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097elenahernandez

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Sep 30, 2018, 9:32:02 AM9/30/18
to sindrome-...@googlegroups.com

Mira mi nena hizo remicion porque tubo un cuadro de dearrea y no se curó bien y luego hizo remicion nuevamente por la ciclosporina de otro laboratorio nosotras somos de Uruguay capaz que la ciclosporina no es la que el cuerpo necesita eso me explicaron acá en montevideo ella toma SAMDIMUM  y no puede tomar otra ya te digo hacer 8 meses que empezó con todo y ahora está super bien vida normal tierra agua todo yo no le prohibo de nada porque la re cuidaba y fue peor mi consejo es que la dejes hacer lo que cualquier niño hace que los nutrientes de la naturales se encargan de protegerla de las bacterias...


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Walter Mailde

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Sep 30, 2018, 2:55:52 PM9/30/18
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Gracias por tu atención, nosotros somos de argentina, estoy viendo la posibilidad de hacerle un estudio genético, pero por lo que se, lo hacen afuera del país, Europa EEUU algunos países de Asia... ustedes le hicieron ese estudio?

El dom., 30 sept. 2018 a las 10:32, 097elenahernandez (<097elena...@gmail.com>) escribió:

Mira mi nena hizo remicion porque tubo un cuadro de dearrea y no se curó bien y luego hizo remicion nuevamente por la ciclosporina de otro laboratorio nosotras somos de Uruguay capaz que la ciclosporina no es la que el cuerpo necesita eso me explicaron acá en montevideo ella toma SAMDIMUM  y no puede tomar otra ya te digo hacer 8 meses que empezó con todo y ahora está super bien vida normal tierra agua todo yo no le prohibo de nada porque la re cuidaba y fue peor mi consejo es que la dejes hacer lo que cualquier niño hace que los nutrientes de la naturales se encargan de protegerla de las bacterias...


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Johana Hernandez

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Sep 30, 2018, 3:05:51 PM9/30/18
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Hola no... a mi nena sola le hicieron una función renal nada más y fue cuando descubrieron que debía de tomar ciclosporina y ahora está super bien... pero te digo yo la dejo hacer vida normal es más ella tiene una gemela y la otra es re sana ni una gripe

Walter Mailde

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Sep 30, 2018, 7:34:01 PM9/30/18
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Que bueno lo que me contas, es realmente reconfortante... Espero que mi hija responda a algún tratamiento, por lo pronto hace 3 meses que esta asi y el medico me dijo que debo esperar dos meses mas para hacer una biopsia y un estudio genético...

El dom., 30 sept. 2018 a las 16:05, Johana Hernandez (<097elena...@gmail.com>) escribió:
Hola no... a mi nena sola le hicieron una función renal nada más y fue cuando descubrieron que debía de tomar ciclosporina y ahora está super bien... pero te digo yo la dejo hacer vida normal es más ella tiene una gemela y la otra es re sana ni una gripe

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Johana Hernandez

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Sep 30, 2018, 7:44:10 PM9/30/18
to sindrome-...@googlegroups.com
Pero para que ese estudio genético no entiendo??? A mi me explicaron que se trata la 1 etapa corticoides la 2 no me acuerdo que medicamento es el 3ero en ciclosporina la 4ta sacar 1 riñón y la 5ta trasplante... pero te digo ella acá en el interior en lavalleja de donde somos  me le ccambiaron de laboratorio he hizo remicion... igual esa remicion sirvió para que le sacarán definitivamente los corticoides xq si bien es inmune los tomaba igual y otro tanto de remedios más... y quedó solo con la ciclo y la nifedipina .. y yo la dejo hacer vida normal sin sal pero normal en todo lo demás... creo A MI PENSAR que la preteguia demasiado y se me enfermas mas

mayra pedrana

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Sep 30, 2018, 7:54:26 PM9/30/18
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Hola. Yo también soy de Uruguay, tu la atendes an Montevideo? Con que nefrologo?



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-------- Mensaje original --------
De: Johana Hernandez <097elena...@gmail.com>
Fecha: 30/9/18 20:44 (GMT-03:00)
Asunto:

Pero para que ese estudio genético no entiendo??? A mi me explicaron que se trata la 1 etapa corticoides la 2 no me acuerdo que medicamento es el 3ero en ciclosporina la 4ta sacar 1 riñón y la 5ta trasplante... pero te digo ella acá en el interior en lavalleja de donde somos  me le ccambiaron de laboratorio he hizo remicion... igual esa remicion sirvió para que le sacarán definitivamente los corticoides xq si bien es inmune los tomaba igual y otro tanto de remedios más... y quedó solo con la ciclo y la nifedipina .. y yo la dejo hacer vida normal sin sal pero normal en todo lo demás... creo A MI PENSAR que la preteguia demasiado y se me enfermas mas

