Hỗ trợ máy thở cho em Bảo Ngọc

[Nhu Nguyen]

Trường hợp em Hoàng Phan Bảo Ngọc, bọn em xin bổ sung thông tin về chiếc máy thở cá nhân như đã đề cập ở bài viết trên trang web của nhóm.

Theo ý kiến của các Bs điều trị và tìm hiểu của gia đình, hiện có 2 loại máy khá phù hợp cho em: 1 là máy Newport HT50 Ventilator (em gửi đính kèm với các thông số kỹ thuật chi tiết), có cấu hình và chức năng phù hợp, thiết kế gọn nhẹ. Với chiếc máy này em có thể mang theo đến trường hay tham gia các hoạt động một cách dễ dàng (có thể để phía sau xe lăng). Tuy nhiên, em nghĩ nếu mình kiếm được 1 cái second hand thì tốt nhất vì mua mới khá đắt.
Một máy nữa gia đình đang gọi xin bảng báo giá, máy này hiện có bán tại tp HCM với giá trên dưới 100tr đồng, khi có thông tin chi tiết em sẽ báo lại để nhóm biết.

Tháng 11 đến Ngọc sẽ tròn 15 tuổi, điều này cũng có nghĩa em sẽ không được nằm điều trị ở khoa nhi nữa mà chuyển sang phòng Cấp cứu dành cho người lớn. Các khoản chi phí sẽ tăng hơn và bất tiện hơn rất nhiều. Gia đình em cũng rất lo lắng vì sợ em không chịu nổi sự chết chóc rên rỉ của những người nằm bên cạnh. Vì vậy, việc có được chiếc máy để em về với gia đình và cuộc sống bình thường là điều ba mẹ em rất tha thiết. Theo mong ước của gia đình Ngọc, trong trường hợp nếu nhóm mình không có khả năng hỗ trợ tòan bộ, gia đình cũng rất hy vọng mình có thể giúp đỡ một phần (có thể 1/2 giá trị của máy), phần còn lại "gia đình có thể thế chấp nhà để vay mượn thêm".


--
Nguyen Thi Quynh Nhu
GISHue Project- Department of Science and Technology  
Add: 26 HaNoi Str, Hue City
Tel: 054 3831820
Mobile: 0907418636

[dj]

Nhu cho cho anh anh Son va vai nguoi ban work it out mot so bac si ben
nay hoi thong tin ve may. Co gi anh se hoi am cho em sau nhe
than men
j///

[Quynh Nhu]

Em gửi anh Sơn reply của BS Nhân (BS điều trị) cho bé Ngoc.

 

---------- Forwarded message ----------
From: Dr Nhan <nha...@yahoo.com>
Date: 2009/8/19
Subject: Re: Fwd: [Nuoc Ngot Hue] Re: Hỗ trợ máy thở cho em Bảo Ngọc
To: Quynh Nhu <quynhn...@gmail.com>

hi nhu!

a tra loi so bo may cau hoi do de co the giup duoc be ngoc ko.

1. benh tang ap dm phoi dung nhu a son noi, nhung do la tinh trang chinh de be N vao cap cuu, va trong 1 thoi gian dai minh ko the tim ra nguyen nhan mac du da hoi chan voi cac chuyen gia tim mach va benh phoi hang dau cua my nhung tai thoi diem do ko xac dinh duoc vi da so TAPTF la ko co nguyen nhan.

2> da dieu tri thu ca Viagra nhung ko hieu qua.

trong 1 nam tro lai day da duoc chan doan chac chan la bn nay bi Nhuoc co. do la nguyen nhan chinh lam bn nay can tho maay vao ban dem khi chiuc nang ho hap mat tinh tu dong. va tinh trang tang ap phoi co giam dan do tinh trang nhuoc co co cai thien nhe.

van de chinh la tinh than bn nay qua kem do thoi gian nam vien keo dai va mat long tin vao dieu tri phuc hoi chuc nang ho hap rat can no luc tap luyen cua bn. neu bn duoc ve nha thi co may hoi phuc cao hon, mot van de nua la bn hien dang o trong moi truong bv co luon vi khuan, virus doc to cao rat nguy co neu mac phai.

