Re: Prośba o przekazanie 1% podatku- Fundacja "Jaś i Małgosia" KSR 0000127075 #495 Barbara Joanna Ożga

[Renata Kowalicka]

hej !

Strasznie się wzruszyłam jak to przeczytałam. Bardzo się cieszę, że idziecie do przodu ale nawet sobie nie wyobrażam co czujecie monitorując Basię 24h.

Piotr był ok. 116 dni na polnej (68 pod respiratorem) i to już jest dla mnie bardzo dużo. Ma problemy oddechowe (inhalacje, oklepywania) i prawdopodobnie astmę). Basia była jeszcze dłużej ale i dla niej przyszedł czas poznania swojego domu. Podziwiam cię, że znajdujesz w sobie tyle siły. No ale nie masz niestety wyjścia

U nas każdy lekarz powtarza, że dzieci mają bardzo trudną sytuację, że nie wiadomo czy z tego wyjdą. No ale nie piszę tu, żeby się żalić ...

Mam dla dzieci orzeczenia o niepełnosprawności i chcę je zapisać do fundacji ale pewnie nie zdążę już w tym roku przekazać 1% podatku dla moich pisklaków więc przekażemy dla was.

Dziewczyny, jak często ćwiczycie z dzieciakami? U nas rehabilitantka powiedziała, że z Piotrem powinnam ćwiczyć 2x dziennie przynajmniej 40 min. a ja nie mam tyle czasu. Piotr ma problemy z piciem i wypicie 50 ml zajmuje mu ok. godziny więc spędzam pół dnia, żeby go nakarmić i mam wyrzuty, że nie ćwiczę odpowiednio długo.

Pozdrowienia 

Renata

W dniu 26 lutego 2013 02:06 użytkownik Agnieszka Ożga <agnieszk...@gmail.com> napisał:

Cześć Dziewczyny:)

Przesyłam Wam zdjęcia z Basi pierwszej "mamuśkowej"sesji fotograficznej;)

13 lutego ...po 138 dniach Basia została wypisana ze szpitala do
domu!!!!!!! (pomimo braku zdiagnozowania przyczyny jej bezdechów)...i
przekazana pod opiekę hospicjum domowego.
Basia podłączona jest do pulsoksymetru, na noski tlenowe z
koncentratora i dalej karmiona jest sondą dożołądkową.
Na razie "sprawuje" się dobrze i póki co nie miała jeszcze żadnego
bezdechu (naprawdę długo, bo już 3 tygodnie!!). Mąż wziął sobie 2
tygodnie wolnego i pilnujemy Basie na zmianę.
W środę mieliśmy pierwszą wyprawę z domu- wypożyczyliśmy butle
tlenową- i ze ssakiem i ambu pojechaliśmy na konsultacje do ortopedy.
W tą środę Basia będzie miała ściągane gipsy i założone będzie miała
już "buciki" ortopedyczne na nóżki ( w szpitalu przeszła operację
podcięcia ścięgien Achillesa i można powiedzieć, że wygląd jej nóżek
zbliżył się do normalnego).
Z hospicjum udało się nam załatwić koncentrator tlenu, ssak i
pulsoksymetr. Dalej będziemy jeszcze jednak potrzebować na stałe
drugiego
pulsoksymetru, butli tlenowej i pewnie małego ssaka- do przewozu Basi
na liczne konsultacje.
Strasznie się na początku baliśmy ale póki co-póki nie miała jeszcze
bezdechu czujemy się coraz pewniej. Ja codziennie ćwiczę Basie,
oklepuję (z uwagi na jej problemy z oddychaniem) ale konieczna jest
pomimo tego profesjonalna rehabilitacja.  Z hospicjum zostanie nam
przydzielony rehabilitant- który będzie odwiedzał nas 10 razy na
kwartał...czyli 3 h w miesiącu....i co więcej- jeśli jesteśmy pod
hospicjum nie możemy korzystać z innej rehabilitacji finansowanej
przez NFZ- zostaje nam prywatnie załatwić sobie odwiedziny
rehabilitanta co najmniej 2 razy w tygodniu (u Basi rehabilitacja to
podstawa.. by móc wierzyć, ze Basia kiedyś w ogóle stanie na nogi),
nie mówiąc już o logopedzie i ćwiczeniu Basi odruchu ssania.....ale
niestety takie są realia.

Dlatego też, o ile jeszcze się jeszcze nie rozliczyłyście ogromnie
prosimy Was o wsparcie naszej Basi tym 1 % -tem...(w załączeniu
przesyłam plakat Basi).

Generalnie jesteśmy dobrej myśli, wierzymy, że mimo wszystko Basia
będzie się powoli coraz lepiej rozwijać... musimy w to wierzyć.

