Arthrogriposis
Sylwia & Jurek
informacji dotyczacych tej choroby. Chodzi o mala dziewczynke (4,5l).
Choroba jest bardzo rzadka i jest pewna odmiana porazenia mozgowego.
Przepraszam za niewiedze, ale zetknelam sie z tym po raz pierwszy.
Moze ktos sie spotkal kiedys z ta choroba i moglby wskazac jakies zrodlo
informacji. Czy jest jakies "Stowarzyszenie" dla ludzi dotknietych ta
choroba (lub ich rodzicow). Bede bardzo wdzieczna (a przede wszystkim mama
dziewczynki) za jakakolwiek pomoc.
Pozdrawiam
Sylwia
Wojtek
> Znajoma poprosila mnie o pomoc w znalezieniu jakichkolwiek przydatnych
> informacji dotyczacych tej choroby. Chodzi o mala dziewczynke (4,5l).
> Choroba jest bardzo rzadka i jest pewna odmiana porazenia mozgowego.
Witam.
Artrogrypoza nie jest samodzielną jednostką chorobową, a określa się tym
mianem wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia
różnych struktur. W mechanizmie powstawania przykurczów największe znaczenie
mają zmiany w zakresie mięśni (różnego rodzaju miopatie - miotubulrna
sprzężona z chromosomem X, wrodzona dystrofia miotoniczna i inne) lub
obwodowego układu nerwowego (np. uszkodzenie komórek przednich rdzenia,
nerwów obwodowych czy płytki nerwowo-mięśniowej). Rzadsze są przypadki, w
których istotną rolę odgrywają zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym
(dysplazje, wady) lub w samych stawach. Artrogrypoza może być także
składnikiem różnych zespołów (np. trisomii 18) lub następstwem niedorozwoju
jednej z grup mięśniowych (wtedy przewaga mięśni innej grupy co prowadzi do
przykurczu).
Warunkiem powstania artrogrypozy jest unieruchomienie płodu
wewnątrzmacicznie w określonym położeniu, co po pewnym czasie prowadzi do
przykurczy zgięciowych lub wyprostnych ( w zależności od ułożenia).
Postępowanie lecznicze zależy od etiologii (chociaż nie zawsze jest to do
ustalenia) i rozległości zmian. Generalnie można próbować pokonywać
przykurcz za pomocą zabiegów fizykoterapeutycznych + czasem pomoc
farmakologiczna (małe ma tu zastosowanie) lub korekacja za pomocą zabiegów
chirurgicznych (zakres i czas ich wykonania dobiera się bardzo
indywidualnie).
Najwięcej informacji powinni udzielić w ośrodku, gdzie schorzenie zostało
rozpoznane - najwięcej "do powiedzenia" będą mieli neurolodzy dziecięcy,
ortopedzi i rehabilitanci.
O ile mnie wiadomo nie ma oddzielnego stowarzyszenia zajmującego się chorymi
z artrogrypozą.
Pozdrawiam
***************************
Wojciech Gocek MD
neu...@oil.lublin.pl
Vladek Komorek
"Sylwia & Jurek" <edw...@antwerpen.com> wrote in message
news:941g32$784$2...@news.tpi.pl...