Benh nhan nay can may tho( tho ho tro) chu ko fai can binh oxy.

vai dong the da vi a ban qua. noi may a len google tim benh nhuoc co se de hieu hon

co gang giup bn nay ha

---

From: Quynh Nhu <quynhn...@gmail.com>
To: nha...@yahoo.com
Sent: Wednesday, August 19, 2009 3:46:30 PM
Subject: Fwd: [Nuoc Ngot Hue] Re: Hỗ trợ máy thở cho em Bảo Ngọc

---------- Forwarded message ----------
From: Son Ton <tamk...@gmail.com>
Date: 2009/8/18
Subject: Re: [Nuoc Ngot Hue] Re: Hỗ trợ máy thở cho em Bảo Ngọc
To: Chi Pham Tran <chitr...@yahoo.com.vn>, Nhu Nguyen <nhuquy...@gmail.com>, Dieu Phan <phan.dj@gmail.com>, "Phuc, Nguyen Minh" <minhp...@gmail.com>, "Quynh Nhu @NNH" <quynhn...@gmail.com>

Hi all,

 

Hôm qua Sơn có nói chuyện với bs Hưng ở đây, và có research một chút về căn bệnh mà bé BN mắc phải, Sơn có mấy điều  thắc mắc, nhờ Như và nhất là bs Chí (chuyên môn) giải thích giùm:

 

1.  Bé BN bị chứng Tăng Áp lực phổi tiên phát (Primary Pulmonary Hypertension) là một bệnh khá hiếm, và chỉ thường thấy ở trẻ <2t hay người lớn >30t.  Vậy bé BN này được chẩn đoán bệnh này, thường có qua một hội đồng bs để khẳng định đúng không?

 

2.  Bênh TALPTP vẫn coi là bệnh nan y ỏ VN? Sơn thấy hình như gần đây có rất nhiều phương pháp chữa trị mới (ví dụ như dùng Viagara để chữa! No kidding!)

 

3. Nếu chỉ cần máy Oxy, thì BN có thể mua bình Oxy để dùng ở nhà (theo Hưng), và thay bình Oxy hàng tháng.  Dĩ nhiên sẽ không đi đâu chơi được, nhưng có thể ở nhà thay vì ở bv.  Như vậy bé BN có thêm 1 bệnh gì nữa, hay tình trạng quá yếu, và cần có sự giám sát của bs 24/24?

 

Nhờ Chí và Như giải thích vài thắc mắc này của Sơn.  Hiện Sơn đang đang tìm hiểu coi thử có tổ chức nào ở đây cho (hay bán rẻ) các máy này, và cũng nhờ Phúc ở SG hỏi thêm về máy Newport HT 50.

 

Thanks,

Sơn

 

--
Quynh Nhu
"Cuoc doi nay cung la nha tro, nhung ai cung muon song tu te, dang hoang het"

--
Quynh Nhu
"Cuoc doi nay cung la nha tro, nhung ai cung muon song tu te, dang hoang het"

[hoang quyen]

Mọi người có thông tin gì thêm về máy thở của em Bảo Ngọc không ạ?  Về việc mình sẽ mua new or second hand, ở đâu. . TnHQuyen

[hoang quyen]

Dạ, em của em là Ý Nhiệm có góp 100 ngàn cho em Bảo Ngọc, không biết em có thể gửi cho ai? . TnHQuyen Người ra đi bến sông nằm lạnh Này nhân gian có nghe đời nghiêng --- On Tue, 8/25/09, hoang quyen <lonc...@yahoo.com> wrote:

From: hoang quyen <lonc...@yahoo.com> Subject: [Nuoc Ngot Hue] Re: Hỗ trợ máy thở cho em Bảo Ngọc

[Son Ton]

Chao moi nguoi,

 

So*n van dang tim hieu coi thu mi`nh co the xin (hay mua re?) ma'y Newport HT 50 na`y o ddau.  Vi` gia' cua chiec may' HT50 na`y kha' ma<'c (tre^n du*o*'i 200 trieu VND), ne^n viec mua 1 may' mo*'i la` ngoa`i kha? nang hien nay cua? NNH.

