después de mucho tiempo...nueva recaída

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nava...@gmail.com

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Apr 18, 2018, 12:59:13 PM4/18/18
to "sindrome nefrótico"
Buenas tardes, no sé si este grupo sigue activo, pero escribo al menos para desahogarme...

Desde el debut de mi hija, un durísimo año entero...primero corticorresistente, luego corticodependiente...y tratada con prednisona y ciclofosfamida....
Tras dos maravillosos años en los que ha estado negativa, lleva con proteinuria 21 días...
Hasta ahora no querían volver a ponerle una nueva tanda de corticoides, pero ha sido inevitable, y en mi opinión un poco tardía, pero los profesionales son los que entienden.
Hoy hemos empezado con la medicación, con la incertidumbre de qué pasará, ya que a ella le costó muchíiisimo negativizar la primera vez...Tenemos el alma en un puño.
Ya empiezan a notarse más los edemas, está muy cansada y sedienta...esto último yo lo llevo fatal...

Ya es más grande y le cuesta más tomarse la medicación y se revela más...que os voy a contar que no sepáis.

A los que tomaron ciclofosfamida, ¿cómo les fue en su siguiente recaída?

Me habéis ayudado mucho con vuestras experiencias.



mayra pedrana

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Apr 18, 2018, 1:06:36 PM4/18/18
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola. A mi hijo después de la ciclofosfamida, que la tomó a los cuatro años, estuvo dos años sin recaídas. Después tuvo pequeñas recaídas que se le iban con dosis pequeñas. Pero el año pasado con 13 años tuvo una recaída grande y por ahora seguimos... Suerte



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
Fecha: 18/4/18 13:59 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <<sindrome-...@googlegroups.com>
Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída

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maria cardenas martin

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Apr 19, 2018, 2:35:06 AM4/19/18
to sindrome-...@googlegroups.com
Hola cariño, nuestra hija tuvo el mismo cuadro con solo 4-5 años, corticorresitente y después corticopedendiente. Tuvimos que llevar hasta la ciclofosfasmida con la que reaccionó y se vació en una noche. Tras 2 años justos volvió a recaer y vuelvca a ingreso en el hospital con ciclofosfamida. La terapia funcionó y así estuvo medicada durante año y medio en que fueron bajándole la dosis diaria. Hoy tiene 18 años y está preciosa.
Cuando estás ante tal enfermedad lo que quieres es salvarte pero lo s efectos secundarios de tal medicación son fuertes (crecimiento y síndrome de abstinencia cuando dejas la medicación, en el caso de mi hija).

Suerte y que todo vaya bien, tranquila, al principio cuesta negativizar pero lo hará. Un beso.

Antonio y Emi 



De: "nava...@gmail.com" <nava...@gmail.com>
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Enviado: Miércoles 18 de abril de 2018 18:59

Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída

nava...@gmail.com

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Apr 19, 2018, 2:40:31 AM4/19/18
to "sindrome nefrótico"
Mayra gracias por tu respuesta!!

También dos años sin recaídas...
Espero que remonte pronto de la recaída grande...Gracias


El miércoles, 18 de abril de 2018, 19:06:36 (UTC+2), mayra escribió:
Hola. A mi hijo después de la ciclofosfamida, que la tomó a los cuatro años, estuvo dos años sin recaídas. Después tuvo pequeñas recaídas que se le iban con dosis pequeñas. Pero el año pasado con 13 años tuvo una recaída grande y por ahora seguimos... Suerte



Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.


-------- Mensaje original --------
Fecha: 18/4/18 13:59 (GMT-03:00)
Para: sindrome nefrótico <<sindrome-...@googlegroups.com>
Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída

Buenas tardes, no sé si este grupo sigue activo, pero escribo al menos para desahogarme...

Desde el debut de mi hija, un durísimo año entero...primero corticorresistente, luego corticodependiente...y tratada con prednisona y ciclofosfamida....
Tras dos maravillosos años en los que ha estado negativa, lleva con proteinuria 21 días...
Hasta ahora no querían volver a ponerle una nueva tanda de corticoides, pero ha sido inevitable, y en mi opinión un poco tardía, pero los profesionales son los que entienden.
Hoy hemos empezado con la medicación, con la incertidumbre de qué pasará, ya que a ella le costó muchíiisimo negativizar la primera vez...Tenemos el alma en un puño.
Ya empiezan a notarse más los edemas, está muy cansada y sedienta...esto último yo lo llevo fatal...

