Síndrome de Peutze Jeghers

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kaneda

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Jun 22, 2011, 11:29:21 AM6/22/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Buenas tardes.

Mi nombre es Leticia. Me diagnosticaron el SPJ a la edad de casi 8
años. Tengo ahora casi 32.
Operada en múltiples ocasiones, tanto por laparotomía como
endoscópicamente.
Como dice alguna de las personas que ha escrito por aquí, no se tiene
por qué perder la calidad de vida. Yo vivo muy bien. Nunca tuve ningún
problema de adaptación y/o integración social por tener SPJ.
De pequeña pensaba que estas pruebas eran de lo mas normal para el
mundo entero y poco a poco fui creciendo todo iba sienod normal,
incluso el que me pusiera mala, o que tuvieran que ingresarme y
operarme. Jamás nadie me ha tratado diferente, ni mi familia ni mis
amistades.
Esto se debe tratar con normalidad, no hay que sentir lástima, si
igual fortuna por saberse con una suerte que otras muchas persoans
querrían para si. Tenemos hospitales,profesionales e investigación.

Si alguién quiere charlar, compartir experiencias e información estoy
dispuesta y encantada.
Acá dejo el link de la asociación de SPJ dentro de la Federación
Española de Enfermedades Raras.
La web la lleva Laura, mamá de un jóven que tiene SPJ. Pero por lo
que veo la tiene un poco abandonada. Solemos tener contacto. También
tengo contacto con otra persona de Toledo. Y aquí en Navarra, donde
vivo ahora (soy madrileña) hay una chavala de 18 años que también lo
tiene (aparte de mi) peo no lo debe llevar muy bien y aún anda en
proceso de aceptación.
Os envío un saludo y ánimos!!

PD: Estoy denuevo en plenas pruebas.Llevo ya 6 y me restan 4 más. La
última es casi nueva. Se trata de una Resonancia Magnética para
visualizar todo el tracto digestivo. Ésta última pureba le mostrará al
equipo médico si han conseguido qiutarme los 8 grandes pólipos que
han visto en el yeyuno y en el íleón. Si no lo logran mediante la
enteroscopia anterógrada y la retrógrada mas la colonoscopia que me
quieren tripitir (tengo muchos pólipos, millones dicen, y muy grandes)
quieren realizar una laparoscopia y enteroscopia para operar. Quieren
evitar a toda costa la laparotomía (ya llevo 2)

PD2:Bueno, que me enrollo. Disculpen. Aún no conozco personalmente a
nadie que tenga lo mismo que yo, y me gustaría ver los lunarcitos en
la boca de otras personas y compartir esperiencias. Les deseo lo mejor
de corazón. Y muuucho positivismo y a vivir la vida que son dos días!!!

Stefi Grijalva

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Jun 22, 2011, 5:31:04 PM6/22/11
to sindromedep...@googlegroups.com
HOLA
 
Soy Stefi y sabes yo tengo 7 operaciones sin contar las endoxcopias y colonoscopias, mi vida ha sido lo más normal posible aunque incluirme socialmente ha sido duro ya que por la enfermedad no puedo hacer mucho esfuerzo físico y esto no m ha permitido disfrutar mi juventud como se debe, me canso por todo. Soy de Quito Ecuador y ami tambièn me encantarìa conocer personas con SPJ.
Gracias por contar tu experiencia con SPJ, para mi es muy valioso esto.
 
Saludos.
Stefi
 
 
> Date: Wed, 22 Jun 2011 08:29:21 -0700
> Subject: Síndrome de Peutze Jeghers
> From: ezn...@gmail.com
> To: sindromedep...@googlegroups.com
> --
> Has recibido este mensaje porque estás suscrito al grupo "Síndrome de Peutz-Jeghers" de Grupos de Google.
> Para publicar una entrada en este grupo, envía un correo electrónico a sindromedep...@googlegroups.com.
> Para anular tu suscripción a este grupo, envía un correo electrónico a sindromedepeutzje...@googlegroups.com
> Para tener acceso a más opciones, visita el grupo en http://groups.google.com/group/sindromedepeutzjeghers?hl=es.
>

Gloria Doris Ramírez de Osorio

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Jun 23, 2011, 4:37:52 AM6/23/11
to sindromedep...@googlegroups.com

Hola,me llamo Gloria Ramírez de Osorio y mi niño tiene SPJ,se operó una vez ,le quitaron 2,8 cm de ileon.,ahora vive normal con constantes controles,somos de Paraguay, me gustaria tenerlos como amistades!!!


From: stef...@hotmail.com
To: sindromedep...@googlegroups.com
Subject: RE: Síndrome de Peutze Jeghers
Date: Wed, 22 Jun 2011 21:31:04 +0000

kaneda

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Jun 23, 2011, 6:51:31 AM6/23/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola Stefi!!