Pozdrawiamy serdecznie:) i ucałujcie od nas Wasze "Pisklaczki":*


Agnieszka i Paweł z małą Basią:)

[izka_86]

Hej,
my też cały czas monitorujemy Małgosię bo ma bezdechy, ale nie takie silne (tzn.nie robi się sina) tylko nam włączała monitor oddechu 2 razy w tygodniu. Pani neurolog powiedziała, że tak już mają wcześniaki z tymi bezdechami bo to coś w głowie i mamy ją wybudzać z tych bezdechów. Mam kontakt z innymi mamami wcześniaków i muszę wam powiedzieć iż Jasiu prawie 4 letni chłopiec ma nadal bezdechy...
Ago powiedź w jakim hospicjum wszystko wypożyczyliście? bo my mamy wypożyczony aparat do tlenoterapii z firmy Breviter i płacimy za niego teraz 130 zł ale potem już 150 miesięcznie, ssaka sami kupiliśmy, a pulsoksymetr dostaniemy od pewnej firmy w prezencie (nie mogę do tej pory uwierzyć, że są tacy dobrzy ludzie jeszcze na świecie). Nie widziałam zdjęcia Basi, gdzie je umieściłaś???

[izka_86]

A co do rozwoju rehabilitacje działają cuda...Przyjdzie taki moment gdzie te wszystkie sprzęty medyczne będą wam niepotrzebne i wtedy zaczniecie sobie układać powoli życie...na pewno tak będzie :)
pozdrawiamy
Eliza, Artur i Małgosia

[Agnieszka Ożga]

Hej,

Tak, sprzęty dostaliśmy z hospicjum ("łaskawie" zakwalifikowali Basię
do objęcia pod opiekę, tylko dlatego, ze na stałe potrzebuje
tlenu-cały czas ma noski). U Basi bezdechy wygladają inaczej niż u
wczesniaków- są niestety o wiele głębsze i podczas nich w ogóle nie
reaguje na stymulacje- pozostaje nam resuscytacja i maska ambu...ale i
tak wierzymy, że kiedyś i one ustaną i Basia będzie mogła spać bez
pulsoksymetru podłączonego do raczki.... Wierzymy też, ze
rehabilitacja dużo może zdziałać i dlatego szukamy jakiegoś dobrego
rehabilitanta, bo hospicjum zostanie nam przydzielony rehabilitant-

który będzie odwiedzał nas 10 razy na kwartał...czyli 3 h w
miesiącu....i co więcej- jeśli jesteśmy pod hospicjum nie możemy
korzystać z innej rehabilitacji finansowanej przez NFZ- zostaje nam
prywatnie załatwić sobie odwiedziny rehabilitanta co najmniej 2 razy w
tygodniu (u Basi rehabilitacja to
podstawa.. by móc wierzyć, ze Basia kiedyś w ogóle stanie na nogi),
nie mówiąc już o logopedzie i ćwiczeniu Basi odruchu ssania.....ale

niestety takie są realia. Mamy nadzieję że i u Was się wszystko ułoży
i też nie będziecie potrzebować całego tego sprzętu.
Zdjecia nie doszły b był za duży rozmiar pliku...wyśle jeszcze raz;)

Pozdrawiam!!
Agnieszka z Pawłem i Basią

> --
> Otrzymujesz tę wiadomość, ponieważ subskrybujesz grupę dyskusyjną Google o
> nazwie "Nasze dzieciaki".
>
> Aby anulować subskrypcję tej grupy i przestać otrzymywać z niej wiadomości,
> wyślij e-maila do polne_pisklak...@googlegroups.com.
> Aby zamieszczać posty w tej grupie, wyślij e-mail na adres
> polne_p...@googlegroups.com.
> Więcej opcji znajdziesz na https://groups.google.com/groups/opt_out
>
>

[Agnieszka Ożga]

Hej Renata:)

My ćwiczymy kiedy Basia nie śpi, ma dobry humor i akurat nie je
(karmiona jest pompą przez 1,5 h-6 razy dziennie), także czasu na
rehabilitacje mamy niewiele.... Tak naprawde, czasem jak Basia ma
dobry humor, to wystarczy raz dziennie a "porządnie"..heh, ale
wiadomo im częściej tym lepiej. We wszystkim trzeba znaleźć umiar i
niewolno "zwariować'...że się nie udało "wyrobić dziennej normy na
ćwiczenia". Trzeba obserwować dziecko....sama najlepiej wiesz, kiedy
możesz ćwiczyć i kiedy dziecko chce z Tobą współpracować:) Każde
5minut jest cenne:) Nie daj się zwariować!!

A jeśli chodzi o fundację, to dziewczyny, każda z Was może założyc
konto w Fundacji Jasia i Małgosi i zbierać swój 1%- wystarczy się
zalogować. Wszelkie dokumenty dostarcza się, gdy piszesz o zwrot
kosztów za jakąś fakturę.... (dopiero w październiku kiedy wiesz ile
już wpłyneło na Twoje konto z 1%). I właśnie ze względu na zero
formalności udało się nam zorganizować ten apel z 1%-tem. Także
polecam!!!:D

Pozdrawiam serdecznie

Aga

Pozdrawiam serdecznei
W dniu 26 lutego 2013 14:52 użytkownik Renata Kowalicka
<renata.k...@gmail.com> napisał:

[izka_86]

Właśnie piszę z mamą Jasia. Ona mi tu pisze o różnych specjalistach. Proszę tu jej nr gg 194856, nie ma nic przeciwko jak się odezwiesz. Na imię ma Noemi :)
Ja ćwiczyłam z Gosią 3 razy dziennie, ale głównie były to masaże...nie zawsze chciała ze mną współpracować, ale wiem, że muszę wiec na przemian ją uspakajałam a potem ćwiczyłam....