📣 ...Nousletter 🌟 Νέα, Αναφορές, Ευκαιρίες από NOESI.GR ✾ PRONOISE.ORG ✯
NOESI.gr ✾ Ενημέρωση
Με αφορμή τον Μάρτιο, τον μήνα που είναι αφιερωμένος στην Κοινωνική Εργασία, ανοίγουμε έναν κύκλο δωρεάν webinars για όλους. Μαζί συζητάμε για τις προκλήσεις της εποχής μας, αναζητώντας εργαλεία που ενδυναμώνουν τον επαγγελματία και διασφαλίζουν τα ανθρώπινα δικαιώματα στην καθημερινή πράξη. Σας περιμένουμε στην ψηφιακή μας οικογένεια!
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΕΝΑ WEBINARS
Περισσότερα Webinars θα ανακοινωθούν εντός της εβδομάδας στη σελίδα noesi.gr/events
ΣΗΜΑΝΤΙΚA NEA
Το Σύνδρομο RNU4-2 (επίσημα γνωστό ως νευροαναπτυξιακή διαταραχή λόγω παραλλαγών στο γονίδιο RNU4-2) είναι μια πρόσφατα ανακαλυφθείσα γενετική πάθηση. Η ανακάλυψή του το 2024 αποτέλεσε ορόσημο στην ιατρική, καθώς έλυσε το «μυστήριο» της διάγνωσης για χιλιάδες ανθρώπους που παρέμεναν αδιάγνωστοι για δεκαετίες.
Το σύνδρομο RNU4-2 είναι μια σπάνια, αλλά εξαιρετικά σημαντική γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου. Συνδέεται με μέτριας έως σοβαρής μορφής νοητική αναπηρία.
Τι το καθιστά ιδιαίτερο;
Σε αντίθεση με τις περισσότερες γενετικές παθήσεις που εντοπίζονται σε γονίδια που κωδικοποιούν πρωτεΐνες (το 1% του DNA μας), το σύνδρομο RNU4-2 οφείλεται σε μεταλλάξεις στο «σκοτεινό DNA» (μη κωδικοποιητικό DNA).
Πώς κληρονομείται;
Σχεδόν όλες οι περιπτώσεις που έχουν εντοπιστεί είναι de novo (νέες). Αυτό σημαίνει ότι η μετάλλαξη συνέβη τυχαία κατά τη σύλληψη και δεν κληρονομήθηκε από τους γονείς. Επομένως, ο κίνδυνος να συμβεί ξανά στην ίδια οικογένεια είναι εξαιρετικά χαμηλός.
Γιατί άργησε να ανακαλυφθεί;
Οι κλασικές γενετικές εξετάσεις (όπως το Whole Exome Sequencing - WES) εστιάζουν μόνο στα γονίδια που φτιάχνουν πρωτεΐνες. Επειδή το RNU4-2 βρίσκεται σε περιοχή που θεωρούσαμε παλαιότερα «άχρηστο DNA», χρειαζόταν ανάλυση ολόκληρου του γονιδιώματος (Whole Genome Sequencing - WGS) και προηγμένη βιοπληροφορική για να εντοπιστεί.
Η διάγνωση του συνδρόμου δεν αλλάζει προς το παρόν τη θεραπευτική προσέγγιση (η οποία παραμένει υποστηρικτική με φυσικοθεραπείες και λογοθεραπείες), αλλά προσφέρει οριστική απάντηση στις οικογένειες και ανοίγει τον δρόμο για στοχευμένες έρευνες στο μέλλον.
Δείτε το πλήρες άρθρο, που εστιάζει στην στις κύριες Διαγνωστικές Εξετάσεις που γίνονται, τη Συμπτωματολογία και τα κύρια Χαρακτηριστικά, τη Θεραπεία και Αντιμετώπιση και άλλα σημαντικά ζητήματα στο άρθρο εδώ:
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
1. Ψηφιακή Ενδυνάμωση & Προσβασιμότητα
Πρόγραμμα «Όλοι Digital»: Στις 4 Μαρτίου 2026, παρουσιάστηκε επίσημα η εθνική πρωτοβουλία για την ψηφιακή εκπαίδευση ΑμεΑ και ηλικιωμένων. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει 80 ώρες δια ζώσης εκπαίδευσης σε 74 ειδικούς «Κόμβους» σε όλη τη χώρα.
Παράταση Αιτήσεων: Λόγω μεγάλου ενδιαφέροντος, ανακοινώθηκε στις 13 Μαρτίου η παράταση της προθεσμίας υποβολής αιτήσεων στο empower.gov.gr (η αρχική έληγε στις 15 Μαρτίου).
Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας: Εντός του Μαρτίου προωθήθηκε περαιτέρω η πλήρης ψηφιοποίηση της κάρτας, η οποία πλέον συνδέεται αυτόματα με τα ψηφιακά μητρώα για ευκολότερη πρόσβαση σε παροχές και μετακινήσεις χωρίς γραφειοκρατία.
2. Ειδική Αγωγή & Εκπαίδευση
Προσλήψεις & Τοποθετήσεις: Στις 12 Μαρτίου, ανακοινώθηκαν οι οριστικοί πίνακες μοριοδότησης για μέλη Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού (ΕΕΠ) σε ΚΕΔΑΣΥ και ΣΔΕΥ για το τρέχον έτος, καθώς και προσωρινοί πίνακες για την πλήρωση κενών θέσεων στην Ειδική Αγωγή.
Μεταπτυχιακά Προγράμματα: Το ΕΚΠΑ άνοιξε στις 2 Μαρτίου την υποβολή αιτήσεων για το κορυφαίο ΠΜΣ στην «Ειδική Αγωγή» για το ακαδημαϊκό έτος 2026-2027 (αιτήσεις έως 26 Απριλίου).
Περιφέρεια Θεσσαλίας: Στις 13 Μαρτίου, εγκρίθηκε το νέο πρόγραμμα ανάπτυξης (€471,7 εκατ.), το οποίο περιλαμβάνει ειδική χρηματοδότηση για την εκπαιδευτική υποστήριξη μαθητών με αναπηρία και τη λειτουργία κοινωνικών δομών.
3. Κοινωνικές Δράσεις & Δικαιώματα
Μήνας Εξοικείωσης με την Αναπηρία: Ο Δήμος Αθηναίων ανακήρυξε τον Μάρτιο ως μήνα δράσεων. Στις 3-5 Μαρτίου πραγματοποιήθηκαν θεατρικές παραστάσεις ειδικά σχεδιασμένες για μαθητές Ειδικών Δημοτικών Σχολείων, ενώ για τις 20 Μαρτίου έχει προγραμματιστεί προσβάσιμη ξενάγηση στην Πινακοθήκη του Δήμου.
Παγκόσμια Ημέρα Γυναίκας (8 Μαρτίου): Η ΕΣΑμεΑ και η ΑΔΕΔΥ επικέντρωσαν τις διεκδικήσεις τους στις γυναίκες με αναπηρία και τις μητέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες, ζητώντας ενίσχυση των δημόσιων δομών φροντίδας και προστασία από τις διακρίσεις.
Ευρωπαϊκό Πλαίσιο: Ο Ευρωπαϊκός Φορέας για την Ειδική Αγωγή (EASNIE) ανακοίνωσε στις 12 Μαρτίου τους «Δέκα Πυλώνες για τη Συμπεριληπτική Εκπαίδευση», ένα νέο πλαίσιο που θα καθοδηγήσει τις πολιτικές των κρατών-μελών για την επόμενη δεκαετία. Μάθετε περισσότερα στον Οδηγό PRONOISE.ORG.
4. Επιδόματα & Παροχές
Αυξήσεις Επιδόματος Απολύτου Αναπηρίας: Στις αρχές Μαρτίου διευκρινίστηκε η διαδικασία για την αύξηση (έως και 50% σε ορισμένες περιπτώσεις) του επιδόματος που μπορεί να φτάσει τα 671,40 ευρώ, με την απαραίτητη χρήση της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας. Δείτε αναλυτικά τον Οδηγό Επιδομάτων του NOESI.GR (ζητήστε πρόσβαση).
ΕΥΚΑΙΡΙΕΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ & ΠΡΟΚΗΡΥΞΕΙΣ
Οι ομάδες NOESI.GR ✾ και PRONOISE.ORG ✯
Ημερομηνία αποστολής: Κυριακή 15/3/2026
  | Πολλοί άνθρωποι μικροί, κάνοντας πολλά πράγματα μικρά, σε πολλά μέρη της γης μικρά, θα αλλάξουν το πρόσωπο αυτού του μεγάλου κόσμου. Xhosa (Λαός της Νοτίου Αφρικής) ad...@noesi.gr +306984751366 (VIBER) www.noesi.gr Ο Οδηγός ευάλωτων ομάδων "Προνόησε" δημιουργήθηκε από τη "Νόηση" στο διαδίκτυο, με σκοπό τη σύνδεση των παρόχων υπηρεσιών με εν δυνάμει ωφελούμενα άτομα. Σχετικά. Συνεισφορές. |