Mykobakterioza płuc czy zwidy lekarzy?
oVo
Mam w rodzinie problem pulmonologiczny:
Osoba pod 40-tkę kompletnie bez nałogów ale pracoholik, na rentgenie
płuc pojawiły się trzy małe nacieki bardzo powoli rozwijające się
(około 1cm średnicy po 3 latach), żadnych innych objawów, ale lekarz
odmówił przedłużenia badań okresowych. Pulmonolog: "gruźlica". Inni
lekarze na to w śmiech bo "gruźlica już dawno zeżarłaby płuca".
Pobyt w szpitalu, bronchoskopia, posiew, profilaktycznie pacjent
dostaje od razu Rifamazid, po którym dostaje wysokiej temperatury,
wypluwa płuca i zaczyna puchnąć. Po miesiącu wynik posiewu: prątki
atypowe - mykobakterioza. Miesiąc zażywania Rifampicyny i Etambutolu,
rentgen, lekarz mówi: regresja. Następne dwa miesiące zażywania tego
samego, rentgen, lekarz mówi: wydawało mi się, nie ma poprawy.
Proponuje kolejny pobyt w szpitalu i ponownie te same badania "bo może
wyjdzie co innego".
Problem w tym że jest to osoba aktywna, bez żadnych innych objawów,
pozostałe badania idealnie w środku normy i po pół roku chodzenia po
lekarzach, szpitalach i leczenia takiego niby "maleństwa" które to
leczenie nie przynosi efektów poza ciągłymi zaburzeniami przewodu
pokarmowego - zaczyna tracić równowagę psychiczną.
Nie ma innego szpitala do wyboru i niewielu już zostało pulmonologów
do których można by się wybrać.
Pytania:
Czy to może być coś innego niż wykazały badania albo czy czegoś nie
zaniedbano? Czy nie powinno się wprowadzić przy tak długim leczeniu po
jakimś czasie innego antybiotyku "zamiast" albo "oprócz" a jeśli tak
to jaki? Czy mykobakterioza może być tak lekooporna u pacjenta nie
leczonego wcześniej chemioterapeutykami?
Wreszcie czy nasze polskie antybiotyki mogą być niskiej jakości i mało
skuteczne?
Za wszelkie rady będę bardzo wdzięczny ponieważ lekarze ze szpitala
sprawiają wrażenie jakby nie bardzo wiedzieli co z tym robić.
Pozdrawiam
Jacek
Piotr Kasztelowicz
> Osoba pod 40-tkę kompletnie bez nałogów ale pracoholik
pracoholizm to tez nalog
> dostaje od razu Rifamazid, po którym dostaje wysokiej temperatury,
> wypluwa płuca i zaczyna puchnąć. Po miesiącu wynik posiewu: prątki
> atypowe - mykobakterioza.
ale jaka mykobakterioza?
> Miesiąc zażywania Rifampicyny i Etambutolu,
> rentgen, lekarz mówi: regresja. Następne dwa miesiące zażywania tego
> samego, rentgen, lekarz mówi: wydawało mi się, nie ma poprawy.
> Proponuje kolejny pobyt w szpitalu i ponownie te same badania "bo może
> wyjdzie co innego".
mykobakterioze bywa ze leczy sie nawet 2 lata! Czasami bywa takze
ze w zmianach powodowanych tymi drobnoustrojami dochodzi do nadkazania
bakteryjnego lub gruzlica wiec moze dlatego chca sprawdzic czy nie
ma czegos innego...
> Problem w tym że jest to osoba aktywna, bez żadnych innych objawów,
> pozostałe badania idealnie w środku normy i po pół roku chodzenia po
> lekarzach, szpitalach i leczenia takiego niby "maleństwa" które to
> leczenie nie przynosi efektów poza ciągłymi zaburzeniami przewodu
odpratkowanie mozna w mykobakteriozach uzyskac w 70-90% pacjentow -
czesc pacjentow - bywa ze nie daje sie.
> to jaki? Czy mykobakterioza może być tak lekooporna u pacjenta nie
> leczonego wcześniej chemioterapeutykami?
hm. Kierowanie sie lekoopornoscia w mykobakteriozach w odrozneniu
od gruzlicy ma bardzo ograniczone znaczenie i w zasadzie poza
Ryfampicyna/Ryfabutyna oznaczana przy odpowiednim stezeniu hamujacym
to oznaczanie opornosci na inne - izoniazyd, etambutol, sterptomycyne
i inne jest bez znaczenia, co wiecej jest to mylace
> Wreszcie czy nasze polskie antybiotyki mogą być niskiej jakości i mało
> skuteczne?
w Polsce mykobakteriozy leczy sie tak samo jak na calym swiecie
wg konsensusu American Thoracic Society zdaje sie ze z 1998 roku
(mam go na innym komputerze),
wszystkie potrzebne preparaty sa dostepne w najblizszej (zapewne)
aptece. Zmiana lekow nie jest raczej konieczna problem w tym,
ze minimalny czas leczenia MAC lub kansasi wynosi ok. 12 miesiecy
i moze byc potrzeba wydluzania leczenia
> Za wszelkie rady będę bardzo wdzięczny ponieważ lekarze ze szpitala
> sprawiają wrażenie jakby nie bardzo wiedzieli co z tym robić.
chyba wiedza, raczej Ty jestes niecierpliwy ... :-)
P.
