Malaltia Niemann Pick C_campanya solidària

[Frederic Dalmau Romeu]

Benvolguts amics i coneguts,

 

Us vull informar sobre l'existència d'una malaltia molt poc comuna i sobre una iniciativa benèfica per promoure la seva recerca científica.

 

La malaltia es diu Niemann-Pick C, i és una malaltia neurològica degenerativa. El nombre de casos és molt baix, però un d'ells ens afecta de ben a prop. En Xevi, de 19 anys, és el fill gran de la Ceci Bertran, professora de secundària i batxillerat a Vic.

 

Pel fet de tractar-se d'una malaltia minoritària, en els temps que corren, els recursos que es destinen a la investigació d'una malaltia tan minoritària són del tot insuficients.

 

En aquest correu hi trobareu adjuntat un flyer amb informació, i també us faig arribar dos links:

 

- https://vimeo.com/60682122 Vídeo d'en Xavier

 

- http://vimeo.com/24720645 Vídeo de la família Poincilit de Suïssa, amb els tres fills afectats per la malaltia

 

Algunes escoles han passat el vídeo d'en Xavier a la classe de Tutoria.

 

El diumenge, 19 de maig se celebrarà un espectacle benèfic del Mag Lari a L'Atlàntida de Vic per recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Si ho considereu oportú, hi podeu participar de dues maneres diferents:

 - Assistint a l'espectacle www.latlantidavic.cat/programacio (Podeu adquirir les entrades per Internet i s'enviaran a la vostra adreça de correu electrònic)

 - Fent una aportació voluntària a la Fila 0 www.latlantidavic.cat/programacio

També podeu participar comprant la polsera solidària per 1€. La podeu adquirir a diferents comerços o associacions de la comarca d'Osona. També us podeu posar en contacte directament amb la Ceci a través del següent correu bertr...@gmail.com

 

Salutacions :)

 

Frederic Dalmau Romeu

 

[annabelguimera]

Enviat des de una tauleta Samsung

-------- Missatge original --------
De: Frederic Dalmau Romeu <frederic.d...@gmail.com>
Data: 15/04/2013 12:42 (GMT+01:00)
A:
Assumpte: [professorat-concertades] Malaltia Niemann Pick C_campanya solidària

--
--
Per a publicar missatges a aquest grup, envia'ls per correu electrònic
a: professors-...@googlegroups.com
Si vols més opcions, visita aquest grup a http://groups.google.es/group/professors-concertades?hl=ca
Web: http://professorat-concertades.blogspot.com/
---
Heu rebut aquest missatge perquè esteu subscrit al grup "Professorat de les escoles concertades amb contracte programa" de Google Grups.
Per donar-vos de baixa d'aquest grup i deixar de rebre els missatges, envieu un correu electrònic a professors-concer...@googlegroups.com.
Per veure més opcions, visiteu https://groups.google.com/groups/opt_out.