Alma (5 años) en recaída por su SN.-
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Marcos
Jan 6, 2017, 11:58:52 AM1/6/17
to "sindrome nefrótico"
El debut en su enfermedad sucedió el 13 de noviembre de 2.015 (ese día cambio nuestra vida). Durante el 2.016 recayó 5 veces y actualmente atraviesa una recaída fuerte. En esta ultima recaída el motivo fue el descenso rápido de los corticoides. Lleva 20 días tomando 30 mg/día de mprednisona y aun la tira marca entre 3 y 4 +. En la recaídas anteriores respondió rápido (no más de 10 días). Esto suele suceder? Les agradeceré comentarios, sugerencias, concejos y sobre todo la compañía de papis que están atravesando la misma situación. Saludos!
Alfredo Marzán
Jan 6, 2017, 12:43:55 PM1/6/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Cada recaída es distinta a la otra. Lo importante es que siempre responda al corticoide y a su descenso gradual.
Un abrazo que el camino es largo y duro, pero se puede al final comenzar a ver la luz.
Un abrazo.
El El vie, 6 de ene. de 2017 a las 13:58, Marcos <mabr...@gmail.com> escribió:
El debut en su enfermedad sucedió el 13 de noviembre de 2.015 (ese día cambio nuestra vida). Durante el 2.016 recayó 5 veces y actualmente atraviesa una recaída fuerte. En esta ultima recaída el motivo fue el descenso rápido de los corticoides. Lleva 20 días tomando 30 mg/día de mprednisona y aun la tira marca entre 3 y 4 +. En la recaídas anteriores respondió rápido (no más de 10 días). Esto suele suceder? Les agradeceré comentarios, sugerencias, concejos y sobre todo la compañía de papis que están atravesando la misma situación. Saludos!
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Marcos
Jan 6, 2017, 3:08:07 PM1/6/17
to "sindrome nefrótico"
Muchas gracias Alfredo!
Chantal Bacallado
Jan 6, 2017, 6:22:59 PM1/6/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Marcos,
Es un camino difícil. Algunas veces cuesta más que remonten, si. Pero al final, lo hacen y la vida parece de otro color. Los primeros años son los más difíciles porque las recaídas son más frecuentes. Mira cada día con esperanza, te aseguro que todo va a mejor. Lo importante es saber disfrutar el camino, aunque éste parezca lleno de piedras, porque al final, infancia solo hay una y que disfrutarla con lo que nos toca.
Mi hija tuvo recaídas frecuentes los Día primeros años. Al cumplir los 6, desaparecieron hasta quitarle la dosis de mantenimiento de corticoides a los 8 años.
Espero que remonte pronto. Un abrazo,
Chantal
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Marcos
Jan 14, 2017, 1:12:06 PM1/14/17
to "sindrome nefrótico"
Muchas gracias, lindas palabras. Alma continúa perdiendo 4+. Sigue con la misma dosis 30 mg. Lleva 30 días así. Alguien con una experiencia similar? Su peso es estable y está muy poco edematizada. De buen estado de ánimo y buen apetito. Cada una de sus palabras son muy bien recibidas.
Pablo Delgado
Jan 17, 2017, 6:31:14 AM1/17/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Marcos me recuerda mucho a lo que pasó mi hija Violeta en una ocasión, investigaron infecciones o alergias? Es lo más común y más en los chicos, normalmente con un hemograma el médico ya puede tener una idea, a veces hay infecciones o alergias que no dan síntomas y en el niño nefrótico el síntoma de infección muchas veces es la proteinuria. Espero se mejore tú hija. Saludos.
Pablo.
El 14 ene. 2017 3:12 p. m., "Marcos" <mabr...@gmail.com> escribió:
Muchas gracias, lindas palabras. Alma continúa perdiendo 4+. Sigue con la misma dosis 30 mg. Lleva 30 días así. Alguien con una experiencia similar? Su peso es estable y está muy poco edematizada. De buen estado de ánimo y buen apetito. Cada una de sus palabras son muy bien recibidas.
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brenda alcaraz gomez
Jan 19, 2017, 10:58:07 AM1/19/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola pablo tiene tiempo que no se de ustedes como esta tu hija ?como ha estado?
Enviado desde mi Samsung Mobile de Telcel
-------- Mensaje original --------
De: Pablo Delgado <polde...@gmail.com>
Fecha: 1/17/2017 5:31 AM (GMT-06:00)
Asunto: Re: Alma (5 años) en recaída por su SN.-
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Pablo Delgado
Jan 19, 2017, 11:39:22 AM1/19/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Brenda Viole ahora saliendo de una recaída, llevaba un año genial sin recaídas y 6 meses sin medicación, tuvo que rendir el ingreso a la escuela secundaria con lo cual estuvo muy estresada varias semanas y mientras esperaba las notas más estresada ahí comenzó con la proteinuria, pero por suerte respondió a una dosis menor que la normal cuando recaen y en menos de una semana negativizo, así q ahora estamos en días alternos con 40mg de prednisona
El 19 ene. 2017 12:58 p. m., "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
Hola pablo tiene tiempo que no se de ustedes como esta tu hija ?como ha estado?
Enviado desde mi Samsung Mobile de Telcel
-------- Mensaje original --------De: Pablo Delgado <polde...@gmail.com>Fecha: 1/17/2017 5:31 AM (GMT-06:00)
Asunto: Re: Alma (5 años) en recaída por su SN.-
Hola Marcos me recuerda mucho a lo que pasó mi hija Violeta en una ocasión, investigaron infecciones o alergias? Es lo más común y más en los chicos, normalmente con un hemograma el médico ya puede tener una idea, a veces hay infecciones o alergias que no dan síntomas y en el niño nefrótico el síntoma de infección muchas veces es la proteinuria. Espero se mejore tú hija. Saludos.
Pablo.
El 14 ene. 2017 3:12 p. m., "Marcos" <mabr...@gmail.com> escribió:
Muchas gracias, lindas palabras. Alma continúa perdiendo 4+. Sigue con la misma dosis 30 mg. Lleva 30 días así. Alguien con una experiencia similar? Su peso es estable y está muy poco edematizada. De buen estado de ánimo y buen apetito. Cada una de sus palabras son muy bien recibidas.
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brenda alcaraz gomez
Jan 20, 2017, 6:20:33 PM1/20/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Que gusto saber se ustedes que bueno que violeta este mejor y que ya estuvo 6 meses sin medicacion a mi hija despues de 8 años esta en dosis minimas y ya en edte se la quitan y pues a esperar los resultados , te mando un fuerte saludo.
Enviado desde mi Samsung Mobile de Telcel
-------- Mensaje original --------
De: Pablo Delgado <polde...@gmail.com>
Fecha: 1/19/2017 10:39 AM (GMT-06:00)
Asunto: RE: Alma (5 años) en recaída por su SN.-
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Marcos
Jan 31, 2017, 8:05:31 PM1/31/17
to "sindrome nefrótico"
No había podido responderte. Muchas gracias Pablo por tu sugerencia. Alma comenzó a responder al tratamiento. Mañana tiene turno con su Nefróloga para ver si comienza con el descenso y la próxima semana tenemos turno con la Inmunologa. Gracias por los comentarios y los buenos deseos.
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