Recaida de Zeus

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felida

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Apr 7, 2010, 6:08:48 PM4/7/10
to "sindrome nefrótico"
Hoy llevamos a zeus a neufro le tocaba su control sin medicaciòn y no
llevamos la sobresa que tiene ++++ en orina y sangre la albumina esta
1.6 y el colesterol en 280 cuando lo normal alto son 180.

La nefro le mando 35 de prenisona diaria y repertir los examens y
control en 15 dias,

Parece que el tiempo te ayuda a prevenir que la recaidas sean fuerte,
porque la semana pasada estaba en la playa y notamos que amanecia los
parpados hinchados y mucha espuma en la orina y automaticamente
comenzamos a disminuir los liquido y la sal.

Gracias esta prevencion esta en una recaida fuerte pero sin
conpesaciòn, esta totalmente activo y alegre.

En 15 dias le digo si la prenizona es suficiente o regresa nuevamente
con la ciclosporina.

Espero que Zeus y Vera superen pronto la recaida.

boyero

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Apr 7, 2010, 9:21:21 PM4/7/10
to "sindrome nefrótico"
Espero Zeus se recupere pronto!!! A nosotros nos paso con Martina que
las ultimas recaidas actuamos enseguida y las llevamos mejor todos....
Saludos y mantenenos al tanto

On 7 abr, 19:08, felida <fejob...@gmail.com> wrote:
> Hoy llevamos a zeus a neufro le tocaba su control sin medicaciòn y no
> llevamos la sobresa que tiene ++++ en orina  y sangre la albumina esta
> 1.6 y el colesterol en 280 cuando lo normal alto son 180.
>
> La nefactuamoro le mando 35 de prenisona diaria y repertir los examens y

Félida Ballera

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Apr 11, 2010, 5:46:14 PM4/11/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Orina de zeus del 11 de abril

--
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Soledad Parra

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Apr 11, 2010, 6:14:09 PM4/11/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Asi es con recaida.  animooo
--
Soledad Parra Santander
Educadora de Párvulos.

Alicia Maria

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Apr 11, 2010, 8:33:28 PM4/11/10
to sindrome-...@googlegroups.com
 
 
Animooooo!!! Es asi yo tengo a Francisco con recaida desde diciembre 09 y cuesta como cuesta a veces remontar.Por suerte podemos compartir nuestras vivencias y penas. En grupo parecen menos pesadas .
 
besos y fuerza a todos
 
Alicia
 

Date: Sun, 11 Apr 2010 18:14:09 -0400
Subject: Re: Recaida de Zeus
From: solp...@gmail.com
To: sindrome-...@googlegroups.com

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Soledad Petrino

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Apr 12, 2010, 10:13:25 AM4/12/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Deseo que Zeus mejore pronto, cuentanos como va, saludos!

Silvana Uribe

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Apr 11, 2010, 6:15:43 PM4/11/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Félida:
 
soy mamá de Nicolás,la   verdad es que el tiempo te ayuda mucho a prevenir situaciones de recaídas más fuertes,ya que te das cuenta con tan sólo ver la espuma en la orina......ojalá pudieras conseguirte cintas que miden el nivel de proteína en la orina,eso nos ha ayudado enormemente.Te cuento que nosotros llevamos casi 5 años y medio con la enfermedad de Nico,comenzó  a los 11 meses de edad,su biopsia gracias a Dios arrojó lesiones mínimas glomerulares,pero con el tiempo se ha hecho corticodependiente,a pesar de todo  lo que hemos vivido,Él lleva una vida normal y cada vez nos relajamos más con el tema y eso ha ayudado a que Nico esté muuucho mejor.Confía en Dios y la Virgen que ésto  ilatiene que pasar en algún minuto,aférrate a eso como yo lo he hecho y verás que materializarás tu pensamiento positivo.Ante cualquier duda escríbeme y te ayudaré en lo que pueda................cariños.
 
 
 
Silvana
 
PD:somos chilenos y nos parece muy interesante intercambiar nuestras experiencias.


 
El 11 de abril de 2010 17:46, Félida Ballera <fejo...@gmail.com> escribió:
Orina de zeus del 11 de abril

El 7 de abril de 2010 21:21, boyero <andr...@yahoo.com.ar> escribió:
Espero Zeus se recupere pronto!!! A nosotros nos paso con Martina que
las ultimas recaidas actuamos enseguida y las llevamos mejor todos....
Saludos y mantenenos al tantola

Félida Ballera

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Apr 13, 2010, 3:31:54 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Yo quisiera saber el nombre de la cinta, he preguntado en muchas farmacia por la cinta que mide la proteina en orina  y aprentemente no esta de venta.
Segun dicen hay que comprarlos en sitios de equipos medicos especiales y en lo que he  ido te exigen empresa registrada.
 
Pienso que con esta cinta puede prevenir que aumenta la perdida de proteina en la orina.
 
Mucha sabria agradecer la información que puedas suministar y como hacer para disponer de esta cinta en mi hogar.
 
