RQMO - Registre maladies rares Québec
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Objet : RQMO - Registre maladies rares Québec
Chers membres du comité aviseur de Médicaments Novateur Canada - Groupe patients,
Mon nom est Christine et je suis responsable recherche et partenariats au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Je vous écris aujourd’hui pour vous annoncer que le RQMO a mis sur pied le Registre maladies rares Québec.
Puisque le RQMO est impliqué dans ce comité, nous serions reconnaissants si vous pouviez partager cette information dans vos réseaux et dans votre communauté. Plus nous aurons de participants, plus nos données auront de l’impact pour accélérer la recherche sur les maladies rares au Québec.
Le Registre maladies rares Québec s’adresse à toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Le registre été mis sur pied en partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme en ligne Luna, qui est disponible en français et en anglais, auquel les personnes affectées par une maladie rare peuvent s’inscrire elles-mêmes en ligne.
Pour de l’information détaillée sur le Registre maladies rares Québec, cliquez ici.
Pour s’inscrire au Registre maladies rares Québec, cliquez ici.
Nous avons également fait une capsule vidéo de démonstration d’inscription au registre disponible sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=NGaIcysg9U0
J’ai joint à ce courriel un document pdf pour présenter le registre et qui contient les liens ci-dessus, vous pourrez l’utiliser pour diffuser l’information si vous le désirez. Vous trouverez plus d’information sur le Registre maladies rares Québec ci-dessous dans ce courriel.
En vous remerciant d’avance pour votre aide dans la diffusion de cette information dans vos réseaux,
N’hésitez pas si vous avez des questions, des commentaires ou des suggestions,
Cordialement,
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Christine Yergeau, MSc. (Elle - She)
Responsable recherche et partenariats
Regroupement québécois des maladies orphelines
Intervenante au CENTRE iRARE (Centre d'information et de soutien en maladies rares)
T : 819-943-2854 Option 1
1-888-822-2854 Option 1
Plus d’information sur le Registre maladies rares Québec :
S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques.
Les objectifs spécifiques de ce registre sont :
· Établir un espace commun unique où les patients atteints de maladies rares et les proches aidants du Québec peuvent s’inscrire et partager leurs données.
· Permettre au RQMO et aux organisations de patients de mener des sondages pour déterminer les besoins et les priorités des patients pour les maladies rares en général ou pour des maladies rares spécifiques.
· Mettre les données à la disposition des cliniciens et des chercheurs pour mener des enquêtes et des études sur les maladies rares en général ou pour des maladies rares spécifiques.
· Permettre aux individus et aux familles de se connecter au sein de la communauté québécoise des maladies rares et de rejoindre les communautés mondiales présentes sur la plateforme Luna via Genetic Alliance.
· Utiliser comme registre de contacts pour le recrutement pour des projets de recherche académiques, des essais cliniques et des évaluations de médicaments.
Plus d’information sur le Registre maladies rares Québec
S’inscrire au Registre maladies rares Québec
Capsule vidéo de démonstration d’inscription au Registre maladies rares Québec