--
Piotr Kasztelowicz Piotr.Kas...@am.torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
magda
:-))
pozdr
oVo
<pek...@am.torun.pl> napisal:
>pracoholizm to tez nalog
prawda :o)
>ale jaka mykobakterioza?
W dokumentacji ze szpitala jest tylko: Mycobacteriosis pulmonum
i wyniki hodowli: prątki atypowe MOTT
>> Za wszelkie rady będę bardzo wdzięczny ponieważ lekarze ze szpitala
>> sprawiają wrażenie jakby nie bardzo wiedzieli co z tym robić.
>
>chyba wiedza, raczej Ty jestes niecierpliwy ... :-)
Chyba nie wiedzą. Po stwierdzeniu że jest to mykobakterioza
poinformowano pacjenta że to jest to samo co gruźlica tylko
niezaraźliwe, że leczenie potrwa jeszcze 3-4 miesiące (wcześniej był
miesiąc na Rifamazidzie) a po 3 miesiącach lekarz prowadzący i
ordynator oddziału byli naprawdę zdziwieni że na zdjęciu RTG jeszcze
coś wyszło bo "już powinno być zaleczone zwłaszcza że to taki młody
człowiek".
Czyżby leczyli z tego wcześniej tylko rybki?
Dziękuję bardzo za informacje i pozdrawiam.
Jacek
Artur Drzewiecki
>i wyniki hodowli: prątki atypowe MOTT
Podejrzewam, że zrobili test na Bactecu (plus bakterioskopię), który
różnicuje tylko M. tuberculosis i M. bovis (MTC) od innych (nie dotyczy
M. leprae).
A identyfikacja gatunku prątków wymaga obecnie wykonania testów
biochemicznych (lub ewentualnie hybrydyzacji DNA) - Runyon (1959) to
jednak za mało.
Zastanawiam się, czemu nie skonsultowali się z wojewódzkim ośrodkiem
referencyjnym lub nawet Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc, skoro
identyfikacja była zbyt trudna (od tego te instytucje są).:-)
>Chyba nie wiedzą. Po stwierdzeniu że jest to mykobakterioza
>poinformowano pacjenta że to jest to samo co gruźlica tylko
>niezaraźliwe, że leczenie potrwa jeszcze 3-4 miesiące (wcześniej był
>miesiąc na Rifamazidzie) a po 3 miesiącach lekarz prowadzący i
>ordynator oddziału byli naprawdę zdziwieni że na zdjęciu RTG jeszcze
>coś wyszło bo "już powinno być zaleczone zwłaszcza że to taki młody
>człowiek".
Leczenie zakażeń prątkami tylko jednym lekiem to nie jest zbyt
szczęśliwe rozwiązanie (czy nawet 2) - leczenie mykobakterioz jest
dłuższe i często wymaga więcej leków od gruźlicy niewieloopornej (6
miesięcy - wpierw 4 leki a potem 2).
Jeden lek (czy 2) to droga do opormości.
>Czyżby leczyli z tego wcześniej tylko rybki?
BTW. M. marinum wywołuje owrzodzenia skóry i stosunkowo często zdarzają
się zakażenia i akwarystów.:-)))
--
Zjadający "przyjaciół" politycznie niepoprawny Artur Drzewiecki.
Zwolennik deekspierdyzacji Usenetu.
Usuń "nie.", "cierpie.", "spamu." i ".qvx" z mego adresu w nagłówku.
Piotr Kasztelowicz
> Leczenie zakażeń prątkami tylko jednym lekiem to nie jest zbyt
> szczęśliwe rozwiązanie (czy nawet 2) - leczenie mykobakterioz jest
> dłuższe i często wymaga więcej leków od gruźlicy niewieloopornej (6
> miesięcy - wpierw 4 leki a potem 2).
Rifamazid to dwa leki (Rifampicyna i Isoniazyd w jednym) a z postingu
wynika, ze chory otrzymywal tez Etambutol - czyli 3 leki.
Ja rozumuje, ze maja wstepne rozpoznanie MOTT w zwiazku z czym
wlaczyli 3 leki bez Pyrazynamidu (slusznie bo na pratki niegruzlicze
nie dziala) i tak chca leczyc dopoki nie otrzymaja konkretnego
wyniku. Jak zroznicuje co to jest to w przypadku kansasi to
takie leczenie jest ok a jak MAC to ew. trzeba dodac
klarytromycyne/azytromycyne lub chinolon i juz. Tak wiec
mi sie wydaje, ze oni dobrze wiedza, co robia. Osrodki
referencyjne tak wlasnie robia.
oVo
+0100 (o ile mu zegarek dobrze chodzi) cos takiego:
>Rifamazid to dwa leki (Rifampicyna i Isoniazyd w jednym) a z postingu
>wynika, ze chory otrzymywal tez Etambutol - czyli 3 leki.
