LEVAMISOL

[belen rodriguez]

Hola a tod@s!!

Soy Belén de Granada. Me ha alegrado mucho  encontrar el grupo. No conozco a nadie personalmente que tenga un hijo con este sindrome y poder hablar del tema. Mi hijo Carlos debutó con un sindrome nefrótico hace justo un año,con 6 añitos. al principio fue duro porque no sabiamos de que iba todo esto (yo soy enfermera pero no habia visto nunca ningun caso).Él era un niño muy sano, ni siquiera un catarro importante, solo tenia dermatitis atopica,pero estaba muy bien.Ahora que ha pasado este tiempo lo llevamos  mejor ,hemos aprendido a vivir con la enfermedad ,que no es poco.Lo cierto es que Carlos,en este momento,sin proteinuria, hace una vida completamente normal (juega al futbol, come de todo), lo unico que tiene que tomar su medicacion. Es corticoidedependiente a dosis bajas, las veces que hemos intentado retirarle la prednisona ha recaido. Ahora esta tomando 12.5 mg /48h , bajando cada semana 2,5 mg (y sin proteinuria por ahora).Desde enero esta tomando LEVAMISOL dias alternos. Nos comentó el nefrologo que no es de los medicamentos de 1ª eleccion despues del corticiode pero que estaba dando buenos resultados con pocos efectos secundarios. Me gustaria saber si alguno de vuestros hijos lo ha tomado. Es un tratamiento  durante un año y la idea es que pueda dejar la prednisona. Ya os contaré.

 Lo de la asociacion me parece genial,yo no tengo ni idea de como se organiza eso ,pero contar conmigo para lo que haga falta.

Un saludo.

[Silvana Uribe]

Hola: Soy mamá del grupo,con niño con Síndrome nefrótico y me gustaría saber si el Levamysol es alguna droga inmunosupresora?.

 

Cariños,

 

Silvana

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[belen rodriguez]

Hola Silvana! El Levamisol es un fármaco que ,entre otras cosas ,tiene efecto inmunorregulador . No se comercializa en farmacias convencionales , lo preparan en la farmacia del hospital con la dosis exacta según el peso. No he encontrado muchas referencias sobre este tratamiento .
Si no va bien ,el próximo paso son los inmuno supresores. Carlos todavía esta tomando corticoides, así que no sabemos si tendrá el efecto que esperamos o no .
Un saludo.

[Silvana Uribe]

Gracias!!!y mucha suerte.

Silvana

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[Pablo Delgado]

Hola soy Pablo, mi hija lo tomo un tiempo y le fue muy bien con esta droga, aqui en Argentina se lo conseguia en las farmacias, pero ahora lo prohibieron hace un par de años más o menos porque según comprobaron los efectos secundarios del levamisol son iguales a los de la cocaina, en nuestro país lo podemos conseguir en veterinarias, ya que es utilizado en animales como antiparasitario. Mi hija lo tomaba dos veces a la semana martes y jueves recuerdo, y lunes-miercoles-viernes tomaba una dosis muy baja de deflazacort en ese momento. Espero que les sirva de algo. Saludos.

Pablo Delgado.

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- Pablo Delgado -

[belen rodriguez]

Hola Pablo! Gracias por tu comentario.Si sabía que este farmaco ahora mismo se utiliza a dosis altas en veterinaria para los parásitos.El nefrologo nos lo comento y tambien que la dosis que toma Carlos ,durante un año, apenas tiene efectos secundarios( sólo hay que vigilar la bajada en exceso de linfocitos) ,que no se comercializa a dosis tan bajas porque no es rentable.Lo de los efectos de la cocaína no tenía ni idea ,lo que sí he leído que se utilizaba el levamisol para adulterarla porque es un polvo muy parecido . Ahora mismo mi hijo va bien , el recuento leucocitario esta dentro de lo normal, y no presenta ningun efecto secundario.Vamos a probar el tratamiento estos meses a ver que tal va.
Y tu hija ,que edad tiene?? Cómo se encuentra ahora?
Un saludo.

[Pablo Delgado]

Hola Belen!, mi hija en este momento esta tomando 6 mg de deflazacort lunes-miercoles y viernes, ya que nunca en todos estos años ha podido dejar el corticoides, salvo una sola vez, cuando tomo un inmunosupresor que se llama micofenolato, con el cual pudo dejarlo y luego estar sin medicación por 4 meses.

Saludos.

Pablo Delgado.

Un saludo.

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- Pablo Delgado -

[Gisela]

Buenos días. Les cuento que mi hija (6 años) hace un año q debutó. Es corticosencible y corticodependiente. Hace 10 dias comenzó con Levamisol... pero hoy esta con 3+... todavía no sabemos si tiene alguna infección... o algo por el estilo... pero esto ya me está agotando. .. ella ademas es celiaca, tiene hipotiroidismo y dermatitis atopica. Ahora le estamos hacoendo una dieta esteicta sin alimentos q le producen intolerancia.. pero la verdad es q ya eatamos algo agotados de tanto dar vueltas y no saber la causa de todo esto...

[belen rodriguez]

Hola Gisela!! A Carlos le ha ido muy bien con el levamisol,lo tomo durante un año completo ,mientras bajaba el corticoide.Tuvo una recaida al bajarle a 12,5mg mas o memos ,llevaba unos meses con el levamisol hubo q subir el corticoide a 60 y volver a bajar mas lentamente hasta que lo pudo dejar al final sin recaer.Ya han pasado casi dos años que acabo con el levamisol y desde entonces no toma ninguna medicacion y esta estupendamente.Ahora tiene casi 10 años,vida normal,incluso ha mejorado mucho tambien de su dermatitis atopica.
Entiendo tu desesperacion ante la enfermedad porque es algo agotador psicologicamente y la causa no se sabe.Es algo autoinmune y dificil de entender,ademas si se une a la celiaquia,un problema añadido.Carlos era corticodependiente a dosis bajas y estuvo con el levamisol un año ,asi que qizas sea pronto para saber si va hacer efecto o no en vuestro caso.
Mucho animo !!!!

[Gisela Nagel de Berent]

Gracias Belen. Alienta saber que en algun momento todo pasará...

Gisela Nagel de Berent
Prof. de Psicología

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