Jill
unread,Jul 30, 2009, 8:27:30 AM7/30/09Sign in to reply to author
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to Schwartz-Jampel Syndrome
gracias por su respuesta. Me alegro de que lo estás haciendo bien.
¿Puedo preguntar, ¿se exigirá su respirador todo el tiempo o sólo en
la noche? Nuestra nieta está destetado y fuera de ella es de hasta 3
horas al día sin él. Sin embargo, ella debe ser succionado ya que se
acumula la secreción que ella no está en condiciones de clara misma
todo el tiempo. Por lo tanto, su traqueotomía será parte de su vida
durante mucho tiempo, creo. Le deseo lo mejor.
Jill