 

Ve viec Y Nhiem muon giup em BN 100 nga`n:  nhu* moi ddo'ng gop' kha'c o Vietnam, xin ca'c ba.n gu*?i ve^` cho chi. Huong o Hue^'.  Sau ddo', se~ co' tnv ddem so tie^`n na`y giao ta^.n tay cho gia ddi`nh cua benh nhan( Bao Ngoc.)

 

Cam on Quyen & Nhiem.

 

-- So*n

 

----- Original Message -----

From: hoang quyen

To: nuocn...@googlegroups.com

[Nghia TRan]

__________________________________________________
Do You Yahoo!?
Tired of spam? Yahoo! Mail has the best spam protection around
http://mail.yahoo.com

[Nghia TRan]

Vua roi, qua tim hieu va duoc su chia se, huong dan thong tin tu phia cac co quan quan ly cung nhu tham khao cac qui dinh ve hoat dong kham chua benh tu thien, xin co mot so y kien ve cac tro ngai trong hoat dong kham chua benh tu thien cua NNH trong thoi gian vua qua.   1. Hoat dong kham benh tu thien cua NNH tu khi moi thanh lap cho den nay, mac du moi lan to chuc kham benh chung ta deu  tien hanh dung theo trinh tu thu tuc ( xin phep So y Te, lam viec voi chinh quyen dia phuong v..v) nhung that su thi NNH chua co mot tu cach phap nhan( chiu su quan ly cua cac co quan chuc nang ve mat quan ly nha nuoc) de duoc cac co quan tham quyen cap phep hoat dong trong linh vuc nay.   2. Mac du tren nguyen tac moi dot kham benh NNH deu ket hop voi phong kham CTD de xin giay phep nhung tat ca phan con lai ( nhan su, tai chinh, to chuc, tong ket, bao cao...) deu do NNH thuc hien cho nen co the noi NNH hoat dong ma khong co su quan ly va giam sat cua cac co quan chuc nang( vi du : trong truong hop tien hanh cac hoat dong kham chua benh ma xay ra tai bien thi phia co quan quan ly se kho ma xu ly ca nhan hay to chuc nao).   3. Mot dieu quan trong nua can phai noi them do la ca yeu to nuoc ngoai( nguon kinh phi, thanh vien ban dieu hanh...) tham gia trong nhom NNH. Mac du NNH don thuan chi la mot nhom thien nguyen thuan tuy nhung ve mat nguyen tac thi bat cu mot to chuc ca nhan nao hoat dong co yeu to nuoc ngoai deu phai duoc su giam sat va cho phep hoat dong cua cac co quan quan ly( dieu nay co the mot so anh chi em chua biet).   Tu tat ca nhung yeu to tren, thiet nghi neu NNH tiep tuc chuong trinh kham chua benh tu thien theo cach nay thi ro rang la chung ta se kho ma duoc su chap thuan cua cac co quan chuc nang( khong ai co the dong y cho phep NNH hoat dong ma khong co su quan ly ve mat nha nuoc het). Neu chung ta hoat dong ma chua duoc su cho phep cua cac co quan chuc nang thi co nghia chung ta da tu lam kho minh.   Dong y tat ca chung ta deu cung mot tam long huong thien, nhung Tu Bi bao gio cung phai di cung Tri Tue . Hi vong mot chut thong tin se lam sang to nhieu dieu!

start: 0000-00-00 end: 0000-00-00

[Nghia TRan]