Gracias

Soledad Petrino

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Apr 13, 2010, 3:39:54 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com

Hola, se llaman tiras reactivas de orina, aqui las compro en un negocio que vende a laboratorios bioquimicos, aqui se los llama CIENTIFICAS, tambien se puede comprar en farmacias en algunos lados, nosotros compramos marca WIENER LAB y el nombre URINE STRIP, la verdad que son muy utiles, nosotros le hacemos todos los dias para controlar como va. De que pais sos Felida?? avisame asi te busco si consigo por internet y te aviso, besos

Cristian

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Apr 13, 2010, 3:54:45 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Felida !!
Acá las que yo uso se llaman :

Albustix Reagent Strips for Urinalysis,
Tests for Protein - 100 ea

Podes busarlas por Internet !
Hay vatios laboratorios que las proveen. Acá las conseguís de bayer o simens y el precio ronda por los 40 dólares !!
No se en cuanto estarán ahí en tu país o si tu seguro medico las cubre. El mío no !!
Saludos y espero puedas encontrarla por ahí !!


Saludos Cris !!

Soledad Petrino

unread,
Apr 13, 2010, 4:03:48 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Aqui en la argentina salen 60 pesos argentinos, 15 dolares aproximadamente, saludos!

Silvana Uribe

unread,
Apr 13, 2010, 7:41:13 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Felida: Acá las hemos tenido que conseguir a  través de Laboratorios Clínicos, ya que no se hemos podido encontrar en farmacias tradicionales. En todo caso si es que las puedes conseguir, te serán de mucha ayuda para anticiparse a los efectos de las recaidas.
 
Saludos
Silvana

Félida Ballera

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Apr 13, 2010, 11:06:48 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
yo vivo en venezuela y he buscado los nombres en la pagina de venezuela y no arraja informacion, solo lo he visto en la pagina de amazon, quisiera saber  que si lo puedo comprar en alguna pagina de internet de los paises que comenta que trabajen con banesco para pagar las tiras y el envio.
 
Mucho sabria apreciar la ayuda que me puedan prestar  al respecto.
 
Gracias por este grupo de apoyo

Pablo Delgado

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Apr 13, 2010, 11:57:10 PM4/13/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Felida, las que nos daban en el hospital eran de la marca Siemens, tambien eran urine strip, y se que vienen unas de marca BAYER que son mas caras y las venden en algunas farmacias en BsAs, luego no tengo mas info.

Pablo Delgado.
- Pablo Delgado -

Laia Llerins Garcia del Moral

unread,
Apr 14, 2010, 3:47:28 AM4/14/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Félida,
 
yo vivo en Barcelona (España) y las que siempre he usado desde hace más de 20 años son unas que se llaman COMBUR TEST hay de diferentes tipos, hay una que es para todo y hay otro mucho más económico, que creo que es el que te interesa que es el que solo mide las proteínas, el ph y la glucosa. Son de la roche diagnostics.
 
Saludos,
 
Laia

2010/4/14 Pablo Delgado <polde...@gmail.com>



--
Laia Llerins

angy quiroz

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Apr 16, 2010, 12:44:01 PM4/16/10
to sindrome-...@googlegroups.com
hola.. yo soy mama de joaquin y cuando tenia 11 meses le diagnosticaron sn..... hoy tiene 1 año y 2 meses y el miercoles le hicieron la biopsia.. estoy muy ansiosa de saber los resultados aparte tengo mucho miedo...

Ahora todos tus contactos de Messenger también están en Hotmail. Conocé más

evasol

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Apr 18, 2010, 3:25:58 PM4/18/10
to "sindrome nefrótico"
Buena foto, esto ayudará a la gente que no puede utilizar tiras para
medir la proteina.
Espero que consigas las tiras, aqui en España nos las dan gratis en el
hospital.

On 11 abr, 23:46, Félida Ballera <fejob...@gmail.com> wrote:
> Orina de zeus del 11 de abril
>
> > sindrome-nefrot...@googlegroups.com<sindrome-nefrotico%2Bunsu...@googlegroups.com>
> > Para tener acceso a más opciones, visita el grupo en
> >http://groups.google.com/group/sindrome-nefrotico?hl=es.
>
>
>
>  Imagen 051.jpg
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Silvana Uribe

unread,
Apr 18, 2010, 7:22:08 PM4/18/10
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola Angy:
 
Mi nombre es Silvana y me interesa mucho saber el resultado de tu hijo JOAQUÍN,ya que al mío también le diagnosticaron SN,a los 11 meses y hoy está bastante más estable y su biopsia arrojó Gracias a Dios Lesiones Mínimas Glomerulares.
 
Cariños,
 
Silvana

Félida Ballera

unread,
Apr 19, 2010, 6:22:46 PM4/19/10
to sindrome-...@googlegroups.com
hola  a todos, despues de tanto llamar y buscar internet consegui las tira comi screen y me costo 69 bolivares fuerte. ahora llevo mejor comtrol de zeus, hoy en la orina tiene 2 cruces, mañana vamos a hacerle los laboratorios en hospital de niño, el miercoles le toca nefro, depues le cuento si la proteina en sangre mejora.
 