Ya es más grande y le cuesta más tomarse la medicación y se revela más...que os voy a contar que no sepáis.

A los que tomaron ciclofosfamida, ¿cómo les fue en su siguiente recaída?

Me habéis ayudado mucho con vuestras experiencias.



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nava...@gmail.com

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Apr 19, 2018, 2:48:30 AM4/19/18
to "sindrome nefrótico"
Gracias por tu respuesta!!

Sé que los efectos secundarios son fuertes, pero no queda otra... al principio pensé, otra vez corticoides no...pero conforme pasaban los días...pensé por que no se los ponen ya...por eso mismo, los médicos tienen que estar totalmente seguros de que son necesarios, que no negativizará sola.

Al menos cuando están negativos, hacen su vida más normal, y pueden tomar el líquido que quieran.

Otra cosa será, como ir bajando los corticoides...

¡ Cuantos frentes abiertos tiene esta enfermedad!

Me alegro muchísimo que tu hija esté tan bien,  sois la esperanza para los que estamos en este camino.

Saludos y gracias por tu respuesta.


El jueves, 19 de abril de 2018, 8:35:06 (UTC+2), emi escribió:
Hola cariño, nuestra hija tuvo el mismo cuadro con solo 4-5 años, corticorresitente y después corticopedendiente. Tuvimos que llevar hasta la ciclofosfasmida con la que reaccionó y se vació en una noche. Tras 2 años justos volvió a recaer y vuelvca a ingreso en el hospital con ciclofosfamida. La terapia funcionó y así estuvo medicada durante año y medio en que fueron bajándole la dosis diaria. Hoy tiene 18 años y está preciosa.
Cuando estás ante tal enfermedad lo que quieres es salvarte pero lo s efectos secundarios de tal medicación son fuertes (crecimiento y síndrome de abstinencia cuando dejas la medicación, en el caso de mi hija).

Suerte y que todo vaya bien, tranquila, al principio cuesta negativizar pero lo hará. Un beso.

Antonio y Emi 



De: "nava...@gmail.com" <nava...@gmail.com>
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Enviado: Miércoles 18 de abril de 2018 18:59
Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída
Buenas tardes, no sé si este grupo sigue activo, pero escribo al menos para desahogarme...

Desde el debut de mi hija, un durísimo año entero...primero corticorresistente, luego corticodependiente...y tratada con prednisona y ciclofosfamida....
Tras dos maravillosos años en los que ha estado negativa, lleva con proteinuria 21 días...
Hasta ahora no querían volver a ponerle una nueva tanda de corticoides, pero ha sido inevitable, y en mi opinión un poco tardía, pero los profesionales son los que entienden.
Hoy hemos empezado con la medicación, con la incertidumbre de qué pasará, ya que a ella le costó muchíiisimo negativizar la primera vez...Tenemos el alma en un puño.
Ya empiezan a notarse más los edemas, está muy cansada y sedienta...esto último yo lo llevo fatal...

Ya es más grande y le cuesta más tomarse la medicación y se revela más...que os voy a contar que no sepáis.

A los que tomaron ciclofosfamida, ¿cómo les fue en su siguiente recaída?

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Walter Mailde

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Sep 29, 2018, 9:09:47 PM9/29/18
to "sindrome nefrótico"
Hola Maria 
Es una gran ezperanza saber que tu hija negativizo, no dudes que va a volver a hacerlo!
Lei por ahi que una señora logro controlar la enfermedad sin gluten y sin lácteos, yo probé un mes con mi hija pero no me dio resultado, pero a la señora le fue re bien, tal vez deberías probar...
Te cuento que mi hija de 4 años hace casi un mes que toma siclofosfamida y todavía no deja de perder proteínas. es corticorresistente, ya no se que hacer porque parece que no esta funcionando. en cuanto tiempo de uso de la siclo dio negativo tu nena?.
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