Esta situacion empeora por momentos

[María nh]

Hola a todos,
Después de muchos días a dosis plena de prednisona y con 3+, mi hija empezó con dolores muy fuertes de barriga. Terminamos con una nueva hospitalización por peritonitis bacteriana espontánea. 10 días de ingreso y al alta seguíamos con dos cruces.
Llegó a pesar 4 kg más...pero no creab que aquí se quedó todo...dos días bien en casa, en su peso...y de nuevo edematizada, 2 kg más de pedo y entre 2/3 cruces.
Ya si me hablaron de la biopsia y tiene toda la pinga de ser corticorresistente...la semana que vienen deciden ya todos los cambios....así que los que pasáis por todo esto OS podéis imaginar como estamos.
Son muchas complicaciones en muy poco tiempo. La esperanza de quebfuera sensible al tratamiento se esfumó.
Ahora lo que nos queda por delante es algo muy diferente.
Desde que empezó todo esto me he ido aferrando a cada nueva etapa pensando que iba a mejorar en algún momento, pero nada de eso.
Ahora intento asumir que es corticorresistente, que necesitará medicamentos aún más fuertes, y que estaremos dentro de ese pequeño porcentaje "complicado"...lo llamaré así, porque si todo creo lo que leo me volvería loca...
He visto que en el grupo hay más casos así, aunque ahora no tengo buen acceso a internet. Me agarraré a la esperanza que dais. Gracias por estar ahí.

[silvana.uribe.r]

Hola!!! Cuéntame que edad tiene tú hija? Y con que tratamiento está....tienes que tener mucha fe...la edad ayuda mucho.

Cariños,

Silvana


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-------- Mensaje original --------
De: María nh <mbn...@gmail.com>
Fecha:10/08/2015 17:35 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Cc:
Asunto: Esta situacion empeora por momentos

[María nh]

Hola,
Tiene tres años, y lo único que tomó fue prednisona.

[Chantal Batallado de Lara]

Maria,
Tienes toda la razón, te tocó un escenario complicado. Yo solo te puedo decir que desde que fundamos AESNI he conocido muchos casos corticorresistentes que al principio tuvieron una evolución parecida a la de tu hija y luego de probar varias medicaciones consiguieron la que les funcionó y pudieron volver a tener una vida normal. Yo se que te parece imposible pensar en una vida normal en este momento, a todos nos pasó los primeros años, pero tanto porque los niños se acostumbran y asumen mejor la enfermedad que nosotros y porque, de verdad, con la edad todo mejora, verás que no es imposible.
Espero que las cosas se vayan resolviendo. Cuenta con nosotros para desahogarte todo lo que necesites.
Un abrazo,
Chantal

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[Silvana Uribe]

María:
Conversa con tú  nefrólogo...vean la posibilidad de algún  inmunosupresor para que ayude a la acción  del corticoide.Dale tiempo a su mejoría con fe y mucha paciencia.Yo tb pensé  en un momento que ésto no terminaba nunca...pero la edad ayuda...suerte y cualquier duda nos cuentas
Cariños,
Silvana

El 11/08/2015 04:52, "María nh" <mbn...@gmail.com> escribió:

Hola,
Tiene tres años, y lo único que tomó fue prednisona.

[María nh]

Gracias por tu respuesta, en los días de menos fuerzas ayudan mucho.

la última cita, en la que estuvieron presentes varios nefrólogos, hablaban entre ellos de algún inmunosupresor. pero me dejaron claro que lo siguiente era la biopsia. Así que a esperar, con muchísimo miedo y ansiedad.

Ella sigue muy edematizada, casi igual que cuando tuvo la peritonitis, así que estoy sin vivir en mí y mira que me digo a mi misma que el siguiente tratamiento mejorará la situación, pero es difícil ser optimista ante este panorama. Para colmo, los últimos días estuvo con la barriguita revuelta y diarrea. Estábamos de vacaciones en la playa, por eso mi mal acceso a internet, y menos mal que los tres últimos días que ella estaba mal, no ha acompañado el tiempo y no hemos bajado a la playa si quiera, del frio que hacía. Desde que empezamos, no hemos podido disfrutar de casi nada. ya estamos en casa, contando los minutos para que este lunes demos el siguiente pasito en esta lucha.

Gracias de corazón.