Nhu da de cap nhung vuong mac, kho khan trong hoat dong kham chua benh tu thien cua NNH trong email truoc de moi nguoi cung biet va cung tham gia tim giai phap thao go. Rieng ca nhan xin de xuat mot giai phap sau:   De NNH hoat dong ro rang, chinh thuc va duoc su cho phep, chap thuan cung nhu chiu su giam sat cac co quan quan ly thi NNH nen tro thanh la mot thanh vien cua cac to chuc xa hoi khac hoat dong trong linh vuc nhan dao( vi du Hoi Chap Do, Hoi Bao Tro benh nhan ngheo) . SO di nhu vay la vi :   1. Khi tro thanh la mot chi hoi thanh vien cua cac hoi tren thi ve mat to chuc chung ta dam bao duoc  NNH hoat dong theo cac khuon kho, qui dinh phap luat danh cac hoi ( CTD, Hoi bao tro benh nhan ngheo), va chiu su quan ly truc tiep cua cac Hoi ve mat nguyen tac.   2. Ve phia cac co quan quan ly cung de dang trong viec quan ly va giam sat cac hoat dong cua nhom tu do cung de co su dong thuan va cho phep .   3. ve mat noi dung NNH van duy tri moi hoat dong va nguon kinh phi tu tuc nhu truoc day ma khong co bat ki su thay doi nao , dieu nay da duoc ban bac thao luan tren tinh than tat ca cung huong den nguoi ngheo om dau benh tat.   Tom lai khi la tro thanh chi hoi thanh vien cua cac Hoi, Doan the da duoc co quan quan ly chap nhan thi NNH vua dam bao tinh phap nhan( ro rang, cong khai, minh bach) vua dam bao cac hoat dong tu thien hoat dong hieu qua, an toan va ben vung, de dat duoc cai dich cuoi cung la dem duoc loi ich va niem vui cho nhung nguoi ngheo, om dau, benh tat...     Vai dong dong dai cung lai chi de chia se voi mong muon NNH tiep tuc cac hoat dong cua minh trong an toan, an lac va an tam

[Son Ton]

Cam on bs Nghia~ dda~ bo? nhieu cong suc dde tim mot huong ddi moi cho NNH.  Mot cuoc thao luan ve chuyen nay la rat can thiet.  Moi cac ban tiep tuc cho y kien.

[Nghia TRan]

Với mong muốn tìm một hướng đi cho hoạt động khám bệnh từ thiện của TNNNH như đã nói, vừa qua , đại diện NNH đã gặp bác Nguyễn Đức Huệ, nguyên là giám đốc Sở Y Tế - hiện đang là chủ tịch Hội Bảo Trợ bệnh nhân nghèo tỉnh để trao đổi thêm về công việc cụ thể giúp TNNNH sớm trở thành một chi hội thành viên của Hội Bảo Trợ bệnh nhân nghèo tỉnh( Hội BTBNN)   1. Về mặt hành chính : TNNNH sẽ hoạt động với tư cách là một chi hội thành viên thuộc Hội BTBNN( vẫn duy trì tên gọi TNNNH như trước đây) hoạt động theo các qui định pháp luật dành cho Hội BTBNN hiện hành, chịu sự quản lý về mặt hành chính của Hội BTBNN( thủ tục xin phép, quản lý nhân sự, báo cáo tài chính..). Hội BTBNN sẽ chịu trách nhiệm về các hoạt động của NNH trước các cơ quan quản lý.     2 .Về nội dung  hoạt động: Sau khi trở thành chi hội thành viên của Hội BTBNN , TNNNH vẫn duy trì đầy đủ các nội dung hoạt động thiện nguyện như trước đây( Khám chữa bệnh, Phát sữa, bảo trợ bệnh nhân nan y...) bao gồm cả nhân sự và kế hoạch cụ thể của từng hoạt động.   3. Về kinh phí hoạt động( nguồn quỹ) : TNNNH hoàn chủ động và tự chủ trong hoạt động tài chính tuy nhiên sau mỗi hoạt động cần có tổng kết báo cáo lên văn phòng Hôi BTBBN để có sự quản lý về mặt hành chính và có sự thống nhất chung.   4. Bên cạnh các hoạt động truyền thống của TNNNH, nhóm còn có thể tham gia một số hoạt động của Hội BTBNN( tất nhiên với mục đích là vì bệnh nhân nghèo ví dụ : chương trình Đem ánh sáng cho bệnh nhân mù, NỤ cười cho trẻ em.....).   Tóm lại, về phía Hội BTBNN , bác Chủ tịch Hội rất ủng hộ nội dung và mục đích hoạt động của nhóm , đồng thời cũng rất mong muốn TNNNH sớm trở thành chi hội thành viên của Hội để cùng nhau mang lại được nhiều lợi ích, niềm vui cho bệnh nhân nghèo của tỉnh nhà.   Quí anh chị nào có ý kiến về những nội dung trên , xin tham gia góp ý kiến thêm, chúc sức khoẻ!

