Hola gente, mi nena es corticoresistente tiene 4 años. hace 3 meses le descubrimos la enfermedad. hace casi un mes que toma CICLOFOSFAMIDA y casi tres meses que toma CORTICOIDES, pero no pasa nada, sigue tirando proteinas. estamos muy asustados. esta muy hinchada pero de buen humor. alguien probo el producto MMS? es con hipoclorito de sodio. estoy pensando seriamente en administrárselo.
Ademas, alguien sabe si el estudio genético se hace en Argentina o en algun lugar del mundo?, alguien sabe donde?, cuanto cuesta?.
Al descubrir este grupo encontré un montón de gente que esta pasando por lo mismo que nosotros y sus testimonios me reconfortan. Lamento no poder ayudar en estos momentos. gracias a todos