Z Rifamazidu zrezygnowano jak wyszło że to nie tuberkuloza tylko
mykobakterioza, więc ostatnie 3 miesiące pacjent dostaje tylko 2 leki:
Rifampicyna i Etambutol. Więc nie wiem czy lekarz jednak nie miał
racji że po dwóch miesiącach była poprawa (bo 3 leki w tym jeden nowy
po miesiącu) a po kolejnych dwóch miesiącach już dalszej poprawy nie
było (tylko 2 leki te same od 3-4 miesięcy - i teraz przepisano dalej
te same!)
>Ja rozumuje, ze maja wstepne rozpoznanie MOTT w zwiazku z czym
>wlaczyli 3 leki bez Pyrazynamidu (slusznie bo na pratki niegruzlicze
>nie dziala) i tak chca leczyc dopoki nie otrzymaja konkretnego
>wyniku. Jak zroznicuje co to jest to w przypadku kansasi to
>takie leczenie jest ok a jak MAC to ew. trzeba dodac
>klarytromycyne/azytromycyne lub chinolon i juz. Tak wiec
>mi sie wydaje, ze oni dobrze wiedza, co robia. Osrodki
>referencyjne tak wlasnie robia.
Wszystko OK, tylko dlaczego pacjent nie jest informowany o tym co
robią i co go czeka? Przecież to nie jest rak, a nawet gdyby to i tak
powinni mu o wszystkim powiedzieć. Miał obiecane że po feriach już
będzie praktycznie wyleczony i ani słowa o kolejnych badaniach w toku
czy koniecznych do zrobienia. Podejrzewam że nie robili nic więcej
licząc na swoje szczęście że zmiany, zwłaszcza że niewielkie, cofną
się.
Dodatkowa ciekawostka: wczoraj znaleźliśmy lekarza - kierownika
przychodni pulmonologicznej który ma doświadczenie z mykobakteriozami,
kilka przypadków aktualnie w leczeniu, zgodził się przyjąć na
konsultację i ewentualnie przejąć leczenie. I tu szok: lekarz ze
szpitala _nie_zgodził_się_ na udostępnienie ani skopiowanie
dokumentacji medycznej pacjenta.
Wydano tylko zdjęcia RTG. Nie pozwolono skopiować nawet wyników
robionych prywatnie badań krwi i okulistycznych. Obrazili się czy się
boją? Wiem że mają prawo odmówić wydania tylko wewnętrznej
dokumentacji szpitala ale co im zrobić? Pobić? Teraz nie ma w ręce
dowodów nawet na to co przepisywali i jakie badania zlecali i czy w
ogóle. Chyba trafiliśmy na lekarzy za czerwone punkty - jak ktoś
pamięta Zajdla :o(
Jeszcze raz bardzo dziękuję za wszystkie informacje i pozdrawiam.
Jacek
Artur Drzewiecki
Tyle tylko, że przez kilka miesięcy (o ile wierzyć słowom naszego
współrozmówcy) poprzestali na rozpoznaniu MOTT, które jest dalece
niewystarczające.
Artur Drzewiecki
>dokumentacji medycznej pacjenta.
o dokumentacji medycznej, które nakazuje ją udostępniać pacjentowi (lub
przedstawicielowi ustawowemu) - pacjent ponosi koszty kopiowania.
Zakładam oczywiście, że występował o nią sam pacjent.
>Wydano tylko zdjęcia RTG. Nie pozwolono skopiować nawet wyników
>robionych prywatnie badań krwi i okulistycznych. Obrazili się czy się
>boją? Wiem że mają prawo odmówić wydania tylko wewnętrznej
>dokumentacji szpitala ale co im zrobić? Pobić? Teraz nie ma w ręce
>dowodów nawet na to co przepisywali i jakie badania zlecali i czy w
>ogóle.
Po kolei:
1. pacjent odwołuje się do dyrektora szpitala,
2. gdy to nie skutkuje to może odwołać się do Wydziału Zdrowia
Starostwa/Urzędu Miasta/Urzędu Marszałkowskiego (czy to szpital
powiatowy czy wojewódzki), może też zgłosić taki fakt w Wydziale
Polityki Społecznej Urzędu Wojewódzkiego, może też interweniować w
swojej kasie chorych.
Zwykle wystarczy 1. z informacją o możliwościach z 2.
>Chyba trafiliśmy na lekarzy za czerwone punkty - jak ktoś
>pamięta Zajdla :o(
Jedna z moich ulubionych książek.:-)))
Piotr Kasztelowicz
> Tyle tylko, że przez kilka miesięcy (o ile wierzyć słowom naszego
> współrozmówcy) poprzestali na rozpoznaniu MOTT, które jest dalece
o ile osoba (w koncu nie pyta pacjent tylko ktos z rodziny) ma
precyzyjne informacje :-)
druga mozliwosc - zdarza sie, ze z pozostalego materialu po prostu
nic juz nie wyroslo, co swiadczy, ze albo pacjent odpratkowal albo
byl jeden tylko wynik co powoduje u klinicytsow (u mnie tez powodowaloby)
wsatpliwosci.
Prawde mowiac mykobakterioza to dosc zmudna, trudna i "niewdzieczna"
do leczenia choroba ... stad mysle, ze gdyby byla taka mozliwosc
(moze probowali nawet) to leczacy tamtego pacjenta przekazaliby go
gdzies dalej (chyba, ze sami sa referencyjna placowka).