[dj]

Nghia TRan wrote:
> Với mong muốn tìm một hướng đi cho hoạt động khám bệnh từ thiện của
> TNNNH như đã nói, vừa qua , đại diện NNH đã gặp bác Nguyễn Đức Huệ,
> nguyên là giám đốc Sở Y Tế - hiện đang là chủ tịch Hội Bảo Trợ bệnh
> nhân nghèo tỉnh để trao đổi thêm về công việc cụ thể giúp TNNNH sớm
> trở thành một chi hội thành viên của Hội Bảo Trợ bệnh nhân nghèo tỉnh(
> Hội BTBNN)
>

> 1. *Về mặt hành chính* : TNNNH sẽ hoạt động với tư cách là một chi hội

> thành viên thuộc Hội BTBNN( vẫn duy trì tên gọi TNNNH như trước đây)
> hoạt động theo các qui định pháp luật dành cho Hội BTBNN hiện hành,
> chịu sự quản lý về mặt hành chính của Hội BTBNN( thủ tục xin phép,

> quản lý nhân sự, báo cáo tài chính..). *Hội BTBNN sẽ chịu trách nhiệm

> về các hoạt động của NNH trước các cơ quan quản lý.

> *
>
Dong y. Tam nguyen cua NNH minh la dem lai mot thuc hanh hieu qua nham
giup duoc nhung dieu thiet thuc cho benh nhan ngheo cua Hue. Vi the neu
co mot co quan chuc nang dam bao cac van de hanh chanh, mi`nh that biet on.
> * *
>
> 2 .*Về nội dung hoạt động*: Sau khi trở thành chi hội thành viên của
> Hội BTBNN , TNNNH *vẫn duy trì đầy đủ các nội dung hoạt động thiện
> nguyện như trước đây*( Khám chữa bệnh, Phát sữa, bảo trợ bệnh nhân nan

> y...) bao gồm cả nhân sự và kế hoạch cụ thể của từng hoạt động.
>

Neu duoc BTBNN gioi thieu nhung vung kham vung cao, cac thon que ngheo
va thieu thuoc men (eg Mane'< Nam Dong..) thi cang tot/ Cac du an khac
minh van duy tri nhu truoc day.
>
> 3. *Về kinh phí hoạt động( nguồn quỹ)* : *TNNNH hoàn chủ động và tự
> chủ trong hoạt động tài chính* tuy nhiên sau mỗi hoạt động cần có tổng

> kết báo cáo lên văn phòng Hôi BTBBN để có sự quản lý về mặt hành chính
> và có sự thống nhất chung.
>

Uh, van de quy~ cua NNH rat nen duoc cac Quy Vien NNH tu finance,
managing. Van co bao cao day du bang van ban den BTBNN. NNH tu quan ly
thi de cho tui anh tong ket va bao cao nhu truoc day van thuong lam.

>
> 4. Bên cạnh các hoạt động truyền thống của TNNNH, nhóm còn có thể tham
> gia một số hoạt động của Hội BTBNN( tất nhiên với mục đích là vì bệnh
> nhân nghèo ví dụ : chương trình Đem ánh sáng cho bệnh nhân mù, NỤ cười
> cho trẻ em.....).
>

Kha nang tai chanh cua NNH thich hop + hoat dong dung tam nguyen NNH thi
chac chan NNH se hoan toan dong y tham gia cac hoat dong tu thien cua BTBNN

>
> Tóm lại, về phía Hội BTBNN , bác Chủ tịch Hội rất ủng hộ nội dung và
> mục đích hoạt động của nhóm , đồng thời cũng rất mong muốn TNNNH sớm
> trở thành chi hội thành viên của Hội để cùng nhau mang lại được nhiều

> lợi ích, niềm vui cho bệnh nhân nghèo của tỉnh nha**
>
> * *
> *Quí anh chị nào có ý kiến về những nội dung trên , xin tham gia góp ý
> kiến thêm, chúc sức khoẻ! *
> **
>
>
> ps/ Hi Quynh Nhu, hien tai tinh hinh be Trang mo tim nhu the nao roi,
> cau chuc moi dieu an lanh den voi Be.
Chuc binh an,
j
> >

[chi tran]

Hoan ho Nghia, tim ra duoc huong di nhu vay la qua tot.
Thanks
Chi'

---

Từ: Nghia TRan <nghia...@yahoo.com>
Đến: nuocn...@googlegroups.com
Gửi ngày: Chủ nhật, 30 tháng 8, 2009 6:08:43
Chủ đề: [Nuoc Ngot Hue] NNH sẽ là hội thành viên của hội Bảo Trợ bệnh nhân nghèo tinh TTHuế?

start: 2008-06-20 end: 0000-00-00

---

Chọn ngay địa chỉ email bạn thích!
Giờ đã có @ymail.com và @rocketmail.com.

