Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
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boyero
Aug 16, 2010, 2:22:32 PM8/16/10
to "sindrome nefrótico"
Hola les queria preguntar la experiencia de auqellos que sus niños
tomaron la ciclo, Martina ya hace 4 meses que esta sin medicacion, y
la verdad que estamos tan felices ya por momentos pensamos que todo la
que vivimos fue una pesadilla, pero tenemos claro que esto vuelve...
Estoy disfrutando de la vida normal que hace mi gorda y aprovechamos a
hacer de todo...El nefrologo nos dijo que puede estar negativa meses
o años, ojala pudiera saber hasta cuando es este alivio.........
Saludos
tomaron la ciclo, Martina ya hace 4 meses que esta sin medicacion, y
la verdad que estamos tan felices ya por momentos pensamos que todo la
que vivimos fue una pesadilla, pero tenemos claro que esto vuelve...
Estoy disfrutando de la vida normal que hace mi gorda y aprovechamos a
hacer de todo...El nefrologo nos dijo que puede estar negativa meses
o años, ojala pudiera saber hasta cuando es este alivio.........
Saludos
Nuria
Aug 17, 2010, 3:19:16 AM8/17/10
to "sindrome nefrótico"
La respuesta a tu pregunta es que eso no se puede saber, cada uno
responde de una manera.
Debeis de disfrutar a tope este momento y si tienen que venir otros
peores ya vendran. Hay niños que despues de tomar ciclo no vuelven a
tener recaidas pero hay otros q si. Nosotros ,despues de cinco años
con sindrome nefrotico , hemos aprendido que te tienes que limitar a
vivir el momento. Pensar q es una buenisima noticia q lleve 4 meses
sin medicacion. Un saludo y a disfrutar de los momentos q estais
viviendo.
responde de una manera.
Debeis de disfrutar a tope este momento y si tienen que venir otros
peores ya vendran. Hay niños que despues de tomar ciclo no vuelven a
tener recaidas pero hay otros q si. Nosotros ,despues de cinco años
con sindrome nefrotico , hemos aprendido que te tienes que limitar a
vivir el momento. Pensar q es una buenisima noticia q lleve 4 meses
sin medicacion. Un saludo y a disfrutar de los momentos q estais
viviendo.
Pablo Delgado
Aug 17, 2010, 8:26:02 AM8/17/10
to sindrome-...@googlegroups.com
cada niño es distinto como le resultan los medicamentos, hay niños que con suerte en un solo tratamiento con corticoides en su vida vuelven a saber del SN, pero otros que no les resulta, y otros que con la ciclofosfamida no vuelven a saber mas, espero ese sea tu caso! les deseamos toda la suerte.
Pablo
--
Pablo
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- Pablo Delgado -
Silvana Uribe
Aug 17, 2010, 5:37:04 PM8/17/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Querido grupo de papás:
La verdad,es que yo he leído,todas sus experiencias con la Ciclofosfamida,y es lo único con lo que mi hijo Nocolás no ha intentado,de hecho está con micofenolato,pero cada cierto tiempo,después de un resfrío,recae y es corticodependiente,me da mucho miedo cambiar otra vez de inmunosupresor,ya que su nefrólogo,no es muy partidario de la ciclofosfamida.....qué saben ustedes de sus efectos secundarios?,me encantaría me lo informaran,para ver qué hago al respecto,ya que me gustaría,que Nico,pasara más tiempo sin recaída y así no darle tanto corticoide,ya que me engorda mucho y él se da cuenta y sufre.....además de todos los otros efectos ej:dolor de huesos,cambios de ánimo,mucha hambre,etc....
Les agradeceré su respuesta,
Cariños,
Silvana
Pablo Delgado
Aug 17, 2010, 7:24:09 PM8/17/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Silvana, cuando tiene un resfrío infección o lo que sea, recae o tiene
proteinurias que solas se le van? X que mi hija está con micofenolato
y cada vez que tiene algo pierde proteínas que luego sólo se le van,
pero eso no se le llama recaída, recaída se llama cuando necesita
aumentar dosis de corticoides o la pérdida está en rango nefrótico por
más de 20 días luego de una infección, eso es lo que nos explico la
nefrologa.
proteinurias que solas se le van? X que mi hija está con micofenolato
y cada vez que tiene algo pierde proteínas que luego sólo se le van,
pero eso no se le llama recaída, recaída se llama cuando necesita
aumentar dosis de corticoides o la pérdida está en rango nefrótico por
más de 20 días luego de una infección, eso es lo que nos explico la
nefrologa.
