Sus experiencias con Ciclosporina

[Clau-Chile]

Hace rato que no les escribía, y la verdad es que no nos ha ido bien
con Joaquín. Para quienes no nos conocen o no recuerdan mi caso, le
contaré que nuestro hijo fué diagnosticado el 18-12-2008. En esa
oportunidad estuvo hospitalizado debido a los edemas, bueno el asunto
es que durante el año 2009 estuvo en tratamiento con corticoides
(prednisona), estuvo todo el año con " sube y baja " de éste
medicamento y la verdad es que no ha podido mantenerse sin él. Cada
vez que estaba llegando a la baja de la dosis en días alternos, se
resfriaba y recaía nuevamente. La penúltima recaída fué a finales del
mes de Noviembre de 2009 y hace 2 semanas atrás estaba tomando 25 mg
día x medio e iba todo bien hasta.día 16-1-2010. Para resumir les
contaré que la noche del sábado 16 salimos a comer a un restaurant de
comida china, al día siguiente Joaquín comenzó a sentirse mal, tuvo
fiebre y la noche del domingo comenzó con diarrea, fiebre, vómitos,
etc.El día Lunes 17 lo llevamos de urgencias a una Clínica y lo
dejaron internado en la UTI, porque presentaba signos de
deshidratación, estaba muy decaido, le hicieron muchos exámenes, se
trataba de una infección estomacal y obviamente recayó una vez más.
No detallaré demasiado pero estuvo 7 días internado ( salió este Lunes
25 )de los cuales 4 los paso en la UTI.

Ahora bien, después de todo esto su médico decidió comenzar a utilizar
la ciclosporina y la verdad es que nos dá un poco de temor, porque es
una droga y tampoco está exenta de provocar daño para otras cosas. En
fin, les agradeceré mucho si me pueden contar sus experiencias
utlizando éste medicamento con sus hijos.
La verdad es que tengo miedo y rabia a la vez, Joaquín tiene 4
añitos y siento tristeza ; pero él nos dá fuerza y alegría, es un
torbellino de energía, nunca pone reparos cuando tiene que tomarse sus
remedios o hacerse sus exámenes.

Un abrazo a todos,

Claudia

[Félida Ballera]

Hola mama de joaquin, soy la mama de zeus que desde octubre del 2007 mi hijo sufre de sindrome nefrotico cortiresistente despues de probar alta dosis de prenisona, cloranbusilo si tener una respuesta positiva, en septiempre de 2008 le receptaron a zeus la ciclosporina, dejame decirte que esta droga fue la que distancio las hospitalizaciones, disminuyo las perdidas de proteina y estabilizo el colesterol.

 

Desde septiembre del 2008 hasta ahora, ha tenido refriados, infecciones, rubiola y lechian y las recaidas han sido leve y se recuperado rapido. 

 

En el control de 19 de enero del 2009, se le suspendieron la ciclosporina, lleva apenas 8 dias pero esta en perfectas condiciones, ni muestra de perdida de proteina.

 

Te cuenta como sale en su proximo control en febrero. 

 

Hoy en dia Zeus tiene 5 años.

 

 

Espero que Joaquin responda rapido a la ciclosporina, y las recaidas cada vez sean mas distantes.

 

Besos y fortaleza...

 

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[emi]

Hola Claudia, soy Emi la mama de María, ella tiene sindrome nefrótico
desde hace 6 años y medio, ahora mismo está bien, aunque tomando
ciclosporina, el próximo mes hace un año que la toma. El pasado 19 de
enero tuvimos la última revisión con la nefrologa, espero que en la
proxima visita empezemos con la bajada. A Maria le ha ido bastante
bien en lo que se refiere a recaidas, solo tuvo una al principio del
tratamiento, la toma porque es corticodependiente y para poder
descansar de tanto corticoide le pusieron este tratamiento. No se si
te ayudo en algo, pero si tienes alguna pregunta que hacerme no lo
dudes. un saludo y besos.