Pozdrowienia
Piotr
Piotr Kasztelowicz
> > I tu szok: lekarz ze szpitala _nie_zgodził_się_ na udostępnienie ani skopiowanie
> >dokumentacji medycznej pacjenta.
> Naruszając tym samym Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 10 sierpnia 2001
> o dokumentacji medycznej, które nakazuje ją udostępniać pacjentowi (lub
spokojnie - nie zgodzil sie jemu czyli komu? Musimy ustalic kim
jest pytajacy tu na grupie dla pacjenta i czy pacjent sobie zyczy
aby jemu wydac dokumenty. Moze byc nawet najblizsza rodzina ale
jesli go pacjent nie upowaznil to "Auf Wiedersehn"
W praktyce nierzadko spotykam sie z nastepujacymi sytuacjami:
Mamy na oddziale pacjenta, ktory chce sie normalnie i spokojnie leczyc
i ma zaufanie do leczacych lekarzy i najchetniej zachowalby wszystkie
informacje wylacznie dla siebie ale ma drapiezna rodzine, ktora
nie pozwala mu spokojnie sie leczyc bo "ona wie lepiej" - choc
wie o wiele mniej niz pacjent bo nawet ten nie zyczy sobie aby
rodzina wiedziala zbyt duzo. Ona chce go na sile konsultowac
"gdzies tam", chociaz wcale on nie chce, poi go na sile kora
z wilka i innymi specyfikami a poniewaz on czesto byl pod
pantoflem to nie ma sily oponowac i jest rozdarty.
W Polsce przyjal sie czesty model
ubezwlasnowalniania chorych przez 'nadopiekuncze' rodziny.
Rodzina zyczy sobie aby pacjentowi nie mowic ze ma raka pomimo,
ze ten wczesniej oswiadczyl, ze chce wiedziec wszystko, nawet
najgorsza prawde. O malo co nas za to, ze spelnilismy prosbe
pacjenta i przekazalismy mu w sposob kulturalny, spokojny,
grzeczny i dyskretny prawde o jego chorobie na jego prosbe
rodzina nie chciala podawac do sadu lekarskiego. Po smierci
pacjenta, ktora musiala z uwagi na zaawansowanie choroby nastapic
przychodzili, chcieli kserowac historie choroby itp. Potem
zrezygnowali. Moze po prostu ktos im wytlumaczyl ze to jednak
bez sensu.
Ja nie twierdze, ze tu mamy podobny przypadek. Ale jesli
rodzina sie zali, ze szpital nie chce jej udostepnic dokumentacji
chorego to trzeba najpierw zapytac, czy pacjent dal pisemne
pelnomocnictwo i czy w ogole takiej rzeczy chce. To jest
podstawa dalszych rozwazan
Patrzac na to wszystko mysle, ze sytuacja dojrzala do tego aby
jesli pacjent rzeczywiscie podziela watpliwosc rodziny to
wypisac sie i zmienic placowke, w ktorej sie leczy. W kazdym
wojewodztwie jest na ogol kilka oddzialow chorob pluc - w naszym
znajduja sie w Bydgoszczy, Toruniu, Wiencu k/Wloclawka, Grudziadzu,
Swieciu n/ Wisla i Golubiu-Dobrzyniu a do tego Grudziadz, ktory
ma maly oddzial wspolpracuje jeszcze z Prabutami, ktore sa w innym
(pomorskim) wojewodztwie.
Na prawde chory zawsze moze sobie wybrac
inne miejsce jesli nie ma zaufania do tego, w ktorym jest aktualnie
leczony. Jest to leprze rozwiazanie dla pacjenta ale takze lekarzy
poniewaz da bardziej konstruktywne niz wzajemne oskarzania
i awantury efekty. Ale podmiotem jest pacjent i to on musi
zdecydowac, ze rezygnuje z leczania tam (z tego, co rozumiem to
tego nie zrobil) a nie za niego rodzina.
Artur Drzewiecki
>precyzyjne informacje :-)
>druga mozliwosc - zdarza sie, ze z pozostalego materialu po prostu
>nic juz nie wyroslo, co swiadczy, ze albo pacjent odpratkowal albo
>byl jeden tylko wynik co powoduje u klinicytsow (u mnie tez powodowaloby)
>wsatpliwosci.
Zgadzam się, ale w takiej sytuacji należy starać się wyjaśnić
wątpliwości, a nie podawać leków na zasadzie: "A nuż poskutkuje.".
Poza tym materiał pobiera się na początku, więc trudno mówić o
odprątkowaniu, jeśli prątki wykryto.
Ja podtrzymuję swoje zdanie, że wykonano tylko badanie na Bactecu, które
nie różnicuje prątków.
>Prawde mowiac mykobakterioza to dosc zmudna, trudna i "niewdzieczna"
>do leczenia choroba ... stad mysle, ze gdyby byla taka mozliwosc
>(moze probowali nawet) to leczacy tamtego pacjenta przekazaliby go
>gdzies dalej (chyba, ze sami sa referencyjna placowka).
Być może, ale czasami zdarzają się bardzo "ambitni" klinicyści.:-)))
Artur Drzewiecki
przedstawiciela ustawowego.
Poza tym zdjęcia rtg (stanowiące część dokumentacji) zostały wydane
(vide post mego przedpiśccy).