El 17/08/10, Silvana Uribe <silvana...@gmail.com> escribió:
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*- Pablo Delgado -*
Silvana Uribe
Aug 18, 2010, 3:31:22 PM8/18/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Pablo:generalmente debemos subirle la dosis de corticoides,las menos veces,revierte sólo,pero lo hace casi de inmediato con la full dosis de corticoides,es por eso que nos gustaría intentar con otro inmunosupresor,para ver si deja un poco los corticoides.Me gustaría saber si tu hija recae o pierde proteínas muy seguido,cada cuánto más o menos,para tener una idea.
muchas gracias,
Silvana
Pablo Delgado
Aug 18, 2010, 6:49:58 PM8/18/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Silvana: cuando tiene una infeccion (una vez x mes ultimamente) tenemos una semana de perdidas de proteinas, revierte solita, sin cambios en las drogas, por lo menos asi viene desde hace 4 meses.
Saludos.
Pablo
Saludos.
Pablo
- Pablo Delgado -
Silvana Uribe
Aug 18, 2010, 10:08:47 PM8/18/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Pablo:
gracias por tu respuesta,y esperando que nuestros hijos anden cada vez mejor......Cariños,
Silvana
Nuria
Aug 19, 2010, 3:31:36 AM8/19/10
to "sindrome nefrótico"
Hola Silvana
Mi hija es corticodependiente, llevamos cinco años con sindrome
nefrotico y nunca habia podido dejar de tomar corticoide. Tomó ciclo y
aun asi seguiamos con el corticoide. Hasta el verano pasado q empezo
con Micofenolato, ha estado un año combinando el micofenolato con los
corticoides y desde mayo de este año solo esta con el micofenolato.
Para nosotros es algo increible, pq despues de cinco años sin dejar el
corticoide......imaginate. Ella siempre recaia en 40 mg a dias
alternos, el micofenolato es lo unico despues de cinco años , ha
conseguido poder bajarle la dosis. Pienso q cada nefrologo lleva sus
pautas y cada niño responde de una manera. En nuestro caso la pauta q
han seguido ha sido dosis de corticoides altas, despues intento con la
ciclofosfamida y cortico y ahora estamos con MICOFENOLATO.Nuestro gran
miedo es cuando al proximo año intenten bajar el mico, a ver q pasa,
no sabemos como llevaria ella otra recaida, pq son 10 años los q tiene
e imaginate volver a coger peso y demas, tengo panico. Tambien te
queria comentar q la vez q tomo ciclofosfamida, la recaida fue cuando
estaba a 20 mg en dias alternos. Referente a los efectos de la ciclo,
mi hija no ha tenido ninguno, lo unico q hay q hacerle una analitica
cada 15 dias aproximadamente para ver los niveles de leucocitos y
demas.
Un abrazo para todos.
Mi hija es corticodependiente, llevamos cinco años con sindrome
nefrotico y nunca habia podido dejar de tomar corticoide. Tomó ciclo y
aun asi seguiamos con el corticoide. Hasta el verano pasado q empezo
con Micofenolato, ha estado un año combinando el micofenolato con los
corticoides y desde mayo de este año solo esta con el micofenolato.
Para nosotros es algo increible, pq despues de cinco años sin dejar el
corticoide......imaginate. Ella siempre recaia en 40 mg a dias
alternos, el micofenolato es lo unico despues de cinco años , ha
conseguido poder bajarle la dosis. Pienso q cada nefrologo lleva sus
pautas y cada niño responde de una manera. En nuestro caso la pauta q
han seguido ha sido dosis de corticoides altas, despues intento con la
ciclofosfamida y cortico y ahora estamos con MICOFENOLATO.Nuestro gran
miedo es cuando al proximo año intenten bajar el mico, a ver q pasa,
no sabemos como llevaria ella otra recaida, pq son 10 años los q tiene
e imaginate volver a coger peso y demas, tengo panico. Tambien te
queria comentar q la vez q tomo ciclofosfamida, la recaida fue cuando
estaba a 20 mg en dias alternos. Referente a los efectos de la ciclo,
mi hija no ha tenido ninguno, lo unico q hay q hacerle una analitica
cada 15 dias aproximadamente para ver los niveles de leucocitos y
demas.
Un abrazo para todos.
