Définition et historique
Les soins palliatifs sont
des soins actifs, délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche
globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils
ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort
et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance
psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son
entourage.
Ce n'est qu'en 1986 que la première circulaire relative à
l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale
voit le jour. Après que la loi hospitalière de 1991 les ait inscrits au rang des
missions du service public hospitalier, l'impulsion la plus significative en
faveur du développement des soins palliatifs est donnée par la loi du 9 juin
1999 qui garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs, au sein des
institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.
Depuis
cette date, plusieurs plans triennaux de développement des soins palliatifs ont
été lancés (1999 - 2002 et 2002 - 2005) qui ont permis le développement d'une
culture palliative notamment dans les lieux de soins. Des mesures relatives au
développement des soins palliatifs ont en outre été portées dans le cadre du
plan Cancer 2003 - 2007.
Le caractère obligatoire de la réponse aux
besoins de soins palliatifs est réaffirmé par l'ordonnance du 4 septembre 2003
qui les inscrit dans les schémas d'organisation sanitaire, et par la loi du 22
avril 2005 (dite loi Leonetti) relative aux droits des malades et à la fin de
vie qui précise les obligations en la matière pour les établissements de santé
et les étend aux « établissements et services sociaux et médico-sociaux ».
L'état des lieux
Le dispositif hospitalier s'appuie sur un
ensemble de réponses graduées permettant d'adapter finement la prise en charge
aux besoins des personnes en mettant en priorité l'accent sur la proximité
lorsque les soins sont simples (lits identifiés de soins palliatifs), en
privilégiant l'adossement à des plateaux techniques plus conséquents lorsque les
soins requis deviennent plus complexes (unités de soins palliatifs) et en
facilitant la fluidité des passages d'un mode de prise en charge à un autre
entre le domicile, les structures médicosociales et les établissement de santé
(équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux et hospitalisation à domicile).
Globalement, on constate que l'offre de soins palliatifs hospitalière
est en constant développement depuis 2002, bien qu'elle reste en deçà de la
demande et soit caractérisée par des inégalités régionales marquées, souligne le
communiqué du gouvernement. Et de préciseer : fin 2007, on comptait en France
4.028 lits de soins palliatifs en établissements de santé et 337 équipes
mobiles. Entre 2005 et 2007, le nombre de lits total de lits a cru de 48%.
Toujours selon le communiqué, les dépenses de soins palliatifs se sont
élevées en 2006 à 553 millions d’euros au sein des structures de court séjour
des établissements publics et privés sous dotation globale, soit une progression
annuelle de 34% par rapport à 2005. Dans les établissements privés commerciaux
de court séjour les dépenses engagées ont été de 79 millions d'euros en 2006.
Au-delà de ces aspects quantitatifs, il convient de rappeler que le
développement de la culture palliative, et la manière dont ces soins sont mis en
œuvre par les équipes (ce qui implique notamment de disposer de personnels de
santé formés aux soins palliatifs et à la douleur et fortement motivés)
apparaissent tout aussi déterminants que le développement quantitatif de l'offre
de structures : on peut ainsi avancer l'idée que le développement des soins
palliatifs relève moins des structures que d'une culture.
Si l'offre
hospitalière apparaît désormais bien structurée, elle demeure à développer
quantitativement. Certains secteurs de l'hôpital (soins de suite et
réadaptation, unités de soins de longue durée, hôpitaux locaux) n'ont pas
toujours bénéficié d'un l'effort identique à celui entrepris pour les activités
de court séjour.
Les soins palliatifs dans les structures
médico-sociales sont pour leur part encore quasi balbutiants. Les soins
palliatifs en ville n'ont pas connu les développements espérés en dépit d'une
certaine augmentation du nombre de réseaux qui restent en nombre insuffisant
pour assurer une couverture du territoire français. La participation des
professionnels de santé libéraux reste par ailleurs difficile.
De ce
fait, la possibilité de mourir à domicile, souvent réclamée par les Français
dans les enquêtes d'opinion, reste rarement mise en œuvre, d'autant que le
maintien à domicile d'une personne en fin de vie génère pour la famille une
charge considérable, matérielle, financière et psychologique, rarement
compatible avec l'exercice professionnel des aidants naturels. Pour autant il ne
faut pas tomber dans le travers de médicaliser la mort, et rappeler que toutes
les situations de fin de vie ne nécessitent pas la mise en œuvre de soins
palliatifs, mais que ceux-ci doivent constituer un droit dès lors qu'ils sont
nécessaires. .../...
Les orientations
« Compte tenu des outils qui existent déjà et qui sont
compatibles avec un développement quantitatif de l'offre (notamment grâce au
financement en T2A pour les établissements de santé), il apparaît que des
efforts restent à faire pour développer la culture palliative et assurer
l'accompagnement des proches » remarque encore le gouvernement dans sa
note d’information.
Dans un champ connexe, les possibilités de fin de
vie et d'accompagnement ouvertes par la loi du 22 avril 2005 apparaissent
également mal connues, qu'il s'agisse des dispositions relatives à l'obstination
déraisonnable, de l'expression de la volonté des malades en fin de vie et des
directives anticipées ou du droit d'accès aux soins palliatifs.
Ces
pistes d'évolution reposent pour une large part sur le développement de la
formation au bénéfice des personnels sanitaires et sociaux et la mise en oeuvre
de campagnes d'information ciblées auprès du grand public. Il passe également
par un ensemble de mesures destinées aux familles et aux proches destiné à
favoriser l'accompagnement à domicile des personnes en fin de vie.
Compte tenu de ces éléments, le présent programme de mesures coordonnées
comporte trois axes :
- Axe 1 : la poursuite du développement de l'offre
hospitalière et l'essor des dispositifs extrahospitaliers.
- Axe 2 :
l'élaboration d'une politique de formation et de recherche.
- Axe 3 :
l'accompagnement offert aux proches.
La mise en œuvre du plan repose sur
l'implication forte de l'ensemble des acteurs concernés : à cet effet
gouvernance du plan sera coordonnée par une personne qualifiée, désignée en
qualité de chargée de mission, qui travaillera en étroite collaboration avec le
Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de
l'accompagnement de la fin de vie.
Liste des mesures phares
Trois mesures résument l'esprit et le sens de ce programme d'actions
coordonnées portant sur les soins palliatifs :
. La traduction
du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de la fin de sa
vie avec l'ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non
hospitalières (établissements sociaux et médicaux sociaux accueillant des
personnes âgées, domicile) notamment au moyen du développement du travail en
réseau et de l'augmentation du nombre des réseaux de soins palliatifs).
.
L'amélioration de la qualité de l'accompagnement, en
portant une attention particulière à la douloureuse question des soins
palliatifs pédiatriques, qui concerne plusieurs milliers de familles chaque
année et pour lesquels aucune réponse n'est pour l'instant organisée au plan
régional ou national.
. Enfin, la diffusion de la culture
palliative au moyen d'une grande campagne de communication à destination
des professionnels et surtout du grand public.
Au total, le gouvernement
mobilisera près de 229 millions d’euros, au titre des dépenses d'assurance
maladie (sanitaires et médico-sociales), pour les soins palliatifs, afin
d'atteindre l'objectif fixé le 21 mai 2007 à Dunkerque par le président de la
République d'un doublement de la prise en charge.