Presentación

[pamela.e...@gmail.com]

Buenos días,
Me presento. Mi nombre es Pamela y mi hijo padece también SN.
Tiene ahora 3 años. Debutó con 2 años y 10 meses, el 24 de junio de 2015. Antes de eso, ya habíamos visto que estaba hinchadito y con una tos persistente, y la pediatra nos dijo que debía ser una alergia, así que su tratamiento se retrasó una semana más, hasta que tuvimos que ir de urgencias al hospital porque el edema se le extendió a las piernas y pies.
Tras 8 días ingresado en Sant Joan de Déu (trato excelente, inmejorable), negativizó. Ya sabéis, prednisona. Dejó la medicación el 24 de septiembre y perfecto. Hasta la semana pasada. Se resfrió, de la garganta sobre todo, y desde el jueves está positivo en proteinuria. 2++ cada día. Sin edema ni fiebres, pero positivo. El nefrólogo nos había avisado de que los motivos para ir de urgencias son 2 o más + tres días seguidos y/o edema, pero al visitar las urgencias ayer nos comentaron que como no tenía fiebre, ni edemas ni la presión alta, ni tampoco expulsaba demasiada cantidad de proteínas, nos esperemos hasta este jueves, en que le toca visita. Vida normal. Pero yo controlo su dieta, nada de cosas saladas, nada de sal. Vigilado a tope.
Ya imagino que debéis saber lo que se siente. Miedo terrible. Todo el día revisando su cara, vigilando que vaya bien abrigado, que haga pipí, las dichosas tiras cada mañana. Un sinvivir. Lo único positivo de este tormento es que no sufre, no se entera de nada porque nada le duele. Ayer le extrañó muchísimo que le llevásemos al médico. Tras estos veintipico días sin medicación, seguramente le volverán a medicar, si esto acaba en recaída. Tiene toda la pinta. Esta mañana, terror a verle hinchado . Así cada mañana.
Psicológicamente para la familia es devastador. Tengo que disimular mi terror cada día porque se da cuenta de todo. No sé si con el tiempo necesitaremos apoyo psicológico, porque su padre y yo andamos muy tocados.
Esta es mi historia. Quería compartirla simplemente para compartir el estado de mi hijo y saber qué más puedo hacer.
Un abrazo muy fuerte para todos las familias que pasamos por este calvario y a nuestros valientes hijos.
 

Pamela

[Pamela Espigares Jiménez]

Hola María,
Muchas gracias por tu respuesta.
Actualmente mi niño sigue resfriado, con un poco de tos, pero negativo. Lo vigilamos muy de cerca. Ya nos dijo el nefrólogo la semana pasada que la situación puede cambiar de una semana para otra. Por el momento, nos centramos en vivir intensamente estos días de tregua. Es lo que toca. Disfrutar cuando se puede. Mi hijo va al cole y hace vida completamente normal. El único mal recuerdo que tiene fue la ambulancia que nos llevó a Sant Joan de Déu (nos trasladaron de El Vendrell a Bcn porque en aquellos días estábamos por allí de vacaciones) y cuando le sacaron sangre, que lo pasó muy mal. No ha recaído nunca, de momento, desde su debut en junio, pero ha estado cerca, por culpa de esta tos tan pesada y estas temperaturas tan locas no ayudan.
He leído tu historia con los pelos de punta. Eres una madre coraje. No nos toca otra, ser fuertes. Cuéntame cómo sigue tu niña.

Un fuerte abrazo,

Pamela

[Pamela Espigares Jiménez]

Hola de nuevo, María.
Cómo está tu hija? Más estable?
Mi hijo anda con 1+ y 2+ desde la semana pasada por culpa de un resfriado que no se le acaba de ir. Es curioso, porque el domingo dio negativo, y ya el lunes otra vez positivo... Aquí andamos, cruzando dedos.  Intento no perder los nervios. No quiero vivir toda su infancia con miedo.