Czyli w tej sytuacji lekarze naruszyli tak czy siak przepisy:
- albo nie wydali dokumentacji osobom uprawnionym,
- albo wydali część dokumentacji nieuprawnionym.
> Musimy ustalic kim
>jest pytajacy tu na grupie dla pacjenta i czy pacjent sobie zyczy
>aby jemu wydac dokumenty. Moze byc nawet najblizsza rodzina ale
>jesli go pacjent nie upowaznil to "Auf Wiedersehn"
Zgoda, ale dlaczego w tej sytuacji wydali zdjęcia rtg?
[Ciach pacjent i "drapieżna" rodzina].
Zgadzam się z Tobą w 100%.
Piotr Kasztelowicz
> wątpliwości, a nie podawać leków na zasadzie: "A nuż poskutkuje.".
> Poza tym materiał pobiera się na początku, więc trudno mówić o
> odprątkowaniu, jeśli prątki wykryto.
wykryto w bakteku a nie wykryto w dalszych hodowlach ale jeszcze
nie urosly. Jesli w gruzlicy bada sie hodowle przez 10 tygodni
to jak dlugo trzeba czekac jesli M. kansasi i M. intracellulare
rosna 2 razy dluzej.
Tutaj wyjatkowo bywa ze stosuje sie zasade 'a noz poskutkuje' i znam
pacjentow leczonych tak rowniez przez Instytut Gruzlicy i Chorob Pluc.
Najczesciej bowiem jest tak, ze choremu na mykobakterioze rozpoznaje
sie gruzlice i dopiero po otrzymaniu ujemnego testu niacynowego i
wyniku lekoopornosci (moze to trwac nawet 10 tygodni) weryfikuje
sie rozpoznanie i typuje pratki dalej. Jak upowszechnia sie badania
sonda genetyczna i typowanie to bedzie wiadomo od razu. Odsetek pacjentow
z pratkami atypowymi w stosunku do pacjentow z gruzlica jest tak maly,
ze uzasadnia to wlaczenie leczenia tym bardziej ze pomimo lekoopornosci
stwierdzanej in vitro czesc lekow dziala. Innymi slowy mykobakterioz
niegruzliczych z zasady nie leczy sie na podstawie lekoopornosci, ktora
jest mylaca ale na podstawie typowania rodzaju mykobakterii a na to
trzeba czekac. Zwloka w leczeniu pacjenta pratkujacego po to aby
czekac na typowanie pratka bylaby glupota zwazywszy, ze 99,9% pratkujacych
pacjentow choruje na gruzlice, w kotrej leczenie nalezy wdrozyc
bezzwlocznie. I na tym polega ta cala zabawa z mykobakteriozami
> Ja podtrzymuję swoje zdanie, że wykonano tylko badanie na Bactecu, które
> nie różnicuje prątków.
A na czym mieli je wykonac aby uzyskac wynik przed 10 tygodniem?
Mogliby jedynie zrobic to sonda genetyczna, ktorej wielu nie ma
(my tez nie mamy)
Jedyne co mogli to wstrzymac sie z leczeniem ale nie wiem, czy byloby
to rozsadne, poniewaz oznaczaloby to przesuniecie terapii o okolo
2 miesiace
Generalnie jak mowilem zasady diagnostyki i leczenia reguluje
konsensus ATS - ma go u nas kolezanka, ktora pisala prace specjalizacyjna
na ten temat - jest dostepny w Internecie - jesli go zlokalizuje podam
namiary
P.
Artur Drzewiecki
1. Stosowali się do konsensusu i wszystkie wątpliwości wynikają ze
zniekształcenia przekazu - pacjent i przedpiścca.
2. Byli "ambitni" i to ich trochę przerosło.
W każdym razie, jeśli uznać słowa przedpiśccy za zbliżone do prawdy, to
bardziej przekonuje mnie hipoteza 2.
Bo gdyby się stosowali do konsensusu, to:
- nie obiecywaliby wyleczenia po 3 miesiącach,
- nie zmniejszaliby liczby leków, gdy okazało się, że to nie tbc, tylko
by ją utrzymali (PZA i tak nie było) i potem by dodali,
- poinformowali pacjenta o konieczności czekania dłuższego czasu na
hodowlę i identyfikację gatunkową,
- dość dziwacznie postępowali z dokumentacją medyczną.
jako
+0100 (o ile mu zegarek dobrze chodzi) cos takiego:
>spokojnie - nie zgodzil sie jemu czyli komu? Musimy ustalic kim
>jest pytajacy tu na grupie dla pacjenta i czy pacjent sobie zyczy
>aby jemu wydac dokumenty. Moze byc nawet najblizsza rodzina ale
>jesli go pacjent nie upowaznil to "Auf Wiedersehn"
Witam wszystkich
To ja jestem tym pacjentem, a osobą która wcześniej opisywała moją
historię był mój bardziej wrośnięty w usenet szwagier ale wszystkie
opisywane czynności (m.in. próba odebrania dokumentacji) były
wykonywane osobiście przeze mnie.
