Hola
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halinson
Mar 1, 2012, 6:27:59 AM3/1/12
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola a todas, mi nombre es Halinson, soy de Uruguay departamento de
Cerro Largo.
Mi pareja Danilo padece de SPJ, tiene las pigmentaciones en labios,
dentro de la boca, manos y pies.
El ha sufrido desde pequeño anemia crónica y por eso al igual que
Stefi le cuesta hacer ejercicio físico, se debilita y es bastante
delgado; hoy sabemos que la anemia es producto del sangrado interno
que le producen los pólipos.
Acá en Uruguay la enfermedad no es muy conocida y hace poco tiempo que
Danilo sabe lo que tiene. Se esta tratando al fin con un
gastroenterólogo que conoce la enfermedad y es quien a decidido
operarlo ya que tiene varios pólipos de gran tamaño y a medida que
pasa el tiempo los dolores abdominales son mas frecuentes, ahora esta
medicado para evitar que le vengan dolores.
Es un alivio para mi encontrarlos, ya que quiero saber como ayudarlo.
Él tiene 24 años, es un chico que no tiene vicios, no fuma, no bebe
alcohol, no toma mate. Cualquier consejo será bienvenido.
No tenemos mucha información de la enfermedad y estoy un poco temerosa
de lo que pueda pasar.
un abrazo.
Cerro Largo.
Mi pareja Danilo padece de SPJ, tiene las pigmentaciones en labios,
dentro de la boca, manos y pies.
El ha sufrido desde pequeño anemia crónica y por eso al igual que
Stefi le cuesta hacer ejercicio físico, se debilita y es bastante
delgado; hoy sabemos que la anemia es producto del sangrado interno
que le producen los pólipos.
Acá en Uruguay la enfermedad no es muy conocida y hace poco tiempo que
Danilo sabe lo que tiene. Se esta tratando al fin con un
gastroenterólogo que conoce la enfermedad y es quien a decidido
operarlo ya que tiene varios pólipos de gran tamaño y a medida que
pasa el tiempo los dolores abdominales son mas frecuentes, ahora esta
medicado para evitar que le vengan dolores.
Es un alivio para mi encontrarlos, ya que quiero saber como ayudarlo.
Él tiene 24 años, es un chico que no tiene vicios, no fuma, no bebe
alcohol, no toma mate. Cualquier consejo será bienvenido.
No tenemos mucha información de la enfermedad y estoy un poco temerosa
de lo que pueda pasar.
un abrazo.
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
Mar 1, 2012, 9:30:34 AM3/1/12
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola Halinson:
aqui en España tambien hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad,todo se traduce a pruebas tales como colonodcopias,gastroscopias,capsula endoscopica y poco mas,te intentan llevar un seguimiento y controlar los polipos de mayor tamaño haciendo un cribado como ellos dicen,pero pocas mas novedades hay,me gustaria que leyerais el articulo sobre el omega 3 y lo consultarais con vuestros especialistas ,se que algunos ya lo habeis hecho y puede quizas beneficiar.Halinson si puedes ponte en contacto con el doctor Asadur,es uruguayo al igual que vosotros y tambien forma parte de este grupo.
Seguiremos en contacto.
--
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beatriz valerio
Mar 2, 2012, 5:14:51 PM3/2/12
to sindromedep...@googlegroups.com
hola mi nombre es beatriz soy de Perú pero estoy radicando en Argentina
Padezco de la enfermedad de SPJ, hace ya 2 años que no voy a un hospital para seguir el tratamiento porque al estar en otro país me es difícil comenzar todo de nuevo.
Date: Thu, 1 Mar 2012 15:30:34 +0100
Subject: Re: Hola
From: sindromedep...@gmail.com
To: sindromedep...@googlegroups.com
Igual he intentado ir a algunos hospitales pero nunca concluyo nada.
Por suerte estos 2 años no tengo ningún malestar, la cual a mi me sorprende.
Me sorprende porque siempre he estado con anemia (pero ya no), he tenido una operacion a los 8 años. y como lei del novio de Halinson, yo tambien sufro mucho para la actividad física, mi corazón es uno de mis grandes problemas, quisiera saber si es que es normal que el corazón (en ocasiones) palpite con mayor aceleración cuando hago largas caminatas, pregunto porque cuando comparo mis palpitaciones con las de otras personas, la mía palpita mas.