El martes, 11 de agosto de 2015, 13:24:50 (UTC+2), Cosa escribió:

María:
Conversa con tú  nefrólogo...vean la posibilidad de algún  inmunosupresor para que ayude a la acción  del corticoide.Dale tiempo a su mejoría con fe y mucha paciencia.Yo tb pensé  en un momento que ésto no terminaba nunca...pero la edad ayuda...suerte y cualquier duda nos cuentas
Cariños,
Silvana

El 11/08/2015 04:52, "María nh" <mbn...@gmail.com> escribió:

Hola,
Tiene tres años, y lo único que tomó fue prednisona.

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[María nh]

Muchas gracias  Chantal,

He estado mirando la pagina de AESNI, y me parece estupenda, un punto de encuentro necesario en estos momentos de mi vida. La verdad, me gustaría formar parte de ella, en cuanto pasen estos días de consultas y demás me pondré en contacto con vosotros para inscribirme como socio.

Como he dicho anteriormente, a esos casos de los que a veces habláis me agarro con toda la esperanza que me queda, porque no puedo dejar de buscar información, imagino que me entendéis mejor que nadie. Pero llega un momento en que esto puede ser incluso perjudicial, porque leo cada artículo que me llena de miedo.

Este lunes tenemos cita con su nefrólogo, que tras no responder de nuevo a la prednisona, nos hablara de la biopsia y espero que nos plantee otro camino, porque este esta agotado de momento. Eso si no la deja ingresada, porque está tan edematizada como la última vez. y ha subido mucho de peso, 3.5 kg. ( lleva toda esta semana con su barriguita revuelta y diarrea, como yo digo, "somos como el perro flaco, todo se nos vuelven pulgas")

El 17 de julio, fue la última vez que la ingresaron en el hospital. 15 de agosto, ni un mes después, estamos en la misma situación. Má,s 3 veces más superhinchadita, con edemas a tope...creo que son demasiadas veces en tan poco tiempo.

Gracias por tu respuesta, espero pronto, poder contaros buenas noticias, y que mi hija sea otro de esos casos que encuentra el tratamiento que nos ayude a sobrellevar esto.

Mil gracias de corazón!!!!

El martes, 11 de agosto de 2015, 10:48:38 (UTC+2), Chantal escribió:

Maria,
Tienes toda la razón, te tocó un escenario complicado. Yo solo te puedo decir que desde que fundamos AESNI he conocido muchos casos corticorresistentes que al principio tuvieron una evolución parecida a la de tu hija y luego de probar varias medicaciones consiguieron la que les funcionó y pudieron volver a tener una vida normal. Yo se que te parece imposible pensar en una vida normal en este momento, a todos nos pasó los primeros años, pero tanto porque los niños se acostumbran y asumen mejor la enfermedad que nosotros y porque, de verdad, con la edad todo mejora, verás que no es imposible.
Espero que las cosas se vayan resolviendo. Cuenta con nosotros para desahogarte todo lo que necesites.
Un abrazo,
Chantal
  Enviado desde mi iPhone

> El 10/8/2015, a las 22:35, María nh <mbn...@gmail.com> escribió:
>
> Hola a todos,
> Después de muchos días a dosis plena de prednisona y con 3+, mi hija empezó con dolores muy fuertes de barriga. Terminamos con una nueva hospitalización por peritonitis bacteriana espontánea. 10 días de ingreso y al alta seguíamos con dos cruces.
> Llegó a pesar 4 kg más...pero no creab que aquí se quedó todo...dos días bien en casa, en su peso...y de nuevo edematizada, 2 kg más de pedo y entre 2/3 cruces.
> Ya si me hablaron de la biopsia y tiene toda la pinga de ser corticorresistente...la semana que vienen deciden ya todos los cambios....así que los que pasáis por todo esto OS podéis imaginar como estamos.
> Son muchas complicaciones en muy poco tiempo. La esperanza de quebfuera sensible al tratamiento se esfumó.
> Ahora lo que nos queda por delante es algo muy diferente.
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> Ahora intento asumir que es corticorresistente, que necesitará medicamentos aún más fuertes, y que estaremos dentro de ese pequeño porcentaje "complicado"...lo llamaré así, porque si todo creo lo que leo me volvería loca...
> He visto que en el grupo hay más casos así, aunque ahora no tengo buen acceso a internet. Me agarraré a la esperanza que dais. Gracias por estar ahí.
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[solci...@gmail.com]

Hola buenas tardes mi nombre es solange tengo una nena de 2 años que padece síndrome nefrotico se lo diagnosticaron en febrero de este año ;desde entonces tuvo 7 internaciones ya le realizaron la biopsias renal si bien el resultado es favorable sigue teniendo recaidas.
Le realizaron pulsos de corticoide y respondió muy bien .Pero a 20 de días de dejar la mepredipsona nuevamente tuvo recaída y se volvió a edematizar.
Esta enfermedad es terrible si hay papas que pasaron por esto agradecería se contacten conmigo ta no se de donde sacrificio fuerzas para seguir ya que uno ve a su hija tan mal físicamente que se desespera.
Gracias.

