Hola. A mi hijo después de la ciclofosfamida, que la tomó a los cuatro años, estuvo dos años sin recaídas. Después tuvo pequeñas recaídas que se le iban con dosis pequeñas. Pero el año pasado con 13 años tuvo una recaída grande y por ahora seguimos... Suerte
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-------- Mensaje original --------Fecha: 18/4/18 13:59 (GMT-03:00)Para: sindrome nefrótico <<sindrome-...@googlegroups.com>Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída
--Buenas tardes, no sé si este grupo sigue activo, pero escribo al menos para desahogarme...
Desde el debut de mi hija, un durísimo año entero...primero corticorresistente, luego corticodependiente...y tratada con prednisona y ciclofosfamida....Tras dos maravillosos años en los que ha estado negativa, lleva con proteinuria 21 días...Hasta ahora no querían volver a ponerle una nueva tanda de corticoides, pero ha sido inevitable, y en mi opinión un poco tardía, pero los profesionales son los que entienden.Hoy hemos empezado con la medicación, con la incertidumbre de qué pasará, ya que a ella le costó muchíiisimo negativizar la primera vez...Tenemos el alma en un puño.Ya empiezan a notarse más los edemas, está muy cansada y sedienta...esto último yo lo llevo fatal...
Ya es más grande y le cuesta más tomarse la medicación y se revela más...que os voy a contar que no sepáis.
A los que tomaron ciclofosfamida, ¿cómo les fue en su siguiente recaída?
Me habéis ayudado mucho con vuestras experiencias.
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Hola cariño, nuestra hija tuvo el mismo cuadro con solo 4-5 años, corticorresitente y después corticopedendiente. Tuvimos que llevar hasta la ciclofosfasmida con la que reaccionó y se vació en una noche. Tras 2 años justos volvió a recaer y vuelvca a ingreso en el hospital con ciclofosfamida. La terapia funcionó y así estuvo medicada durante año y medio en que fueron bajándole la dosis diaria. Hoy tiene 18 años y está preciosa.
Cuando estás ante tal enfermedad lo que quieres es salvarte pero lo s efectos secundarios de tal medicación son fuertes (crecimiento y síndrome de abstinencia cuando dejas la medicación, en el caso de mi hija).
Suerte y que todo vaya bien, tranquila, al principio cuesta negativizar pero lo hará. Un beso.
Antonio y Emi
De: "nava...@gmail.com" <nava...@gmail.com>
Para: sindrome nefrótico <sindrome-...@googlegroups.com>
Enviado: Miércoles 18 de abril de 2018 18:59
Asunto: después de mucho tiempo...nueva recaída
--Buenas tardes, no sé si este grupo sigue activo, pero escribo al menos para desahogarme...Desde el debut de mi hija, un durísimo año entero...primero corticorresistente, luego corticodependiente...y tratada con prednisona y ciclofosfamida....Tras dos maravillosos años en los que ha estado negativa, lleva con proteinuria 21 días...Hasta ahora no querían volver a ponerle una nueva tanda de corticoides, pero ha sido inevitable, y en mi opinión un poco tardía, pero los profesionales son los que entienden.Hoy hemos empezado con la medicación, con la incertidumbre de qué pasará, ya que a ella le costó muchíiisimo negativizar la primera vez...Tenemos el alma en un puño.Ya empiezan a notarse más los edemas, está muy cansada y sedienta...esto último yo lo llevo fatal...Ya es más grande y le cuesta más tomarse la medicación y se revela más...que os voy a contar que no sepáis.A los que tomaron ciclofosfamida, ¿cómo les fue en su siguiente recaída?Me habéis ayudado mucho con vuestras experiencias.
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