Silvana Uribe
Aug 19, 2010, 5:56:31 PM8/19/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Nuria: gracias por tu respuesta y me gustaría saber a qué edad comenzó tu hija con el S.N
Cariños,
Silvana
--
mayra
Aug 24, 2010, 6:25:00 PM8/24/10
to "sindrome nefrótico"
hola: te cuento mi experiencia: mi hijo tiene 5 años y empezo a
los 2 años y 2 meses. Es corticosensible, con recaidas frecuentes
a los 3 años tuvo una recaida tomando corticoides dias alternos y
le dieron ciclofosfamida y estuvo 1 año sin recaer. Luego recayo
hace 4 meses y vamos por la segunda recaida despues de la
ciclofosfamida.
los 2 años y 2 meses. Es corticosensible, con recaidas frecuentes
a los 3 años tuvo una recaida tomando corticoides dias alternos y
le dieron ciclofosfamida y estuvo 1 año sin recaer. Luego recayo
hace 4 meses y vamos por la segunda recaida despues de la
ciclofosfamida.
Nuria
Aug 25, 2010, 4:22:38 AM8/25/10
to "sindrome nefrótico"
Hola silvana, Carol comenzo con el SN a los cinco años y ahora tiene
10
un saludo.
10
un saludo.
Laia
Aug 25, 2010, 4:52:28 AM8/25/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola,
--
Laia Llerins
yo tuve una recaída a los 11 años que duro mucho tiempo y no remitia, asi que me dieron ciclofosfamida y estuve unos 10 años sin recaer haciendo vida completamente normal, sin medicación... llegué hasta el punto que no tenía que hacer controles.
--
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--
Laia Llerins
Silvana Uribe
Aug 25, 2010, 2:29:09 PM8/25/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Gracias,por sus respuestas,
Cariños,
Silvana
--
sanmy
Sep 16, 2010, 9:35:29 AM9/16/10
to "sindrome nefrótico"
Hola a todo el grupo soy sanmy la mama de Edgar tenia tiempo sin
computadora y trabajo mas por eso me e alejado un poco del grupo pero
me estoy poniendo poco a poco al tanto de los ninos ,gracias a Dios
Edgar lleva ya un ano sin recaida despues de haber tomado por tres
meses las ciclofosfamida apesar de la alergia q le da a cada rato a
pesar de enfermarse no recae igual el doctor dise q puede sequir asi
tal ves por seis meses hasta tres anos ,pero igual vivimos el momento
emocionalmente estamos descansando y disfrutando muchisimo a Dios
gracias ,un saludo a todos y mucha Fe.
computadora y trabajo mas por eso me e alejado un poco del grupo pero
me estoy poniendo poco a poco al tanto de los ninos ,gracias a Dios
Edgar lleva ya un ano sin recaida despues de haber tomado por tres
meses las ciclofosfamida apesar de la alergia q le da a cada rato a
pesar de enfermarse no recae igual el doctor dise q puede sequir asi
tal ves por seis meses hasta tres anos ,pero igual vivimos el momento
emocionalmente estamos descansando y disfrutando muchisimo a Dios
gracias ,un saludo a todos y mucha Fe.
lis
Sep 16, 2010, 4:37:37 PM9/16/10
to "sindrome nefrótico"
Hola Sandra me alegra un montoon tan buenas noticias que bueno que
Edgar este sin medicacion y sin recaidas! Te cuento que mi sobrino en
diciembre cumple 3 años sin prednisona y gracias a Dios sin
recaidas ...una Bendicion!!! Espero seguir en contacto contigo, Un
abrazo para los dos...
sanmy ha escrito:
Edgar este sin medicacion y sin recaidas! Te cuento que mi sobrino en
diciembre cumple 3 años sin prednisona y gracias a Dios sin
recaidas ...una Bendicion!!! Espero seguir en contacto contigo, Un
abrazo para los dos...
sanmy ha escrito:
Florencia Morales
May 23, 2017, 7:05:42 PM5/23/17
to "sindrome nefrótico"
Hola. mi hija estuvo 4 meses con la ciclofosfamida pero recayó a los 15 días de finalizar el tratamiento. le hicieron los pulsos de corticoides por vena y remito rápidamente. ahora presenta un broncoespasmo y nuevamente espuma en La orina.
la nefrologa nos dijo q había q realizar una biopsia.
es una enfermedad muy cruel para toda la familia. sólo los padres que pasamos por esto entendemos el dolor.
es como dicen muchos. se trata de disfrutar los momentos en que están bien sin recaídas y tener la fe puesta en Dios de que en algún momento esto pasará y veremos la luz al final del camino.
mi hija se llama Renata y debutó a los 2 años y 1 mes. ya hace un año q padecemos esta enfermedad.
la nefrologa nos dijo q había q realizar una biopsia.
es una enfermedad muy cruel para toda la familia. sólo los padres que pasamos por esto entendemos el dolor.
es como dicen muchos. se trata de disfrutar los momentos en que están bien sin recaídas y tener la fe puesta en Dios de que en algún momento esto pasará y veremos la luz al final del camino.
mi hija se llama Renata y debutó a los 2 años y 1 mes. ya hace un año q padecemos esta enfermedad.