Ojala me responda alguien..saludos desde Argentina.
Date: Thu, 1 Mar 2012 15:30:34 +0100
Subject: Re: Hola
From: sindromedep...@gmail.com
To: sindromedep...@googlegroups.com
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
Mar 5, 2012, 12:44:13 PM3/5/12
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola Beatriz y encantada de tenerte por aqui:
Hasta ahora en el grupo nadie habia comentado nada al respecto,de todas formas antes se podia entender debido a tu anemia pero di ahora como dices ya no la tienes quizas el cansancio mo fuera por eso,si alguien ha notado algo espero lo comenteis en el grupo. un saludo Bea
kaneda
Mar 12, 2012, 7:34:06 AM3/12/12
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola.
Qué tal están todas.
Es curioso lo diferentes que son los casos de esta enfermedad.
A cada persona nos afecta de un modo distinto.
Yo la tengo. Diagnosticada a los 7 años. Operada por laparotomía en 2
ocasiones - Año 2001 y 2003-
y con cientos de resecciones de pólipos e intestino por enteroscopias,
gastros y colonos.
Mi calidad de vida es excelente. Mis malestares están controlados,toda
yo estoy controlada -ahora quieren operarme de nuevo para quitarme X
centímetros del delgado- ya los conozco y he aprendido a entender mi
cuerpo.
Practico deporte desde bien pequeña. Ello es lo que me da la vida, la
energía y sobretodo mi alegría.
Actualmente escalo bastante. Llegando a hacer vías de más de 200
metros, en grados V y 6. Monto bicicleta y cada día entreno en los
rocódromos. Con ello quiero decir que no se desanimen ni acusen todo a
la enfermedad. Encuentren dentro de si la alegría por la vida, la
energía y la fuerza. Ya se, ya se que para muchas personas la
enfermedad será más dura que para mi, y por eso mismo hay que darle
caña, y no rendirse. Estamos aquí al fin y al cabo, y tenemos la
oportunidad de hacer la vida más alegre.
Ánimo para todas las personas del mundo. SIempre alegría en los
corazones.
Abrazos sinceros.
Kaneda
On 5 mar, 18:44, Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
> -
Qué tal están todas.
Es curioso lo diferentes que son los casos de esta enfermedad.
A cada persona nos afecta de un modo distinto.
Yo la tengo. Diagnosticada a los 7 años. Operada por laparotomía en 2
ocasiones - Año 2001 y 2003-
y con cientos de resecciones de pólipos e intestino por enteroscopias,
gastros y colonos.
Mi calidad de vida es excelente. Mis malestares están controlados,toda
yo estoy controlada -ahora quieren operarme de nuevo para quitarme X
centímetros del delgado- ya los conozco y he aprendido a entender mi
cuerpo.
Practico deporte desde bien pequeña. Ello es lo que me da la vida, la
energía y sobretodo mi alegría.
Actualmente escalo bastante. Llegando a hacer vías de más de 200
metros, en grados V y 6. Monto bicicleta y cada día entreno en los
rocódromos. Con ello quiero decir que no se desanimen ni acusen todo a
la enfermedad. Encuentren dentro de si la alegría por la vida, la
energía y la fuerza. Ya se, ya se que para muchas personas la
enfermedad será más dura que para mi, y por eso mismo hay que darle
caña, y no rendirse. Estamos aquí al fin y al cabo, y tenemos la
oportunidad de hacer la vida más alegre.
Ánimo para todas las personas del mundo. SIempre alegría en los
corazones.
Abrazos sinceros.
Kaneda
On 5 mar, 18:44, Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
<sindromedepeutzjegh...@gmail.com> wrote:
> Hola Beatriz y encantada de tenerte por aqui:
> Hasta ahora en el grupo nadie habia comentado nada al respecto,de todas
> formas antes se podia entender debido a tu anemia pero di ahora como dices
> ya no la tienes quizas el cansancio mo fuera por eso,si alguien ha notado
> algo espero lo comenteis en el grupo. un saludo Bea
>
> El 2 de marzo de 2012 23:14, beatriz valerio <bea_a9...@hotmail.com>escribió:
> Hola Beatriz y encantada de tenerte por aqui:
> Hasta ahora en el grupo nadie habia comentado nada al respecto,de todas
> formas antes se podia entender debido a tu anemia pero di ahora como dices
> ya no la tienes quizas el cansancio mo fuera por eso,si alguien ha notado
> algo espero lo comenteis en el grupo. un saludo Bea
>
> -
>
>
> > hola mi nombre es beatriz soy de Perú pero estoy radicando en Argentina
> > Padezco de la enfermedad de SPJ, hace ya 2 años que no voy a un hospital
> > para seguir el tratamiento porque al estar en otro país me
> > es difícil comenzar todo de nuevo.