Historia mojej choroby jest w ogóle pełna dziwnych przypadków. Zmiany
w płucach wykryto prawie 3 lata temu, ale lekarz PK chociaż miał opis
zdjęcia i zmian schował je do kartoteki i stwierdził że to "po jakiejś
przebytej kiedyś chorobie". Dwa lata później zmiany były tylko
minimalnie większe, ale na szczęście zmieniłem w międzyczasie lekarza
PK który odesłał mnie do pulmonologa, ten do szpitala gdzie zostałem
lekko zmaltretowany (m.in. przebito mi wenflonem na wylot żyłę i
przybito ją do ścięgna, czego efekty leczyłem przez miesiąc, a wenflon
i tak był niepotrzebny tylko pielęgniarka pomyliła mnie z innym
pacjentem), ale myślałem że lekarze z tego szpitala prezentują wyższy
poziom. Dopiero po 4 miesiącach gdy lekarz stwierdził że nie wie
dlaczego zmiany dalej się nie cofają i zaproponował mi ponowną
hospitalizację w celu wykonania... tomografii (!) zacząłem podejrzewać
że nie wie co robi, zwłaszcza że przy każdej wizycie zanim cokolwiek
mi powiedział wołał koleżankę i pytał czy ma rację. Poszedłem na
konsultację do pulmonologa który mnie wcześniej skierował do szpitala
i od niego dopiero dowiedziałem się: co jest przyczyną choroby, ile
będę tak naprawdę leczony i że to jest o wiele gorsze w leczeniu
świństwo niż gruźlica. Wcześniej żyłem sobie spokojnie niczego
nieświadom, bo to ani podejrzewana wcześniej gruźlica, ani nie jest
zaraźliwe to czym się przejmować?
BTW w szpitalu nie wykonano żadnej diagnostyki poza Bactec BK2 i BK3.
Dziękuję Państwu bardzo za wszystkie informacje, dzięki hasłom jakie
padły w trakcie dyskusji znalazłem w sieci wiele informacji na temat
stosowanych testów, rodzajów bakterii, leczenia, wcześniej próbowałem
szukać ale pod hasłem "mykobakterioza" znajdowałem tylko porady dla
akwarystów.
Znając swojego pecha to w tej chwili obawiam się dwóch rzeczy: że
dotychczasowe leczenie sprawi że wyleczenie będzie znacznie
trudniejsze i że znowu zamkną mnie na tydzień w szpitalu po to żeby
pewnego ranka zabrać na chwilę na bronchoskopię. Niestety nie
znalazłem w sensownej odległości ośrodka robiącego takie badania "z
doskoku" w jeden dzień nawet odpłatnie, są za mało popularne.
Jeśli czyta to ktoś związany ze służbą zdrowia to mam jeszcze jedno
pytanie ponieważ znowu każdy mówi mi co innego: co ze skierowaniem na
leczenie ciągłe w przypadku zmiany miejsca leczenia? Czy ono powinno
iść za mną z ośrodka do ośrodka czy można skierowania mnożyć i
powinieniem starać się o nowe skierowanie na dalsze leczenie tej samej
choroby gdzie indziej?
Chętnie odpowiem na wszystkie pytania dotyczące mojego przypadku,
tylko może bez nazwisk lekarzy. Chociaż czemu nie? :o/
Dziękuję i pozdrawiam.
Janusz
dradam
wrote:
>
>Znaj?c swojego pecha to w tej chwili obawiam si? dwóch rzeczy: ?e
>dotychczasowe leczenie sprawi ?e wyleczenie b?dzie znacznie
>trudniejsze i ?e znowu zamkn? mnie na tydzie? w szpitalu po to ?eby
>pewnego ranka zabra? na chwil? na bronchoskopi?. Niestety nie
>znalaz?em w sensownej odleg?o?ci o?rodka robi?cego takie badania "z
>doskoku" w jeden dzie? nawet odp?atnie, s? za ma?o popularne.
Mysle, ze nie powinno byc z tym, nawet w Polsce, problemu. U nas
wykonuje sie brochoskopie jako badanie ambulatoryjne (wymagajace
pibytu w szpitalu jedynie przez pare godzin) i jakos to leci.
>
>
>Ch?tnie odpowiem na wszystkie pytania dotycz?ce mojego przypadku,
>tylko mo?e bez nazwisk lekarzy. Chocia? czemu nie? :o/
Czy wykluczono zmiany nowotworowe ? Sorry, ale mam juz trzeciego
takiego pacjenta pod rzad w ciagu 5 miesiecy. Wszystko cacy - cacy,
pacjent sie nie poprawia jednak na leczeniu antybiotykami, a potem
wychodzi Ca.