Silvana Uribe
May 23, 2017, 7:22:27 PM5/23/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Florencia : Debes tener mucha paciencia porque es un tema largo,pero de verdad con la edad va bajando la intensidad de las recaídas.Te lo digo por experiencia mi hijo debutó a los 11 meses de edad y ahora está por cumplir 14 años y está bastante bien gracias a Dios...las proteinurias se van distanciando y sin menos intensas.
Saludos y mucha fuerza,
Silvana
--
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brenda alcaraz gomez
May 30, 2017, 2:06:52 PM5/30/17
to sindrome-...@googlegroups.com
hola Silvana como ha estado tu hijo? que medicamentos toma?
mi hija ya tiene 2 años sin dejar la medicación empezó a los 2 y tiene 10.
solo la ha podido dejar un mes, aunque lo que toma es minimo y si se enferma no ha recaido ahora cada dos meses le bajan la dosis con esperanza que aguante y puede estar sin ella tenemos fe que si.
Por otro lado hace su vida normal sin ningún problema y sus analisis muy bien gracias a dios .
Eesperemos que asi siga.
Enviado desde Outlook
De: sindrome-...@googlegroups.com <sindrome-...@googlegroups.com> en nombre de Silvana Uribe <silvana...@gmail.com>
Enviado: martes, 23 de mayo de 2017 11:22:26 p. m.
Para: sindrome-...@googlegroups.com
Asunto: Re: Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
Enviado: martes, 23 de mayo de 2017 11:22:26 p. m.
Para: sindrome-...@googlegroups.com
Asunto: Re: Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
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Silvana Uribe
May 30, 2017, 3:10:29 PM5/30/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola gracias a Dios a estado mejor en cusnto a su síndrome nefrótico...nunca a dejado el micofenolato....pero toma lo mismo en cantidad que cuando era chico y no a sido necesario ajustar dosis...lo que sí a dejado sin los corticoides.Al principio no podía dejarlos máximo 2 semanas pero ahora por suerte ya lleva 4 meses.
Paciencia con el tiempo puede ir siendo más fácil...y sobretodo mucha fe.
Saludos,
Silvana
El may. 30, 2017 15:06, "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
hola Silvana como ha estado tu hijo? que medicamentos toma?
mi hija ya tiene 2 años sin dejar la medicación empezó a los 2 y tiene 10.
solo la ha podido dejar un mes, aunque lo que toma es minimo y si se enferma no ha recaido ahora cada dos meses le bajan la dosis con esperanza que aguante y puede estar sin ella tenemos fe que si.
Por otro lado hace su vida normal sin ningún problema y sus analisis muy bien gracias a dios .
Eesperemos que asi siga.
Enviado desde Outlook
De: sindrome-nefrotico@googlegroups.com <sindrome-nefrotico@googlegroups.com> en nombre de Silvana Uribe <silvana...@gmail.com>
Enviado: martes, 23 de mayo de 2017 11:22:26 p. m.
Asunto: Re: Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
Florencia : Debes tener mucha paciencia porque es un tema largo,pero de verdad con la edad va bajando la intensidad de las recaídas.Te lo digo por experiencia mi hijo debutó a los 11 meses de edad y ahora está por cumplir 14 años y está bastante bien gracias a Dios...las proteinurias se van distanciando y sin menos intensas.
Saludos y mucha fuerza,
Silvana
El may. 23, 2017 20:05, "Florencia Morales" <moralesfl...@gmail.com> escribió:
Hola. mi hija estuvo 4 meses con la ciclofosfamida pero recayó a los 15 días de finalizar el tratamiento. le hicieron los pulsos de corticoides por vena y remito rápidamente. ahora presenta un broncoespasmo y nuevamente espuma en La orina.
la nefrologa nos dijo q había q realizar una biopsia.
es una enfermedad muy cruel para toda la familia. sólo los padres que pasamos por esto entendemos el dolor.
es como dicen muchos. se trata de disfrutar los momentos en que están bien sin recaídas y tener la fe puesta en Dios de que en algún momento esto pasará y veremos la luz al final del camino.