> > Igual he intentado ir a algunos hospitales pero nunca concluyo nada.
> > Por suerte estos 2 años no tengo ningún malestar, la cual a mi me
> > sorprende.
> > Me sorprende porque siempre he estado con anemia (pero ya no), he tenido
> > una operacion a los 8 años. y como lei del novio de Halinson, yo tambien
> > sufro mucho para la actividad física, mi corazón es uno de mis grandes
> > problemas, quisiera saber si es que es normal que el corazón (en ocasiones)
> > palpite con mayor aceleración cuando hago largas caminatas, pregunto porque
> > cuando comparo mis palpitaciones con las de otras personas, la mía palpita
> > mas.
>
> > Ojala me responda alguien..saludos desde Argentina.
>
> > ------------------------------
>
> > hola mi nombre es beatriz soy de Perú pero estoy radicando en Argentina
> > Padezco de la enfermedad de SPJ, hace ya 2 años que no voy a un hospital
> > para seguir el tratamiento porque al estar en otro país me
> > es difícil comenzar todo de nuevo.
> > Igual he intentado ir a algunos hospitales pero nunca concluyo nada.
> > Por suerte estos 2 años no tengo ningún malestar, la cual a mi me
> > sorprende.
> > Me sorprende porque siempre he estado con anemia (pero ya no), he tenido
> > una operacion a los 8 años. y como lei del novio de Halinson, yo tambien
> > sufro mucho para la actividad física, mi corazón es uno de mis grandes
> > problemas, quisiera saber si es que es normal que el corazón (en ocasiones)
> > palpite con mayor aceleración cuando hago largas caminatas, pregunto porque
> > cuando comparo mis palpitaciones con las de otras personas, la mía palpita
> > mas.
>
> > Ojala me responda alguien..saludos desde Argentina.
>
> > Date: Thu, 1 Mar 2012 15:30:34 +0100
> > Subject: Re: Hola
> > From: sindromedepeutzjegh...@gmail.com
> > Subject: Re: Hola
> > To: sindromedep...@googlegroups.com
>
> > Hola Halinson:
> > aqui en España tambien hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad,todo
> > se traduce a pruebas tales como colonodcopias,gastroscopias,capsula
> > endoscopica y poco mas,te intentan llevar un seguimiento y controlar los
> > polipos de mayor tamaño haciendo un cribado como ellos dicen,pero pocas mas
> > novedades hay,me gustaria que leyerais el articulo sobre el omega 3 y lo
> > consultarais con vuestros especialistas ,se que algunos ya lo habeis hecho
> > y puede quizas beneficiar.Halinson si puedes ponte en contacto con el
> > doctor Asadur,es uruguayo al igual que vosotros y tambien forma parte de
> > este grupo.
> > Seguiremos en contacto.
>
>
> > Hola Halinson:
> > aqui en España tambien hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad,todo
> > se traduce a pruebas tales como colonodcopias,gastroscopias,capsula
> > endoscopica y poco mas,te intentan llevar un seguimiento y controlar los
> > polipos de mayor tamaño haciendo un cribado como ellos dicen,pero pocas mas
> > novedades hay,me gustaria que leyerais el articulo sobre el omega 3 y lo
> > consultarais con vuestros especialistas ,se que algunos ya lo habeis hecho
> > y puede quizas beneficiar.Halinson si puedes ponte en contacto con el
> > doctor Asadur,es uruguayo al igual que vosotros y tambien forma parte de
> > este grupo.
> > Seguiremos en contacto.
>
Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
Mar 12, 2012, 2:05:51 PM3/12/12
to sindromedep...@googlegroups.com
Kaneda cada enferdad es un mundo distinto,pasa como con un resfriado,todo es lo mismo pero cada persona ,cada cuerpo responde de una forma diferente y con esta enfermedad vamos comprobando lo mismo,nosotros de momento,no nos impide hacer una vida normal.Por cierto de donde eres kaneda?.Un saludo.
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