On 27 ene, 15:51, Clau-Chile <clauru...@yahoo.com> wrote:
> Hace rato que no les escribía, y la verdad es que no nos haido bien

[VIOR]

Hola claudia, mi nombre es alejandro, soy de Chile, tengo a mio
pequeño agustin con sindrome nefrotico desde abril del 2009, con
recaidas con dosis de corticoides y todo lo que respecta a esta
terrible enfermedad, mi vidaha cambiado mucho te entiendo cuando dices
que tienes rabia y tristesa ami me pasa lo mismo, es terrible, Agustin
tubo una recaida para navidadterribel 12 días en UCI

[VIOR]

LA DOCTORA DICE QUE AHORA COMIENZA CON CICLOSPORINA SANDIMUN NEORAL 5
MG DIARIOS ES UNA DROGA SUPER CARA ME SALE 600.000 MENSUALES YA QUE LA
CAJA DURA SOLAMENTE 1 SEMANA Y MAS EL CORTICOIDE QUE TOMA QUE ES
AZACORTID, NO PUEDE SALIR A NINGUNA PARTE ME DA MUCHA PENA VERLO ASI.

SI GUSTAS PODEMOS ESCRIBIRNOS PARA SABER COMO VAMOS YA QUE VEO QUE
EMPEZAREMOS JUNTOS CON EL TRATAMIENTO DE CICLOSPORINA.

On 27 ene, 11:51, Clau-Chile <clauru...@yahoo.com> wrote:

[Alfredo Marzán]

Hola te cuento que mi hijo tomoó en su momento ciclosporina, sin tener resultados que permitieran dejar el corticoide, que es finalmente lo que se persigue. Tal como dices tu, hay que hacer controles períodiocos de los niveles de ciclosporina en la sangre, pues este medicamento es nefrotóxico. Finalmente mi hijo Nicolás dejó de tomarla, pasando a otros inmunosupresores, pero sólo con el Micofenolato ha podido dejar los corticoides, lo cual ocurrio despues de un ptiempo largo.

 

Saludos

 

[Alicia Maria]

Hola grupo
            
 
             Les cuento que soy mama de Francisco de 9 años .A los 2 años y medio a él se le declaro la enfermedad SN. Tuvo un año con corticoides , tratamiento , resfrio y llegamos con mucha felicidad al fin de esas recaidas.Posteriormente pasaron 6 años de controles , todo daba normal, negativo hasta que el 5 de dic de 2009 le realizamos un análisis y estabamos en recaida nuevamente luego de tanto tiempo.
Esos dias hubo un cambio en su humor , lloraba , todo le caia mal ,eso me indicaba que las cosas no estaban bien .Efectivamente asi fue... recaida ...-
 
             No tuvo en esos dias ni resfrio ni infección , ni nada aparecio de la nada. Ahora estamos en dias alternados y creo que tenemos corticoides para varios meses. Mi angustia es mucha . No podia ni siquiera escribir pero si leia las novedades de ustedes .
 
 
            Ahora aumento mucho de peso , tiene hambre constante y hace muchas preguntas y planteos que no faciles de responder. Pido a Dios fuerza para todos .Muchos cariños Alicia
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
> Date: Mon, 1 Feb 2010 19:22:34 -0800
> Subject: Re: Sus experiencias con Ciclosporina
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[Soledad Parra]

hola Alicia

Para mi también los cambios de animo de Tomás se hacen evidentes, pero más con los medicamentos.. le cuesta poner atención y llora mucho.

Después de la biopsia el Doctor verá cuál es el medicamento que siga tomando.. alguién por ahi dijo que la cicloposporina tiene un precio de 600 mensual aproximado??.. en Chile??? no hay ayuda de ningún tipo??

Quisiera saber si alguien más de Chile ya ha pasado por este medicamento

 

Un abrazo Soledad Mamá de Tomás.

