Consejos

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leratt...@gmail.com

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Aug 1, 2017, 11:26:05 PM8/1/17
to "sindrome nefrótico"
La verdad que me da gusto encontrar este grupo pero no se si estara activo.el tema es que mi hija es la que sufre esta enfermedad que no me deja tranquilo desde hace dos años,luego de varias recaidas hace una semana comenzo con la ciclo.en realidad no se si son profesionales ustedes y asi no lo sean les pido consejos.obvio seguimos los de nuestra nefrologa pero me refiero a todo tipo de concejos no solo los medicos haci como emocionales de la vida cotidiana y demas .no se si me exprese bien pero espero hayan entendido

mayra pedrana

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Aug 2, 2017, 5:36:27 AM8/2/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola. Mi hijo tomó ciclofosfamida durante dos meses junto con los corticoides porque estaba tendiendo recaídas tomando la dosis máxima de corticoides. Eso fue a los cuatro años. Le hizo muy bien. Fue como que lo reseteo. Estuvo como dos años sin recaídas. El ahora tiene doce. Y desde esa vez (salvo una vez) sus recaídas han sido muy leves, por debajo de 1 mg. El toma una dosis muy pequeña de deflazacort (3mg día por medio) aunque no se la hemos podido sacar del todo. Cuando tiene una pequeña recaía le aumentamos un poquito la dosis y negativiza. A veces se le va sólo. Pero cada caso es distinto según nos ha dicho la nefrologa. En cuanto a la parte anímica y emocional a mi hijo no lo ha afectado para nada, como el no ha sentido molestias ni nada, y como empezó siendo tan chico es como que no es muy consciente de que tiene una enfermedad. Lo sabe pero como no tuvo internaciones ni molestias físicas él lleva una vida totalmente normal



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
Fecha: 2/8/17 0:26 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <<sindrome-...@googlegroups.com>
Asunto: Consejos

La verdad que me da gusto encontrar este grupo pero no se si estara activo.el tema es que mi hija es la que sufre esta enfermedad que no me deja tranquilo desde hace dos años,luego de varias recaidas hace una semana comenzo con la ciclo.en realidad no se si son profesionales ustedes y asi no lo sean les pido consejos.obvio seguimos los de nuestra nefrologa pero me refiero a todo tipo de concejos no solo los medicos haci como emocionales de la vida cotidiana y demas .no se si me exprese bien pero espero hayan entendido

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brenda alcaraz gomez

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Aug 29, 2017, 9:15:24 PM8/29/17
to sindrome-...@googlegroups.com

La verdad al principio es una enfemedad muy complicada pero es cierto al paso de los años el panorama mejora igual mi hija desde los 2 años tiene síndrome nefrótico ahora tiene 11 tomando dezflazacort y ciclosporina dosis minimas y estamos en baja de medicación pero ella toma .2 de cilosporina en la mañana 1.5 en la noche y toma e promedio 3mg diarios casi nada de ambas y esta perfecta e igual como empezó pequeña no se ha afectado y a pesar que nunca ha dejado los corticoides tiene 11 años y mide 1.57 es una niña alta para su edad ,muchas veces nos asustamos por los medicamentos que les dan y es normal ami me ha resultado la ciclosporina jamas ha recaido ni con tos, si tuve miedo pero en su análisis bimestrales sus función renal es muy buena y los demás valores . claro todos los niños son distintos pero con ayuda de dios creo que saldrán adelante esto no es Fácil al principio jamas pensé que duraría tanto y seguimos luchando alguien me dijo es la enfermedad de la paciencia y a ver quien gana  y pues creo que después de 8 años seguimos luchando..ojala esta información te sirva y un abrazo desde Mexico


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De: sindrome-...@googlegroups.com <sindrome-...@googlegroups.com> en nombre de leratt...@gmail.com <leratt...@gmail.com>
Enviado: miércoles, 2 de agosto de 2017 03:26:05 a. m.
Para: "sindrome nefrótico"
Asunto: Consejos
 
La verdad que me da gusto encontrar este grupo pero no se si estara activo.el tema es que mi hija es la que sufre esta enfermedad que no me deja tranquilo desde hace dos años,luego de varias recaidas hace una semana comenzo con la ciclo.en realidad no se si son profesionales ustedes y asi no lo sean les pido consejos.obvio seguimos los de nuestra nefrologa pero me refiero a todo tipo de concejos no solo los medicos haci como emocionales de la vida cotidiana y demas .no se si me exprese bien pero espero hayan entendido

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