Wat had je dan voor andere informatie gewild? En wat heb je tegen napraten?
Ook over deze aandoening kan nu eenmaal niet meer worden verteld dan wat
erover bekend is.
Als je Google gebruikt, vind je meer dan 2600 verwijzingen. Lijkt me dat je
genoeg informatie kunt vinden op Internet.
Tom.
Typisch een zeldzame aandoening. Omdat er iets van 1200 mensen in Nederland
zijn (epidemiologisch 1/14000) zul je ook niet veel activiteit aantreffen.
Je zult in het Engels Duits Spaans of Frans meer kunnen vinden omdat het
grotere taalgebieden zijn. Doen ze hier al iets mee?
http://www.vsop.nl/nl/welkom-bij-vsop
A
Bedankt.