Pozdrawiam
dradam
Piotr Kasztelowicz
> Mysle, ze nie powinno byc z tym, nawet w Polsce, problemu. U nas
> wykonuje sie brochoskopie jako badanie ambulatoryjne (wymagajace
> pibytu w szpitalu jedynie przez pare godzin) i jakos to leci.
u nas sie robi kladac na kilka dni do szpitala tylko dlatego,
ze chora kasa nie podpisala z nami osobnej procedury na wykonywanie
bronchoskopii (zapomniala, ze takie badanie jest pozyteczne i przydatne
wrzucajac je na liste badan nieprzydatnych i niepotrzebnych zapewne)
dla nas problemem jest nie wykonanie bronchoskopii ale oczywiscie
wytypowanie pratkow. Ale przyjmujemy taka zasade, ze jesli wychodzi
nam pratek to
1. zaczynamy leczyc jak gruzlice bo to najbardziej prawdopodobne
jak przychodzi test niacynowy ujemny lub inne cechy ze sa ta pratki
atypowe to
2. odstawiamy pyrazynamid, ktory jak wiadomo na pratki atypowe nie
dziala i leczymy trzema na ogol lekami -> izoniazydem+ryfampicyna
+etambutol lub streptomycyna NIE PATRZAC na to, ze sa "niby" oporne
i przesylami hodowle do Bydgoszczy na wytypowanie rozdzaju pratka
i jak uzyskamy rodzaj to
3. leczymy zgodnie z typem pratka zgodnie z konsensusem ATS przy
czym czesto w Polsce zamiast klarytromycyny lub azytromycyny
stosujemy lek w sumie II rzutu czyli ofloksacyne, poniewaz koszt
terapii dla tych pacjentow w Polsce jest calkowicie refundowany
(maja ten lek za darmo jesli choruja na mykobakterioze) a
klarytromycyne lub azytromycyne nie i nie stac ich byloby na leczenie
takim lekiem np. przez 18 miesiecy
W naszych warunkach jest to taki najlogiczniejszy sposob postepowania
zwazywszy, ze nawet MAC daje sie wyleczyc w jakims procencie
zestawem bez CLA czy AZTH tylko na samym INH+RMP+EMB to nie warto
przerywac leczenia uprzednio zaleconego na gruzlice gdy okaze
sie, ze jest to pratek atypowy choc nie wiadomo jaki - tylko
nalezy odstawic PZA. To jest ten moj aspek dyskusji z A. Drzewieckim
ale CALKOWICIE sie z nim zgadzam, ze trzeba typowac
rodzaj pratka, gdy podejmuje sie decyzje o leczeniu (chyba, ze nic
juz nie rosnie, bo pacjent juz odpratkowal co w niekotorych np.
M. gordoni sie zdarza - przynajmniej mi sie tak zdarzylo, ze
byl gordoni powtarzalnie a po miesiacu leczenia juz nie, stad pacjenta
leczylem ok. 6 miesiecy)
> Czy wykluczono zmiany nowotworowe ? Sorry, ale mam juz trzeciego
> takiego pacjenta pod rzad w ciagu 5 miesiecy.
to jest wlasnie caly 'gwozdz programu' stad byc moze bronchoskopie
nalezaloby powtorzyc jesli nie ma regresji zmian (wzglednie takze
zastanowic sie nad High Resolution CT) a najlepiej jedno i drugie.
Pozdrowienia
dradam
<pek...@am.torun.pl> wrote:
>
>> Czy wykluczono zmiany nowotworowe ? Sorry, ale mam juz trzeciego
>> takiego pacjenta pod rzad w ciagu 5 miesiecy.
>
>to jest wlasnie caly 'gwozdz programu' stad byc moze bronchoskopie
>nalezaloby powtorzyc jesli nie ma regresji zmian (wzglednie takze
>zastanowic sie nad High Resolution CT) a najlepiej jedno i drugie.
>
W pelni sie zgadzam. A moze to jest jedno i drugie ( Ca i na gorze
infekcja ?).
A poza tym : PET ! PET !
Z informacji podanych przez korespondenta nie wynika bynajmniej, ze
jest to druga bronchoskopia ! a moze cos przeoczylem ? Inne
rozwiazanie to CT guided FNB (bronchoskopia nie jest najlepsza w
odniesieniu do zmian umiejscowionych peryferycznie).
Pozdrawiam
dradam
Piotr Kasztelowicz
> hospitalizację w celu wykonania... tomografii (!) zacząłem podejrzewać
> że nie wie co robi, zwłaszcza że przy każdej wizycie zanim cokolwiek
> mi powiedział wołał koleżankę i pytał czy ma rację.
to ze sie konsultowal z kolezanka to ujmy mu nie przynosi a ja tez
zlecilbym tomografie komputerowa w takim przypadku miedzy innymi
(pisal o tym dradam) aby wykluczyc zmiane lita (raka pluc)
> Znając swojego pecha to w tej chwili obawiam się dwóch rzeczy: że
> dotychczasowe leczenie sprawi że wyleczenie będzie znacznie
chyba nie, poniewaz jak juz pisalem i jak jest ustalone w
konsensusie ATS zestaw INH+RMP+EMB stosuje sie wiekszosci
rozdzajow mykobakterioz pomimo stwierdzenia opornosci, roznice
sa takie, ze np. w M. kansasi mozna na takim leczeniu poprzestac
a w M. microcellulare-avium (MAC) przydaloby sie dolozyc
jeszcze jeden (klatrytromycyne, azytromycyne lub ofloksacyne).
Inne mykobakteriozy sa rzadsze. Wiec czas leczenia nie jest
zmarnowany.
> trudniejsze i że znowu zamkną mnie na tydzień w szpitalu po to żeby
> pewnego ranka zabrać na chwilę na bronchoskopię. Niestety nie
> znalazłem w sensownej odległości ośrodka robiącego takie badania "z
> doskoku" w jeden dzień nawet odpłatnie, są za mało popularne.
widac kasy chorych nie widza celowoscin wykupienia procedur badan
bronchoskopowym i wszedzie robi je sie w ramach hospitalizacji.