--
Soledad Parra Santander
Educadora de Párvulos.

[Clau-Chile]

Hola, leí cuanto te saldría el medicamento, ¡ que horror! . Sabes, a
Joaquín el médico le indicó un jarabe llamado Neoral, es ciclosporina
en solución, ahora bien tiene un costo de $ 205.000.- en la farmacia
Salcobrand y en el caso de él le alcanzará para 1 mes y 20 días aprox
(tiene que comenzar con 3 ml cada 12 horas al día), la otra opción es
comprarlo en la ASODI (www.asodi.cl) ellos tienen una farmacia y ahí
el costo es $ 145.000.-..La verdad es que aún así para nosotros el
costo es alto , yo me metí a la página del MINSAL y les conté mi caso,
pero me respondieron que si estaba en FONASA me acercara al hospital y
que allí debían tener un depto de ayuda social y que si tenía la ficha
no se qué ( ficha CAS, creo que és ) en fin no estoy en fonasa y menos
vamos a calificar para esa famosa ficha, tampoco tenemos lujos ni nada
parecido y como todo el mundo tenemos deudas q

> > Claudia- Ocultar texto de la cita -
>
> - Mostrar texto de la cita -

[Clau-Chile]

On 12 feb, 18:27, Clau-Chile <clauru...@yahoo.com> wrote:
> Hola, leí cuanto te saldría el medicamento, ¡ que horror! . Sabes, a
> Joaquín el médico le indicó un jarabe llamado Neoral, es ciclosporina
> en solución, ahora bien tiene un costo de $ 205.000.- en la farmacia
> Salcobrand y en el caso de él le alcanzará para 1 mes y 20 días aprox
> (tiene que comenzar con 3 ml cada 12 horas al día), la otra opción es
> comprarlo en la ASODI (www.asodi.cl)  ellos tienen una farmacia y ahí
> el costo es $ 145.000.-..La verdad es que aún así para nosotros el
> costo es alto , yo me metí a la página del MINSAL y les conté mi caso,
> pero me respondieron que si estaba en FONASA me acercara al hospital y
> que allí debían tener un depto de ayuda social y que si tenía la ficha
> no se qué ( ficha CAS, creo que és ) en fin no estoy en fonasa y menos
> vamos a calificar para esa famosa ficha, tampoco tenemos lujos ni nada

> parecido y como todo el mundo tenemos deudas que pagar, en fin creo que estamos solos.

> > - Mostrar texto de la cita -- Ocultar texto de la cita -

[boyero]

Hola Claudia, soy nueva en el grupo, y a penas lei tu relato me senti
identificada. Soy mama de Martina de casi 4 años y hace un año le
dignosticaron la enfermedad, y la hemos pasado feo. El 10 de este mes
estuvo internada por un cuadro de dolor abdominal terrible, vomitos
decaida, salio adelante enseguida pero el nefrologo decidio cambiarle
la medicacion por ciclofosfamida debido a las recaidas frecuentes, lo
empieza a tomar una vez no tenga edemas ahora esta con dosis alta de
deflazacort y cuando se desinche empieza con el otro. Ruego a Dios se
cunpla lo que dicen y que no tenga recaidas por largo tiempo- Saludos
y me gustaria me cuentes de tu hijo Joaquin.

On 27 ene, 11:51, Clau-Chile <clauru...@yahoo.com> wrote:

> Hace rato que no les escribía, y la verdad es que no nos ha ido bien
> con Joaquín. Para quienes no nos conocen o no recuerdan mi caso, le
> contaré que nuestro hijo fué diagnosticado el 18-12-2008. En esa
> oportunidad estuvo hospitalizado debido a los edemas, bueno el asunto
> es que durante el año 2009 estuvo en tratamiento con corticoides

> (predHolnisona), estuvo todo el año con " sube y baja " de éste