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brenda alcaraz gomez
May 30, 2017, 3:59:05 PM5/30/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Que bien si algo asi con maru ella no deja los corticoides pero es nada 18mg a la semana y ya le bajaron a 12 y a esperar le acaba de dar una infeccion y esta super que bien saber de todos !!!y a las nuevas mamis del grupo mucho animo asi es esto aprendemos
a vivir con ello y hay que disfrutar el dia a dia con nuestros hijos.
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Sent: Tuesday, May 30, 2017 2:10:28 PM
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Subject: Re: Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
Sent: Tuesday, May 30, 2017 2:10:28 PM
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Subject: Re: Cuanto duran sin recaida despues de la ciclofosfamida
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Silvana Uribe
May 30, 2017, 4:13:13 PM5/30/17
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Brenda y tú hija toma corticoide y ciclofosfamifa hace 2 años?
El may. 30, 2017 16:59, "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
Que bien si algo asi con maru ella no deja los corticoides pero es nada 18mg a la semana y ya le bajaron a 12 y a esperar le acaba de dar una infeccion y esta super que bien saber de todos !!!y a las nuevas mamis del grupo mucho animo asi es esto aprendemos a vivir con ello y hay que disfrutar el dia a dia con nuestros hijos.
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brenda alcaraz gomez
May 30, 2017, 7:12:15 PM5/30/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Noooo lleva 8 años tomandolo y hasta ahorita ha ido respondiendo empezo a los 2 y ya tiene 10 y esta enorme para su edad muy alta y gordita asi que dice el dr que esa dosis para su talla no es nada
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Sent: Tuesday, May 30, 2017 3:13:11 PM
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Silvana Uribe
May 30, 2017, 7:34:22 PM5/30/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Y que corticoides toma pq no hijo está con talla baja y lo atribuimos a eso.Mi hijo tomaba prednisona.
El may. 30, 2017 20:12, "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
Noooo lleva 8 años tomandolo y hasta ahorita ha ido respondiendo empezo a los 2 y ya tiene 10 y esta enorme para su edad muy alta y gordita asi que dice el dr que esa dosis para su talla no es nada
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From: sindrome-nefrotico@googlegroups.com <sindrome-nefrotico@googlegroups.com> on behalf of Silvana Uribe <silvana...@gmail.com>
Sent: Tuesday, May 30, 2017 3:13:11 PM
brenda alcaraz gomez
May 31, 2017, 6:10:32 PM5/31/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Mira a ella le dieron predisona como 3 meses pero cambie de dr y dijo que esa no era buena la engordo demasiado al grado que nunca a podido bajar ,y se la cambio a dezflazacort y esa ha tomadonde ella tiene 10 añosby mide 1.54 hace 2 meses con cuclosporina
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Sent: Tuesday, May 30, 2017 6:34:20 PM
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Silvana Uribe
May 31, 2017, 6:14:08 PM5/31/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Yo probé con deflazacort y su respuesta no era tan buena...por eso se siguió con prednisona.
El may. 31, 2017 19:10, "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
Mira a ella le dieron predisona como 3 meses pero cambie de dr y dijo que esa no era buena la engordo demasiado al grado que nunca a podido bajar ,y se la cambio a dezflazacort y esa ha tomadonde ella tiene 10 añosby mide 1.54 hace 2 meses con cuclosporina
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Sent: Tuesday, May 30, 2017 6:34:20 PM
brenda alcaraz gomez
Jun 1, 2017, 10:10:45 AM6/1/17
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Pero a ella le dieron dezflazacort con ciclosporina para reforzar
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Sent: Wednesday, May 31, 2017 5:14:07 PM
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Silvana Uribe
Jun 1, 2017, 10:40:56 AM6/1/17
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Ok...cualquier duda que tengas y en lo que te pueda ayudar me cuentas.
Cariños y suerte que todo irá bien
El jun. 1, 2017 11:10, "brenda alcaraz gomez" <balg...@hotmail.com> escribió:
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Sent: Wednesday, May 31, 2017 5:14:07 PM
leratt...@gmail.com
Aug 1, 2017, 11:27:38 PM8/1/17
to "sindrome nefrótico"
Hola andrea,mi hija comenzo hace una semana con la ciclo
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