[brenda alcaraz gomez]

Hola buen dia a mi hija se lo diagnosticaron a los 2  medio y ahorita tiene 9 nunca le han hecho biopsia y aunque es corticodependiente , que jamas ha dejado el medicamento a su edad comenta el medico que la dosis que toma es terapéutica osea no es nada y este mes empezó a bajarla y si muero de miedo, algún dia alguien me dijo que esta enfermedad e de paciencia ya que conforme crecen van mejorando poco a poco y mas si tiene un buen pronostico, si al principio es terrible ni siquiera nos explicamos el porque, de ahí empieza l etapa de aceptación, después pasamos a la depresión que puede durar años pero como me dijo una amiga no es tiempo de llorar es tiempo de luchar y asi ha sido, animo ya tiene ganado que tenga un buen pronostico lo demás son cuidados .alimentación, paciencia y aprender a vivir asi.
Cualquier duda estoy a tus ordenes .
Brenda Alcaraz
Mexico.
 

> Date: Fri, 21 Aug 2015 10:40:02 -0700
> From: solci...@gmail.com
> To: sindrome-...@googlegroups.com
> Subject: con tata padres de niños nefroticos

> --
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[Arleth Cecilia Romero Morinson]

Hola Solange, soy Arleth, yo también tengo una nena fue diagnosticada cuando tenía dos años exactos, hoy tiene 9, al principio corticosensible posteriormente corticodependiente, ella incluso hizo recaída durante la ultima semana de tratamiento con endoxan, le hicieron biopsia renal, el resultado "lesión de cambios mínimos", constantes entradas y salidas de clínicas, consultorios, exámenes de laboratorio,  cambios en nuestras vidas, alimentación, cuidados extremos, miedo a todo, el día que me enteré sábado 27 de septiembre del 2008, mi mundo se derrumbó al principio no entendía, a medida que me explicaban trataba de hallar la causa, llegué a mi casa mi esposo cargaba a mi bebe, un hombre tan fuerte y verlo así tan poquito fue realmente la gota que derramó el vaso, me encerré en mi cuarto y me tiré al suelo de rodillas grité hasta quedar sin voz, lloré, me arrastré en el piso suplicando despertar y que fuese solo un mal sueño que nada de eso había sido real, demás está decirte querida Solange, obviamente eso no ocurrió, allí fue cuando inicio la pesadilla para todos, traté de hacer lo mejor posible por mi pequeña y nueva familia, aprender todo lo necesario, consultar con especialistas, ni siquiera sabía que existía esa enfermedad, fue un desgaste, trataba de culpar a mi esposo por todo, por su "poca consideración" yo quería simplemente que el se bañara y se cambiara en la habitación del servicio  antes de entrar al cuarto de mi nena, que usara tapabocas, se lavara las manos constantemente, retomó el cigarrillo con el diagnostico de la nena y mi reacción fue muy violenta, quería que se marchara y no regresara, que se llevara sus germenes y enfermedades a otro lugar lejos de mi bebé, no soy una mujer enferma mental solo estaba muy asustada y quería proteger a mi hija de todo y de todos, después de la biopsia, tenía recaídas pero cada vez se ampliaba el tiempo entre una y otra, y fui aceptando lo que nos estaba ocurriendo, cuando me tranquilicé también hubo un cambio en ella estaba mas feliz, desde los seis años y medio no tiene recaída, solo control con su nefrologo, tengo dos bebes mas de 4 y 3 años, Ahora somos muy felices,

 Ten calma y espera, apóyate en el grupo, a mi me ayudó mucho comunicarme con Sole y con Eva (ellas son muy buenas dando soporte), fue genial conversar con madres que sabían de que les estaba hablando, y tengo FE en Dios y mi forma de devolver un poco mi bendición es pedir por todos los niños de este grupo, sus padres y demás familiares, cuando me entero de alguna recaída, le pido a Dios con la misma pasión con que lo hacía cuando le ocurría a mi hija. 

No te voy a decir que no llores y no sufras, solo te digo vive tu proceso y estamos acá para acompañarte, espero te sirva de algo mi experiencia. 

Besos para tu bebé y para ti un abrazo enorme. Animo!

[santa...@gmail.com]

pupu chu pupu chu pupu chu pupu chu, haz dos golpes a la mesa y aplaude y feliz dia banda

[santa...@gmail.com]

hola