> powinieniem starać się o nowe skierowanie na dalsze leczenie tej samej
> choroby gdzie indziej?
poniewaz mykobakterioza nie jest choroba zakazna i nie jest gruzlica
na leczenie w szpitalu czy kazdej innej poradni ch. pluc powinienes
miec nowe, oddzielne skierowanie. Jesli trzymasz sie jednej poradni
to wizyty kontrolne, ktore zaleca lekarz przynajmniej u nas nie
wymagaja oddzielnych skierowan, chociaz znam takie placowki w naszym
wojewodztwie , ktore wymagaja
> Chociaż czemu nie? :o/
Nie popelniono zasadniczego
bledu a dalsze proponowane przez lekarzy badania diagnostyczne sa
prawidlowo ustalone. Ryzykujesz wiec, ze Ci lekarze, ktorych nazwiska
podalbys
mogliby Ci wytoczyc proces o znieslawienie i go wygrac, wiec moze
jesli nie masz do nich zaufania to lecz sie gdzie indziej ale odradzam
zwalanie winy na lekarzy, ktorzy nie sa winni, ze chorujesz na chorobe,
rzadka, trudna diagnostycznie i
ktora byc moze trzeba bedzie leczyc ciurkiem antybiotykami
i chemioterapeutykami bite 24 miesiecy a moze krocej bez 100%
gwarancji na odpratkowanie.
Piotr Kasztelowicz
> W każdym razie, jeśli uznać słowa przedpiśccy za zbliżone do prawdy, to
> bardziej przekonuje mnie hipoteza 2.
> Bo gdyby się stosowali do konsensusu, to:
> - nie obiecywaliby wyleczenia po 3 miesiącach,
> - nie zmniejszaliby liczby leków, gdy okazało się, że to nie tbc, tylko
> by ją utrzymali (PZA i tak nie było) i potem by dodali,
> - poinformowali pacjenta o konieczności czekania dłuższego czasu na
> hodowlę i identyfikację gatunkową,
> - dość dziwacznie postępowali z dokumentacją medyczną.
wynika, ze wiekszosc problemow wyniknelo z komunikacji pomiedzy
lekarzem a pacjentem. Watpliwosc budzi tylko czy zlecono hodowle
czy nie albo czy moze nie udalo sie niczego wyhodowac i wynik jest
tylko w bactecu co moze faktycznie budzic watpliwosc lekarzy
i sklaniac do ponownych badan, ktore jak juz wiemy choremu zaproponowano.
Wydaje sie, ze jesli nie ma zaufania po obu stronach to trzeba
po prostu zmienic lekarza leczacego co wyjdzie na "zdrowie"
i choremu i lekarzowi i to wszystko.
Artur Drzewiecki
prawdopodobieństwem) mogły wynikać z wprowadzenia Bactecu.
Po prostu jest taka prawidłowość, że po wprowadzeniu jakiegoś systemu
zautomatyzowanej diagnostyki mikrobiologicznej w każdej jednostce
zaczyna się lekceważyć tradycyjne metody diagnostyki i nie widzi się
ograniczeń systemu zautomatyzowanego.
Podejrzewam, że ten szpital niedawno zainstalował Bacteca i dlatego nie
zakładano hodowli tradycyjnej ("A po co? Przecież jest Bactec.").
Jednak po jakimś czasie Bactec znormalnieje i do MOTTÓW zaczną zakładać.
Piotr Kasztelowicz
> zakładano hodowli tradycyjnej ("A po co? Przecież jest Bactec.").
> Jednak po jakimś czasie Bactec znormalnieje i do MOTTÓW zaczną zakładać.
moze byc i taka przyczyna, generalnie powinno tez byc tak, ze
sluzby mikrobiologiczne w szpitalu nie powinny sie ograniczac
do "slepego" wykonywania zlecen lekarza tylko powinny "miec
ambicje" bycia partnerem. Ja w koncu chce zdiagnozowac mykobakterioze
i chce to zrobic jakims wiarygodnym badaniem mikrobiologicznym
jakie jest dostepne w moim Szpitalu albo innym osrodku, z ktorym
wspolpracuje. Jest to generalnie wiec rzecz nie lekarza ale
laboratorium pratka i tak to jest u nas ustawione, ze kierownik
naszego laboratorium pratka bardzo aktywnie nas wspomaga takze
w decyzjach. Jesli uda sie powrocic do dobrych zwyczajow myslenia
nad chorym a nie tylko wykonywania procedur zgodnie z zasadami
centrum monitorowania jakosci, ktore wydaje "super-certyfikaty"
i akredytacje to moze wtedy bedzie dobrze.
Artur Drzewiecki
powiatach:-)):
"Co jakaś gówniara po biologii będzie dyskutowała ze mną - ordynatorem z
30-letnią praktyką!".:-)))
Artur Drzewiecki
powiatach:-)):
"Co jakaś gówniara po biologii będzie dyskutowała ze mną - ordynatorem z
30-letnią praktyką!".:-)))