[dj]

Nghia oi,
Tri - Dinh - Hue cua NNH ngang mo^ rui :-), tram su nho Nghia leading
ket hop cung Hoi BTBNN cua Bac Nguyen Duc Hue de NNH co the co nhung
buoi kham tu thien cho benh nhan ngheo vung xa hi'.

Than men,
Nhat Dieu

[Nghia TRan]

Vừa qua bs Quang đã được phẫu thuật dĩa đệm cột sống tại bệnh viện Ngoại Thần Kinh Quốc Tế ở Tp Hồ Chí Minh, sau phẫu thuật tình hình sức khỏe tạm ổn, các dấu hiệu của bệnh lý được cải thiện đáng kể, tuy nhiên hiện nay vẫn chưa rõ cụ thể tình hình sức khỏe của bs Quang đang ở giai đoạn nào, vậy kính mong Nước Ngọt Huế cử đại diện thăm hỏi tình hình bs Quang và update cho mọi người cùng chia sẻ.   Cầu mong anh Quang sớm khỏe mạnh và bình an! ( nhiều việc quuan trọng của NNH đang đợi anh)   P/s: Nếu em viết email này mà chưa hỏi ý kiến của anh thì cũng mong anh Quang thông cảm nhé :)

[Truong DangQuang]

 chao gia dinh NNH
QUANG chuc moi nguoi vui khoe.
chu HUE chu tich hoi bao tro benh nhan ngheo tinh TT-HUE co hoi minh sao ma chua thay TNNNHUE
lam cac thu tuc can thiet de som gia nhap hoi
QUANG va NGHIA da co buoi lam viec rat cu the voi chu HUE ve noi dung gia nhap gom
1 /  don xin gia nhap hoi gom 3-5 thanh vien NNHUE ky
2/bang tong ket qua trinh hoat dong,tai chanh,nhan su tu khi thanh lap den nay
3/phuong huong ke hoach thuc hien trong thoi gian den
 tren co so 3 noi dung nay chu HUE se moi SO Y TE .CONG AN TINH.SO NGOAI VU den de lam
viec sau do neu duoc 3 co quan nay chap thuan(kha nang chap thuan cao )thi chu se goi
van ban sang UBND tinh som ra quyet dinh TNNNHUE tro thanh chi hoi bao tro benh nhan
ngheo tinh TT-HUE
sau khi minh tro thanh chi hoi thi hoat dong cua minh se la:
 
1/ten TNNNHUE van de nguyen
2/tai chanh van hoat dong rieng (nhu cu) chu khong chiu su chi phoi cua hoi
3/hoi co trach nhiem lo giay phep cho minh di kham benh(truoc do minh phai goi to trinh
dia diem kham benh nhan su ,noi dung kham benh).
4/hoi co trach nhiem lo cho minh ve tinh phap lyva tinh tu thien
5/sau khi co quyet dinh minh se di kham ,sau moi dot kham minh co trach nhiem bao cao lai cho hoi
6/cac hoat dong khac nhu phat sua, tai tro bn dac bietva cac hoat dong khac minh deu phai bao
cao theo 3 hoac 6 thang de hoi co duoc cac so lieu cu the ma bao cao len tren
 
QUANG thay day la co hoi cho nhom de SOM di den mot to chuc co tinh phap luat va tinh tu thien cao
QUANG mong cac ban cho y kien va phan cong cu the  noi dung cho moi thanh vien
 
THAN CHAO:TRUONG DANG QUANG

 

---

Date: Sun, 30 Aug 2009 15:55:02 -0700
From: chitr...@yahoo.com.vn
Subject: Về: [Nuoc Ngot Hue] NNH sẽ là hội thành viên của hội Bảo Trợ bệnh nhân nghèo tinh TTHuế?
To: nuocn...@googlegroups.com