen dentro de mí y pudiera pasárselo a mis futuros hijos. La verdad
es que me da un poco de miedo porque en el caso de que me dijeran que
así es, llegaría a pensarme si tener descendencia.
Sé que suena duro, pero después de lo que he vivido en mi entorno
durante toda mi vida, no sé si podría soportar tener que revivirlo
también en mis futuros hijos. Esto no se lo he dicho a nadie, porque
sé lo que me dirán, pero honestamente es como me siento.
Un saludo y un abrazo muy fuerte desde España (Ourense) y ánimo a
todos los que padecéis esta dichosa enfermedad, sois más fuertes que
ella y lo demostráis cada día, ojalá se siga investigando sobre ella y
pronto encontremos una solución o un tratamiento para hacernos la vida
un poquito más fácil. ;)
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
Mar 5, 2012, 12:53:48 PM3/5/12
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola Nani:duro lo que nos cuentas.
Bien cada caso de PJ,es un mundo distinto ya que la respuesta de cual es la razon y el porque de casos tan agresivos es complicado de explicar para nuestros especialistas yo creo que a la vez que investigan otras enfermedades tiene que salir algo que nos pueda beneficiar a nosotros.
Creo que hasta ahora lo mejor que podemos hacer es llevar un buen control medico con sus revisiones y pruebas y estar alerta para no desembocar en casos extremis de quirofano.
--
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Laura
Apr 5, 2016, 4:38:25 PM4/5/16
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Nani hemos creado un grupo de washap para tener un contacto mas directo,estas interesada en formar parte?
Stefi G
Apr 5, 2016, 8:32:28 PM4/5/16
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola
Te saludo desde Quito, Ecuador, sabes que en mi caso el SPJ ha sido bastante agresivo, en el 2014 me sacaron todo el intestino grueso, me han operado varias veces, yo heredé la enfermedad de mi papi, el falleció en el 2014, solo tengo una hermana la que también tiene la enfermedad pero no se le ha complicado, aparte de mi hermana no conozco a nadie más con esta enfermedad en mi país.
En cuanto a lo que comentas de los hijos en nuestro caso hay un 50% de riesgo que hereden el SPJ, y por eso yo he pensado en no tener hijos, porque como tú dices no quiero que ellos pasen lo que yo he pasado, aparte que por la enfermedad mismo tengo ovarios poliquísticos y me tuvieron que sacar un ovario.
Respecto a las manchas, yo las tengo en los labios, pero no me pinto, cuando me preguntan solo les digo que son lunares que tengo desde que nací y claro que me interesaría formar parte del grupo de watss app.
Saludos,
Stefani Grijalva
________________________________________
De: sindromedep...@googlegroups.com <sindromedep...@googlegroups.com> en nombre de Nani <kary...@hotmail.com>
Enviado: viernes, 02 de marzo de 2012 20:36
Para: Síndrome de Peutz-Jeghers
Asunto: Hola a todos
Norma Aguilar
Apr 6, 2016, 10:54:37 AM4/6/16
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Buenos días a todos, solo quiero comentarles que la enfermedad es variada en cuanto a la manifestación porque en mi caso ha estado de lo mas tranquila y voy a mis revisiones y los polipos están controlados, yo a pesar de todas las adversidades decide junto con mi pareja de tener hijos y tenemos una nena de 4 años y ella presenta manchitas en sus labios y pronto ira a revisión medica, me gustaría ser parte de su grupo de whatsapp ojala y puedan integrarme... saludos
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
Nov 22, 2018, 1:58:06 PM11/22/18
to sindromedep...@googlegroups.com
NANI ME LEES?
Necesito ponerme en contacto contigo
El mié., 6 abr. 2016 a las 16:54, Norma Aguilar (<angelica...@ipicyt.edu.mx>) escribió:
Buenos días a todos, solo quiero comentarles que la enfermedad es variada en cuanto a la manifestación porque en mi caso ha estado de lo mas tranquila y voy a mis revisiones y los polipos están controlados, yo a pesar de todas las adversidades decide junto con mi pareja de tener hijos y tenemos una nena de 4 años y ella presenta manchitas en sus labios y pronto ira a revisión medica, me gustaría ser parte de su grupo de whatsapp ojala y puedan integrarme... saludos
--
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Stefi G
Nov 23, 2018, 12:12:36 AM11/23/18
to Asociación Síndrome de Peutz Jeghers, sindromedep...@googlegroups.com
Me gustaría formar parte del grupo de WhatsApp
De: sindromedep...@googlegroups.com <sindromedep...@googlegroups.com> en nombre de Asociación Síndrome de Peutz Jeghers <sindromedep...@gmail.com>
Enviado: lunes, 5 de marzo de 2012 12:53
Para: sindromedep...@googlegroups.com
Asunto: Re: Hola a todos
Enviado: lunes, 5 de marzo de 2012 12:53
Para: sindromedep...@googlegroups.com
Asunto: Re: Hola a todos
Gloria Doris Ramírez
Dec 11, 2018, 9:36:30 PM12/11/18
to sindromedep...@googlegroups.com
Como se hace para el wassap?
Enviado desde Outlook
De: sindromedep...@googlegroups.com <sindromedep...@googlegroups.com> en nombre de Stefi G <stef...@hotmail.com>
Enviado: viernes, 23 de noviembre de 2018 02:12
Para: Asociación Síndrome de Peutz Jeghers; sindromedep...@googlegroups.com
Enviado: viernes, 23 de noviembre de 2018 02:12
Para: Asociación Síndrome de Peutz Jeghers; sindromedep...@googlegroups.com
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