Mi niña también

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María Skinner

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Jan 23, 2017, 11:58:33 AM1/23/17
to "sindrome nefrótico"
Su debut fue a los 2 años. Actualmente tiene 4 y medio.Presenta nueva recaída desde Noviembre 2016 y a ésta fecha de febrero está con la prednisona interdiaria porq hace dos semanas está con proteínas negativas pero algunos días trazas.Hoy, en la tira, de nuevo proteinas.me mencionaron que podremos comenzar con ciclofosfanida o algo así pero que no me asegura que no recaiga.Por favor ruego que alguien me diga que lo más seguro es que se Cure en algún momento.Que posibilidades tienen nuestros niños?Estoy en España y sólo necesito algún Consejo de a dónde ir que hayan avances neurológicos.tengo muchísimo miedo.

mayra pedrana

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Jan 23, 2017, 2:16:23 PM1/23/17
to sindrome-...@googlegroups.com
A mi hijo le dieron ciclofosfamida a los 4 años porque tuvo una recaída tomando dosis alta de corticoides. Sólo dos meses. Sirvió para que estuviera por dos años sin recaídas. Después tuvo varias pero con poca pérdida de proteínas y logró en algunos casos bajar sin medicación pero en otras hubo que subir la dosis y ahora está con una dosis de mantenimiento de 6 mg día por medio, y ya tiene doce años. No se si se cura, creo que para que estén curados tiene que pasar cinco años sin medicación y sin recaídas. Pero lo que te puedo decir es que su vida ha sido totalmente normal. En el caso de mi hijo no ve afectada su vida porque la medicación que toma es muy poca y no le causa efectos negativos. Así que la vamos llevando bastante bien



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
De: María Skinner <mfs0...@gmail.com>
Fecha: 23/01/2017 13:58 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Asunto: Mi niña también

Su debut fue a los 2 años. Actualmente tiene 4 y medio.Presenta nueva recaída desde Noviembre 2016 y a ésta fecha de febrero está con la prednisona interdiaria porq hace dos semanas está con proteínas negativas pero algunos días trazas.Hoy, en la tira, de nuevo proteinas.me mencionaron que podremos comenzar con ciclofosfanida o algo así pero que no me asegura que no recaiga.Por favor ruego que alguien me diga que lo más seguro es que se Cure en algún momento.Que posibilidades tienen nuestros niños?Estoy en España y sólo necesito algún Consejo de a dónde ir que hayan avances neurológicos.tengo muchísimo miedo.

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