Que curioso que me digas eso del esfuerzo físico. Yo siempre he
practicado bastante deporte. De pequeña bailaba ballet y hacía algo de
gimnasia rítmica. Monto en bici todos los días, juego al fronton,
escalo y hago marchas al monte. No soy una máquina del deporte pero mi
enfermedad nunca me ha impedido hacer esfuerzo físico.
Y dices que te han operado 7 veces Stefi?? 7 laparotomías? Te han
abierto de arriba a abajo 7 veces? me parece muy duro eso Stefi.
Tienes pigmentación en los labios? Me gustaría por favor que me
contaras cuando te operaron por primera vez, cómo te diagnosticaron el
síndrome, por qué han tenido que operarte tantas veces..... Me
gustaría mucho poder charlar contigo.

Un saludo Stefi!!!

PD: Soy de Madrid. Actualmente vivo en Pamplona. Me encantaría algún
día poder viajar a tus tierras, deben ser hermosísimas!!

kaneda

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Jun 23, 2011, 6:57:09 AM6/23/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola Gloria! Saludos desde Pamplona!

También a mi me gustaría tenerla de amistades. Estoy encontrando por
fín gente que tiene el síndrome de Peutz Jeghers (siempre me sentí muy
sola con esto) No es que me alegre que haya más gente en la misma
situación pero ya que existen personas como yo me alegra mucho el
poder encontrarlas.
Qué edad tiene tuhijo? Mira, me está sorprendiendo encontrar gente
que ha sido operada tantas veces y a tan temprana edad! Pienso que las
laparotomías o laparoscopias son lo último que se debe hacer y cuando
ya no existe otro medio de estirpar ese pólipo que puede estar
molestando.

Me gustaría mucho charlar contigo, que me cuentes vuestra experiencia
y

On 23 jun, 10:37, Gloria Doris Ramírez de Osorio
<gdramire...@hotmail.com> wrote:
> Hola,me llamo Gloria Ramírez de Osorio y mi niño tiene SPJ,se operó una vez ,le quitaron 2,8 cm de ileon.,ahora vive normal con constantes controles,somos de Paraguay, me gustaria tenerlos como amistades!!!
>
> > Para tener acceso a más opciones, visita el grupo enhttp://groups.google.com/group/sindromedepeutzjeghers?hl=es.

kaneda

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Jun 23, 2011, 7:26:15 AM6/23/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
(Perdona Gloria que no se que botón apreté sin querer y se me mandó el
mensaje sin haberlo acabado)
Te quería decir que me gustaría compartir experiencia y sobretodo
información de lo que sabemos de lo que nos cuentas las/los médicos.
Como te digo me llama la atención que a algunas personas les hayan
operado tan pronto. No siempre me fío de todas/os los/las médicos.

En que Osario vives? En México?

Saludos!!



On 23 jun, 10:37, Gloria Doris Ramírez de Osorio
<gdramire...@hotmail.com> wrote:
> Hola,me llamo Gloria Ramírez de Osorio y mi niño tiene SPJ,se operó una vez ,le quitaron 2,8 cm de ileon.,ahora vive normal con constantes controles,somos de Paraguay, me gustaria tenerlos como amistades!!!
>
> > Para tener acceso a más opciones, visita el grupo enhttp://groups.google.com/group/sindromedepeutzjeghers?hl=es.

Stefi Grijalva

unread,
Jun 23, 2011, 9:32:40 AM6/23/11
to sindromedep...@googlegroups.com
hola de nuevo
 
Leticia tengo 21 años, heredè la enfermedad por mi papi, me diagnosticaron a los 5 años, pero la tengo desde que nacì, y me alegra que tu si hayas podido hacer deporte, pero como te dije ayer yo me canso hasta por respirar jejeje, mi primera operaciòn fue a los 10 años y si son laparatomìas por las cuales tengo una heridota en mi pancita, sí tengo pigmentaciòn en los labios, y las veces que me han operado ha sido de emergencia. Y serìa buenaso que vengas por acà y sì mi paìs es hermoso.
 
Gloria
nos puedes contar màs cosas de tu hijo?
 
> Date: Thu, 23 Jun 2011 04:26:15 -0700
> Subject: Re: Síndrome de Peutze Jeghers

bea

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Jun 23, 2011, 11:14:25 AM6/23/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
hola...mi nombre es beatriz. soy de peru.
saben a mi me diagnosticaron SPJ desde muy chica.
me operaron a los 8 años de urgencia y tengo endoscopias,
colonoscopias.
Ahora estoy viviendo en argentina con mi mama y mi hermano.
estoy suscripta a esta pagina hace 2 años y creo k mas.
asi k tengo mucha informacion de varios casos.
sinceramente pense k soy la unica k tiene esto,
nunca he visto a nadie con lunares en los labios.y
me cuesta incluirme socialmente, pero creo k eso es por k soy yo la k
se hace inferior.
igual en este año, como k ya deje de lado tantos prejuicios.
ahora estoy estudiando, y como dice mi madre.."agradece k solo son los
lunares y no algo peor"
......