Pamela

[evasol]

María, Pamela...deciros que los primeros años son los peores. Mi hija Vera tiene visita con el nefrólogo esta semana. Espero poder publicar buenas noticias, creo que será así ya que ella lleva años sin medicación. Tiene 14 años. Ella fue corticodependiente y lo que has puesto, María, de poder darle libremente agua...ufff eso también para nosotros era un descanso . Mi hija le llamaba al S.N. la enfermedad del agua.

[lorenit...@gmail.com]

Hola a todos... mi hijo cumplio dos años y le detectaron SN cuando tenia 1 año y 10 meses... somos de Bolivia y lamentablemente en mi pais hay pocos pediatras nefrologos de hecho en mi ciudad solo hay una Doctora. Nos enteramos justo en navidad y todo durante cuatro semanas prednisona y begativizo... lamentablemente cuando se bajo la dosis se resfrio y tuvo una recaida la cual estamos batallando...Bueno ha sido muy dificil pero estamos con mucha fe ... queria preguntarles si cuando a sus hijos estan resfriados le quitan la prednisona atacan el resfrio y vuelven a empezar el tratamiento para negativizar o siguen tomando la prednisona mas los antibioticos o espectorantes para los resfrios y mi segunda pregunta es si a sus hijos les dan albumina en polvo ya que a mi hijo le recetaron dos cucharas al dia pero siento que le cae pesado y le da gases... muchas gracias por sus respuestas

[evasol]

No, si se resfriaba y estaba con tratamiento, nunca se lo quitaban . Le daban el antibiótico o lo que fuera junto.
Lo de las cucharadas, ni idea.

[mayra pedrana]

Hola. En el caso de mi hijo no dejaba el tratamiento por gripe ni por nada. Nunca le dieron albumina en polvo pero quizás sea porque la pérdida de proteína que tiene tu hijo es mucha cantidad o por muchos días.

A las órdenes

Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.

-------- Mensaje original --------

De: lorenit...@gmail.com

Fecha: 03/04/2016 6:40 (GMT-03:00)

Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>

Asunto: Re: Presentación

Hola a todos... mi hijo cumplio dos años y le detectaron SN cuando tenia 1 año y 10 meses... somos de Bolivia y lamentablemente en mi pais hay pocos pediatras nefrologos de hecho en mi ciudad solo hay una Doctora. Nos enteramos justo en navidad y todo durante cuatro semanas prednisona y begativizo... lamentablemente cuando se bajo la dosis se resfrio y tuvo una recaida la cual estamos batallando...Bueno ha sido muy dificil pero estamos con mucha fe ... queria preguntarles si cuando a sus hijos estan resfriados le quitan la prednisona atacan el resfrio y vuelven a empezar el tratamiento para negativizar o siguen tomando la prednisona mas los antibioticos o espectorantes para los resfrios y mi segunda pregunta es si a sus hijos les dan albumina en polvo ya que a mi hijo le recetaron dos cucharas al dia pero siento que le cae pesado y le da gases... muchas gracias por sus respuestas

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[Gisela]

Hola. Mi hija tuvo varias recaidas pero en ninguna le han dado ninguna otra medicacion.. solo en una tuvo resfrío pero del cual salio sola por ser virosico... a las 7 días. Las demas recaidas no supimos la causa. Pero nunca se le ha cirrado la medicacion ni vuelto a empezar el tratamiento.. ahora esta saliendo de u a recaída cortandole todo aquello q tiene lactosa.. aparentemente le tiene intolerancia.
Respecto a ala albunlmina de huevo en polvo viene barbaro para la cocina para remplazar por el huevo.. yo la uso siempre para toda la flia. Es mejor ya q no usas la yema q tiene mucho colesterol. .. y sia sos/son de hacer ejercico fisico es una gran fuente de proteinas... no se de q caiga pesada.. nunca lo note... los gases por los general son a causa del gluten q tienen las mesas.. fijate si no pasa por ahí... mi nena es celiaca... desde q dejó las harinas no tuvo mas gases...
Saludos desde Misiones! Argentina