Alma y sus 4 años de tratamiento

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Marcos

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Mar 14, 2019, 7:10:17 PM3/14/19
to "sindrome nefrótico"
Hola! Pasó tanto tiempo y seguimos acompañando a nuestra hija. En medio de la tormenta (cuando las recaídas eran frecuentes) una mamá de este grupo me dio un sabio consejo: por difícil que sea, no dejes de disfrutar cada momento. Es lo que intente hacer, a veces pude y otras no tanto. Alma esta saliendo de una recaída producto de que intentaron vacunarla (estaba con una dosis muy baja de corticoides). Negativizo y estamos en pleno descenso. Es corticodependiente. Intentamos que lleve una vida normal (por supuesto atendiendo su dieta hiposodica). Mi intención es que este mensaje les sirva a aquellos papis que se están iniciando y el miedo los invade (como a mi me sucedió, miedo que a veces vuelve y se va). A los papis mas experimentados, aprovecho para consultarles si conocen alguna medicina alternativa que contribuya a mejorar el tratamiento convencional. Seguimos caminando juntos este camino. Pido a Dios que proteja a nuestros chicos, nos de fuerza a nosotros y sabiduría a nuestros médicos. Saludos!

Noelia Scavone

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Mar 14, 2019, 7:47:56 PM3/14/19
to sindrome-...@googlegroups.com
Con guadalupe que es corticodependiente toma ademas del corticoides levamisol y anda muy bien. 

El jue., 14 de mar. de 2019 20:10, Marcos <mabr...@gmail.com> escribió:
Hola! Pasó tanto tiempo y seguimos acompañando a nuestra hija. En medio de la tormenta (cuando las recaídas eran frecuentes) una mamá de este grupo me dio un sabio consejo: por difícil que sea, no dejes de disfrutar cada momento. Es lo que intente hacer, a veces pude y otras no tanto. Alma esta saliendo de una recaída producto de que intentaron vacunarla (estaba con una dosis muy baja de corticoides). Negativizo y estamos en pleno descenso. Es corticodependiente. Intentamos que lleve una vida normal (por supuesto atendiendo su dieta hiposodica). Mi intención es que este mensaje les sirva a aquellos papis que se están iniciando y el miedo los invade (como a mi me sucedió, miedo que a veces vuelve y se va). A los papis mas experimentados, aprovecho para consultarles si conocen alguna medicina alternativa que contribuya a mejorar el tratamiento convencional. Seguimos caminando juntos este camino. Pido a Dios que proteja a nuestros chicos, nos de fuerza a nosotros y sabiduría a nuestros médicos. Saludos!

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Noelia Scavone

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Mar 14, 2019, 7:51:59 PM3/14/19
to sindrome-...@googlegroups.com
Tambien tome eso del grupo que aunque haya recaidas no hay que dejar que tengan una infancia triste porque ya ellos tienen demasiado con los que les toco. Aveces pienso que es mucho para mi la enfermedad de mi hija y me he volcado mucho a la fe.

Marcos

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Mar 15, 2019, 1:57:43 PM3/15/19
to "sindrome nefrótico"
Muchas gracias por tus palabras! Suerte y a disposición en lo que pueda ser útil.
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