Gracias por existir este tipo de grupo, realmente me  ha ayudado.

angy quiroz

unread,
Apr 19, 2010, 4:25:28 PM4/19/10
to sindrome-...@googlegroups.com

 hola silvana.... yo recien voy atener los resultados el proximo martes... tengo mucho miedo de cual vaya a ser el resultado.... pero aca leyendo y leyendo me dan muchas fuerzas...

Date: Sun, 18 Apr 2010 19:22:08 -0400

Subject: Re: Recaida de Zeus

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alfredomo...@gmail.com

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Mar 29, 2015, 5:27:04 PM3/29/15
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola, Félida como sigue Zeus supero el síndrome nefrotico?
Nosotros tenemos 14 años con este problema.
De Venezuela estoy a la orden recién me entero de este grupo.

Félida Ballera

unread,
Apr 6, 2015, 4:42:09 PM4/6/15
to sindrome-...@googlegroups.com
hola afredo, Zeus continua con su condiccion, actualmente esta con miforty y prenisona, en este momento tiene una cruz de proteina, su proximo  chequeo es el 13 de abril. el tiene 10 años de vida de los cuales ha tenia 8 con montaña rusa de sindrome nefrotico. hemos aprendido a vivir con esta condiccion, el hospiatl de niños no ha entrenado de que hacer es cada episodio y de esa manera evitamos los descompesaciones graves.

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cyan...@gmail.com

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Mar 21, 2016, 3:42:53 AM3/21/16
to "sindrome nefrótico"
Dnde las conseguis? Soy de argentina y no las puedo encontrar en ningun lado

paolafern...@gmail.com

unread,
Mar 24, 2016, 6:34:08 AM3/24/16
to "sindrome nefrótico"
Hola como estas? Acabado de encontrar este grupo. Desconozco las tirillas que mencionas, me puedes asesorar por favor.
Gracias

Paola Fernández

Gisela

unread,
Apr 5, 2016, 8:03:42 PM4/5/16
to "sindrome nefrótico"
Hola! Las tiras reaxtivas son una banditas q miden todo lo que tiene la orina.. vienen de distintas class... las que nosotros necesitamoa so para medir proteínas. Las que yo consigo miden todo aquello q te acen en un analisis de Orina Completo (leucocitos, nitritos, uro, proteinas, pH, sangre, densidad, cetona, bilirrubina y glucosa) Si son de Argentina no las van a conseguir en ningun mercado... ni en farmacias, droguerias... yo las consigo a traves de la bioquimica q atiende a mis niñas. . Es una genia... ella me las pide de su proveedor... si tienen un bioquimico de confoanza pidanselo.. esa es la única alternativa q encontré. .. espero les sirva...

catheri...@gmail.com

unread,
Jan 22, 2017, 7:10:38 PM1/22/17
to "sindrome nefrótico"
Hola tengo la duda...todos recaen?? Mi doc dijo que no. Es cierto o me miente ??

mayra pedrana

unread,
Jan 22, 2017, 8:25:08 PM1/22/17
to sindrome-...@googlegroups.com
A mi me dijeron lo mismo. Pero el mío recayó mil veces, así que no se si es cierto



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
Fecha: 22/01/2017 21:10 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Asunto: Re: Recaida de Zeus

Hola tengo la duda...todos recaen?? Mi doc dijo que no. Es cierto o me miente ??

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Silvana Uribe

unread,
Jan 22, 2017, 8:27:40 PM1/22/17
to sindrome-...@googlegroups.com

Sii no hijo recayó al principio muchísimas veces...incluso con hospitalización para colocar albúmina,pero ahora con los años es menos 1 0 2 veces al año...y ya no requiere full dosis de corticoides...dale con menos.

El ene. 22, 2017 10:25 PM, "mayra pedrana" <mayrap...@hotmail.com> escribió:
A mi me dijeron lo mismo. Pero el mío recayó mil veces, así que no se si es cierto



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
Fecha: 22/01/2017 21:10 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <sindrome-nefrotico@googlegroups.com>
Asunto: Re: Recaida de Zeus

Hola tengo la duda...todos recaen?? Mi doc dijo que no. Es cierto o me miente ??

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Chantal Bacallado

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Jan 23, 2017, 3:09:56 AM1/23/17
to sindrome-...@googlegroups.com
Es cierto, no todos recaen, pero la mayoría lo hace. 

Chantal
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Félida Ballera

unread,
Jan 26, 2017, 1:46:30 PM1/26/17
to sindrome-...@googlegroups.com
AL PRINCIPIO RECAEN, DEPUES DE CIERTO TIEMPO SI LE MANTIENES EL CONTROL CON NEFROLOGO SE MANTIENEN SIN RECAÍDA, MI HIJO YA TIENE 3 AÑOS SIN RECAÍDA, ES NEFROTICO  DESDE 1ER ANO DE VIDA, HOY YA TIENE 12 AÑOS Y ASISTE AL NEFROLOGÍA CADA DOS MESES.

El 17 de enero de 2017, 0:32, <catheri...@gmail.com> escribió:
Hola tengo la duda...todos recaen?? Mi doc dijo que no. Es cierto o me miente ??
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