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Estranho caso clínico:
O parto foi cesariano, pois até a data
prevista 31/3 não houve
sinais, e optamos
pela cirurgia.
Pedro nasceu muito bem.
Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com
desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses,
andou com 11 meses, disse as primeiras palavras
com 7 meses e antes disso já emitia sons
naturais de um bebê.
Com um ano e dois
meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
assustado como estivesse
se engasgando.
Isso se repetiu por mais
alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de
refluxo-gastresofágico e solicitou alguns
exames.
Nesta época, estas crises
aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
duravam aproximadamente 15 segundos.
Como os exames
não acusaram nada, por indicação do médico,
procuramos um neurologista infantil que disse
tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos
um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que
o avaliou e considerou-o logicamente perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em
quantidade e intensidade.
Assim, em
agosto de 90 ele foi internado na UTI pela
primeira vez com aproximadamente uma crise a
cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20
dias e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma
Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço
do lado direito cérebro.
Apesar de tudo
isso, seu desenvolvimento
continuava
normal, porém
mostrava-se mais sonolento.
As crises
continuavam; eram crises mistas.
Em
outubro de 90, percebemos que ele estava
sorrindo menos, chorando menos e que quando
sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia
paralisado.
Em novembro de 90, percebi
que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos
chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos
uma ressonância magnética de crânio, um exame de
Fundo de Olho alguns exames para detectar erros
inatos do metabolismo. Todos os exames foram
normais.
Nessa época, ele já apresentava
dificuldade para caminhar e falava menos.
Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises
por dia.
No decorrer de sete meses
mudamos de médicos por diversas vezes vários
anticonvulsivantes foram testados.
Porém
o efeito nunca era totalmente satisfatório.
E esteve internado mais duas vezes para
controlar crises mais frequêntes Em janeiro de
91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
hospital sem andar, sentar ou falar.
Em
fevereiro, novamente foi internado com crises
muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min,
manifestando-se a cada 10 min.
Nessa
ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários
exames de Metabolismo, porém nada foi
encontrado...
A habilidade motora dele
ficou debilitada.
Quando teve alta, não
segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia
não reconhecer ninguém, além de não fixar o
olhar em nada.
O tempo foi passando, e com
seções de fisioterapia e muito carinho Pedro foi
conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos
e exames, porém nada acontecia.
Suas
crises ficaram um pouco mais controladas,
manifestando-se somente durante o sono,
aproximadamente 8 episódios por noite, com
duração de cerca de 1 min.
No final de
95, ele ficou alguns dias consecutivos sem
apresentar crises.
Nestes últimos anos,
repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
encontrado.
Teve complicações pulmonares
e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de
95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e
ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a
fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda
não manifestando desejo de pegá-los.
Seu
rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não
rir ou chorar.
Em janeiro de 96,
repetimos a Ressonância Magnética que se
apresentou tal e qual a anterior, segundo o
médico que assinou o laudo.
O Dr.
Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou
que Pedro tem um cérebro um pouco menos denso do
que uma criança de 7 anos.
Repetimos
também o eletro encefalograma, que se apresentou
bem melhor que o anterior, com crises mais
localizadas. Fizemos também, um estudo de
Cariótipo (pai, mãe e
filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi
encontrado.
Disse suspeitar de Doenças
Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo
de DNA. Foi feita também, uma dosagem de
aminoácidos no sangue e
cromatografia de
açúcares na urina.
Atualmente, Pedro
mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o
sono, principalmente a partir das horas da
madrugada. Em suas crises estica
braços e
pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção
continua fixa nas pessoas e objetos, porém não
se movimenta espontaneamente.
Readquiriu
razoável controle de tronco, porém não senta,
não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma
escoliose bastante preocupante. Está medicado
com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos.
Durante todos estes anos, não encontramos uma
resposta para o que acontece com Pedro, e,
também nunca encontramos alguém com problema
semelhante para trocar experiências..
Se
você puder ajudar, se for médico ou já conheceu
alguma criança com o mesmo problema, por favor,
nos escreva.
Se não, passe essa mensagem
para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero,
1559 apto 134 CEP 01232-011 São
Paulo - SP - BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples
fato de repassar esta mensagem, já é por si só,
um ato de solidariedade. Peço a todas as
pessoas que receberam esta mensagem que, por
favor, tentem se conscientizar da necessidade
que nós, seres humanos,temos de receber a ajuda
um do outro.
Enviem essa mensagem
para todas as pessoas da sua lista, desde aquela
que você escreve todos os dias, até a pessoa que
você não escreve há muito tempo...
Assim poderemos, quem sabe,
ajudar essa família...
'Fica sempre
um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas
(...) |
