Hej Dziewczynki:o)
Wiecie, powiem Wam szczerze, że my jedziemy tylko z tego powodu, że udało się nam zebrać troche pieniążków z 1%...a nie wiemy jak będzie za rok...także chcemy je wykorzystać na turnus i zobaczymy co i jak. Jasne, ze lepiej pieniążki wykorzystać na codzienną rehabilitacje- zwłaszcza u dobrze znanych osób- albo inne zajęcia rozwijające nasze dzieciaczki (czy jak u nas jeszcze medyczne sprzęty...jak choćby ssak i sprzęt do rehabilitacji-wałki, maty). Mojej Baśki nie mam mozliwości wozić nigdzie po ośrodkach z uwagi na jej tlen (sama nie jestem w stanie wybrać się z nia nigdzie (koncentrator tlenu i ssak to dwie duże torby+ Baśka w wózku- niemożliwość do przewozu dla 1 osoby)....zwlaszcza, że nie mam prawka:( Zresztą jak jesteśmy pod hospicjum to jesteśmy uwiązani i nie możemy z niczego korzystać na NFZ- żadnego Bartka czy Owińsk ...po prostu niczego! Pozostaje nam prywatna rehabilitacja w domu i to co z hospicjum... (10 h na kwartał, czasem troche więcej...) A prywatnie do domu, to też nie każdy przyjeżdża...tak naprawdę mało osób chce się podjąć rehabilitacji takiego dziecka jak Baśka. Dodatkowo zaleceniem pani psycholog Baśka powinna mieć rehabilitację z jak najmniejszą ilością osób (jest wycofana i jakby jeszcze pamiętała jeszcze szpital) - dlatego ja ćwiczę z Baśką ile daję radę w ciągu dnia...i cieszę się jak są dni kiedy przyjdzie na godzinę rehabiltiantka i z nią poćwiczy. Baśki plan dnia to - załóżmy 12 h snu+ 2 h Vojty i próba pionizacji+ 2 h masażu+ 1h inhalacji (2-4 razy w ciagu dnia)+1h (0,5 h słuchanie książeczek, 0,5 h-czytanie) ćwiczenia metodą Krakowską (powinnyśmy prawie 3 h ćwiczyć, ale nie ma kiedy!!!)+ ok 5h schodzi na jedzenie (+ odbijanie)-Baśka je 6 razy dziennie- no i zostaje godzina na oklepywanie, odsysanie, przewijanie...i czasem z pół godziny na normalną zabawe sie wygospodaruje...i tak 7 dni w tygodniu.
U nas jest po prostu troche inna sytuacja....
A jeśli chodzi o nocne budzenie z krzykiem to może być rzeczywiście trauma po szpitalu... U nas Basia potrafiła w nocy zerwać się z płaczem jak wróciliśmy ze szpitala ...także to chyba taka trauma... Musisz być cierpliwa, przytulić malutką, ukochać i zobaczysz, że szybko zapomni o szpitalu i będzie dobrze:o)
Pozdrawiam Mamuśki:o)
Aga