Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina – AFIPIA ( En formación)
Juan Ignacio Enghelmayer
Estimados miembros de la sección de enfermedades intersticiales de la AAMR:
Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina – AFIPIA
(en formación)
QUE ES AFIPIA?
Es una Asociación sin fines de lucro que se ocupa de difundir información sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática -FPI- con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, transmitiendo información sobre sus experiencias, tratamientos, especialistas, instituciones, productos , drogas y derechos dentro del sistema Argentino de salud.
CUAL ES SU AMBITO DE ACCION?
En principio es el territorio argentino, pero no se le definen límites.
QUIENES LA INTEGRAN?
El conjunto de principales afectados: los pacientes y sus allegados, pero también cualquier otra persona interesada en colaborar en carácter de adherente.
CON QUIENES PREFERENTEMENTE SE VINCULA?
Principalmente con otros pacientes pero también con Instituciones Médicas, Profesionales referentes y sus equipos, Laboratorios, Servicios del Sistema de Salud, Industrias del sector y Asociaciones similares de Argentina y otros países.
CUAL ES SU ACTUAL SITUACION?
Se está transitando la etapa de formación, que consiste principalmente en identificar una masa crítica de afectados que permita asegurar la obtención de la Personería Jurídica ante la Inspección General de Justicia, requisito indispensable que garantice una estructura jurídica con claras responsabilidades y absoluta transparencia en la gestión.
CUALES SON LOS PROXIMOS PASOS?
1. Generar una base de datos de afectados y vinculados, a través de la difusión de la iniciativa que facilite su contacto con AFIPIA. Para ello favor de enviar a los actuales organizadores:
a. Navarro Dino: dinon...@gmail.com, Cel. 01139388083
b. Basualdo Ricardo: ricardo...@gmail.com, Cel. 01144713900
c. Iommi Jorge: adria...@live.com.ar Cel. 03489534324
la siguiente información básica como para para iniciar el contacto:
Nombre y Apellido
Categoría (Paciente, allegado, medico)
Mail/domicilio/teléfono
2. Crear medios facilitadores para la comunicación, tales como un : perfil de Facebook y un Sitio Web.
3. Cubrir el mínimo de las 5 posiciones indispensables para la creación de la Asociación: un Presidente, un Tesorero, un Secretario y dos vocales.
4. Definir un domicilio legal
5. Finalizar el estatuto de la asociación civil
6. General el Plan de Acción del primer semestre de actividad y su correspondiente presupuesto, para gestionar los recursos necesarios.
7. Organizar un Evento de presentación formal de la asociación, con participación de afectados y vinculados.
Julio Cesar Isaac
Betty Gil
Enviado desde mi iPhone
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norma naval
Muchas gracias María y Juani. Es una exelente noticia. Comenzaremos la difusión.
Saludos, Norma
Enviado: domingo, 19 de febrero de 2017 11:36 a.m.
Para: Grupo Google Intersticio
Asunto: Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina – AFIPIA ( En formación)