Asociación Síndrome de Peutz Jeghers

unread,
Jun 24, 2011, 1:02:17 PM6/24/11
to sindromedep...@googlegroups.com
Vaya.....vaya falto dos días por aquí y ya me acusas de abandono!!!!
Hola Leticia y todos los que me leeis,me alegra un monton que éste blog comience a estar activo ya que hasta ahora no escribía nadie y ya que os animais os recuerdo que también podeís colgar cualquier página o información que os apetezca sobre el tema,yo he recopilado todo aquello que puede ser de interes pero tambien espero vuestra información.
Por supuesto os animo a seguir adelante con optimismo y deriros que vamos siendo unos poquitos más en la asociación sobre unos 17  incluidos niños diagnosticados con 3 y 4 añitos
Pronto os haré una lista de los lugares donde hay pacientes con pj.

Gloria Doris Ramírez de Osorio

unread,
Jun 25, 2011, 8:40:11 PM6/25/11
to sindromedep...@googlegroups.com

Hola a todos ,mi nombre es Gloria y mi hijo de 12 años tiene SPJ,somos de Paraguay y me encantaria tenerles de amigos!!!

Date: Fri, 24 Jun 2011 19:02:17 +0200

Subject: Re: Síndrome de Peutze Jeghers

lidia rubio

unread,
Jun 27, 2011, 7:24:48 AM6/27/11
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola soy Lidia (mama de Iván) mi hijo padece de SPJ diagnosticado a los 3 añitos, actualmente tiene 5 añitos y medio, por suerte muy bien vigilada la enfermedad desde el Hospital Materno Infantil de Málaga (España) donde residimos. Tenemos revisiones anuales y hasta la fecha de hoy solo a habido endoscopias y colonoscopias, Iván tiene muchos lunarcitos en la parte interna de sus labios y ya le han salido algunos en las encias, ¿teneis en las encias?
 

Saludos
Lidia Rubio
lid...@gmail.com
Tlf. 605246954

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El 22 de junio de 2011 17:29, kaneda <ezn...@gmail.com> escribió:
--
Has recibido este mensaje porque estás suscrito al grupo "Síndrome de Peutz-Jeghers" de Grupos de Google.
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--

Asociación Síndrome de Peutz Jeghers

unread,
Jun 27, 2011, 11:04:32 AM6/27/11
to sindromedep...@googlegroups.com
Hola Gloria....encantada de tenerte por aquí

kaneda

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Jun 28, 2011, 4:30:10 AM6/28/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola!

A qué asociación te refieres? A la que está dentro de enfermedades
raras?
Para mi todo esto es prácticamente nuevo! Que aún no conozco a nadie
que tenga SPJ. Nunca he estado con nadie que tenga lunarcitos en la
boca.
Yo pensaba que la mayoría erais tods de América (Sur-centro-norte)
pero veo que hay una persona por lo menos que es de Málaga!
Pues nada, voy a probar a colgar cositas de interés en este blog y a
mantener contacto con las persoans que aquí escribís.
Un saludo a todas!

Pd: ¿Alquién de aquí conoce a Laura Suárez?


Aiooooooo

*Leti*

On 27 jun, 17:04, Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
<sindromedepeutzjegh...@gmail.com> wrote:
> Hola Gloria....encantada de tenerte por aquí
>
> El 26 de junio de 2011 02:40, Gloria Doris Ramírez de Osorio <
> gdramire...@hotmail.com> escribió:
>
> > Hola a todos ,mi nombre es Gloria y mi hijo de 12 años tiene SPJ,somos de
> > Paraguay y me encantaria tenerles de amigos!!!
> >  ------------------------------
> > Date: Fri, 24 Jun 2011 19:02:17 +0200
>
> > Subject: Re: Síndrome de Peutze Jeghers
> > From: sindromedepeutzjegh...@gmail.com

Asociación Síndrome de Peutz Jeghers

unread,
Jun 28, 2011, 10:38:22 AM6/28/11
to sindromedep...@googlegroups.com
Leticia yo soy Laura y sí,dentro de FEDERhe creado una asociación a nivel nacional llamada ASPJ,de la cual pensé que tu padre Iñaki te tenía al corriente.

kaneda

unread,
Jun 29, 2011, 5:22:42 AM6/29/11
to Síndrome de Peutz-Jeghers
Hola Laura.
De sobra se de lo que hablas. La creaste con mi padre, cierto?
No se porque me lo dices de ese modo como si no estuviera al
corriente.

On 28 jun, 16:38, Asociación Síndrome de Peutz Jeghers
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