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097elenahernandez

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Sep 30, 2018, 7:54:33 PM9/30/18
to sindrome-...@googlegroups.com
Mira con respecto a omnilaif y eso yo en lo personal dudo un poco porque!! Yo tomaba herbalife y les daba y creo que como tienen  mucha proteínas los productos tipo recargan el cuerpo y los medicos en montevideo me dijieron que podía ser un desencadenante que ayudará al riñón a expulsar más proteína... no se si me explico bien... pero es tener paciencia y esperar nada más yo siempre espero una remicion todos los días le hago tirilla de orina y control de peso acá en casa... ella está super pero el miedo como mamá no lo pierdo pero aún así no le prohibo  hacer nada y 1 vez por semana me la dejan comer algo salado y ella está super.... eso sí acá en casa comemos todo de quinta nada tranjenico ni nada así es más sano y sin esta haciendo retención de líquido toma mucha agua que la ayuda al riñón a poder funcionar mejor y no trabaja tan mal

Johana Hernandez

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Sep 30, 2018, 7:56:36 PM9/30/18
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Si la atiendo en el americano con la doctora Anabella Rebory

mayra pedrana

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Sep 30, 2018, 7:59:46 PM9/30/18
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Ya le hicieron biopsia?



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-------- Mensaje original --------
De: Johana Hernandez <097elena...@gmail.com>
Fecha: 30/9/18 20:56 (GMT-03:00)
Asunto:

Si la atiendo en el americano con la doctora Anabella Rebory

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Johana Hernandez

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Sep 30, 2018, 8:02:12 PM9/30/18
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Si ya le hicieron y fue cuando comenzó con la ciclo...

Walter Mailde

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Oct 1, 2018, 6:45:49 AM10/1/18
to "sindrome nefrótico"
Hola Johana, desde que inicio con la Ciclo, remitió rápido?, en cuanto tiempo?

Walter Mailde

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Oct 1, 2018, 6:50:47 AM10/1/18
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Elena, yo estuve leyendo la etiqueta del omnilaif y dice que no es recomendable en niños, así que no voy a dárselo, ademas tengo la duda con respecto a lo que decís de las proteínas... hay un producto que dicen que limpia todos los órganos, se llama MMS (es ilegal su venta como remedio), ya lo conseguí, voy a probar conmigo para ver que no sea toxico y después se lo voy a dar a mi nena, tengo que frenar la proteinuria de algún modo

El dom., 30 sept. 2018 a las 20:54, 097elenahernandez (<097elena...@gmail.com>) escribió:
Mira con respecto a omnilaif y eso yo en lo personal dudo un poco porque!! Yo tomaba herbalife y les daba y creo que como tienen  mucha proteínas los productos tipo recargan el cuerpo y los medicos en montevideo me dijieron que podía ser un desencadenante que ayudará al riñón a expulsar más proteína... no se si me explico bien... pero es tener paciencia y esperar nada más yo siempre espero una remicion todos los días le hago tirilla de orina y control de peso acá en casa... ella está super pero el miedo como mamá no lo pierdo pero aún así no le prohibo  hacer nada y 1 vez por semana me la dejan comer algo salado y ella está super.... eso sí acá en casa comemos todo de quinta nada tranjenico ni nada así es más sano y sin esta haciendo retención de líquido toma mucha agua que la ayuda al riñón a poder funcionar mejor y no trabaja tan mal



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097elenahernandez

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Oct 1, 2018, 6:56:57 AM10/1/18
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Si enseguida ella estuvo ponele que 2 cada 2 semanas hacía remicion ahora está última vez que estuvo que le volvieron a poner la ciclo no hizo remicion pero me dijo la nefrologa que es normal porque el cuerpo acepta

097elenahernandez

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Oct 1, 2018, 7:01:51 AM10/1/18
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Si acuérdate que tu organismo no trabaja igual que el de ella... no le han hecho análisis de anemia porque ni nena tiene anemia y eso desencadena también a la proteinuria.... otra cosa muy importante también que recién me acuerdo es que mi nena en cti la primera vez le pasaron ALBUMINA que es la que hace que la proteína NO salga si tiene poca ALBUMINA el cuerpo hacer perder más a mi nena le pasaron ALBUMINA 10 días cada 12 horas por vena capaz que es eso que tiene demasiada pérdida de ALBUMINA y pierde las proteína 

Walter Mailde

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Oct 1, 2018, 8:20:23 AM10/1/18
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Gracias, es un buen dato, voy a ver si investigo por ese lado para saber un poquito mas

El lun., 1 oct. 2018 a las 8:01, 097elenahernandez (<097elena...@gmail.com>) escribió:



Si acuérdate que tu organismo no trabaja igual que el de ella... no le han hecho análisis de anemia porque ni nena tiene anemia y eso desencadena también a la proteinuria.... otra cosa muy importante también que recién me acuerdo es que mi nena en cti la primera vez le pasaron ALBUMINA que es la que hace que la proteína NO salga si tiene poca ALBUMINA el cuerpo hacer perder más a mi nena le pasaron ALBUMINA 10 días cada 12 horas por vena capaz que es eso que tiene demasiada pérdida de ALBUMINA y pierde las proteína 
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