Knoglemarvs transplantation

[h.gr...@gmail.com]

Kære gruppe

Det er med stor glæde at jeg har opsporet denne hjemmeside.

Jeg fik konstateret MDS i 2006 og blev knoglemarvstransplanteret 6 måneder senere på Riget. Jeg har overlevet behandlingen og har nu efterfølgende flere bieffekter såsom; træthed, stivhed i muskler, sener og andet væv,.... Jeg har i de forløbne år oplevet at stå meget alene med håndteringen af sen- følgerne. Min egen læge ved ikke meget om MDS og sen- følger efter transplantation. Mødte desværre ingen forståelse for behovet for genoptræning hos min hjemkommune og har efter bedste evne stået for den del selv igennem årene. Det er en vedvarende opbyggende og vedligeholdende træning som skal til og som kræver tid og overskud.

Jeg begyndte at arbejde medio 2010 fordi omstændighederne krævede det, der var ikke nogen støtte at få i kommunen. Jeg arbejdede to år og har nu været sygemeldt i godt et år. Igang med en virksomhedspraktik på anden måned 6 timer om ugen. Jeg svinger imellem gå på mod og at være lige ved at vælte. Er træt, mangler overblik og overskud til at lave min daglige træning. 

Jeg skriver her fordi jeg gerne vil dele mine og høre andres oplevelser i forbindelse med MDS, behandling og sen-følger.

Er der nogen her i gruppen som er blevet behandlet med Standart allogen transplantation?

Er der nogen som lever med trætheden og den stive krop mm.?

Er der nogen som synes at kommunen eller regionen har svigtet i forhold til genoptræning og rehabilitering?

Hvordan har du/I håndteret efterlivet?

Kærlig hilsen 

Hanne

[Lise Granerud]

Hej Hanne

Jeg har 'kun' fået immunundertrykkende behandling i 2008, men slås helt i øjefaldende med de samme problemer som du beskriver!  Hvis du bor på Sjælland vil jeg gerne mødes med dig.  

Mange hilsener

Lise Granerud

--
Du har modtaget denne besked, fordi du er tilmeldt gruppen "MDS Diskussionsgruppe for danske patienter og pårørende" i Google Grupper.
Hvis du vil opsige dit abonnement på denne gruppe og ikke længere modtage e-mails fra gruppen, skal du sende en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com.
Find flere valgmuligheder på https://groups.google.com/groups/opt_out.

[Niels Jensen]

Hej Hanne,

Det meget positivt at høre fra nogen, som har gennemgået en transplantation . Det her jeg ikke  selv. Jeg har blot været på EPO og vækstfaktor - uden nogen som helst bivirkninger - men nok til følgeskader, idet jeg løb ind i  nogle blodpropper efter 2-3 års behandling, og bl.a besvimede mens jeg kørte bil. Da alle mine tre blodtal ligger på den lave side af normalområdet, så bliver ofte ganske træt.  Specielt sker det efter frokost såfremt jeg har været i gang med et eller andet hele formiddagen. Stivhed oplever jeg i begrænset omfang i forbindelse ting som at klippe negle på tåerne, få min støttestrømper af om aftenen og binde snørebånd - rene småting.

 

Efter jeg fik diagnosen ville min arbejdsgiver  have mig i flexjob. Så jeg kontaktede kommunen og kom til at tale med en socialrådgiver, som skulle lave en evaluering af min arbejdsevne. Hun sagde, at jeg ikke så særlig syg ud. Og da jeg havde beskrevet mit job som underviser dengang, så sagde hun, at hun ikke ville prioritere min evaluering. Så hørte ikke noget i meget lang tid. Så pludselig have kommune fortalt min arbejdsgiver, at jeg ikke var interesseret i et flexjob. Det var desværre ikke rigtigt, men jeg kunne jo ikke bevise noget, og 2 måneder senere var jeg afskedet. Jeg havde haft mistanke om denne afskedigelse i lang tid, så det var ikke en stor overraskelse.

I sidste uge have vi et arrangement i Roskilde. Der fortalte den lokale MDS ekspert, at der sidste år blev gennemført 22 mini-transplantationer på MDS patienter. Men som jeg har forstået det, så er man i Danmark gået bort fra at lave standard allogen transplantation på MDS patienter. I foreningen Lyle er der flere medlemmer, som har gennemgået transplantation, så de har nok også mere information om sen-følger. Måske du skulle overveje at kontakte dem? Deres hjemmeside er www.lyle.dk. Lyle har mange medlemmer med leukæmi.

Med de bedste hilsener fra Niels

---------------------------------
Besøg Slangerup Kirkes hjemmeside http://www.slangerupkirke.net og på Twitter @SlangerupKirke
Improve your art of working properly with Safepark Consultancy http://www.safepark.dk 

Get information about MDS at http://www.mds-and-you.info
Get information about loss prevention at http://www.wp-lossprevention.eu 
Also on Twitter @Niels49
(Consider the environment. Please don't print this e-mail unless you really need to)

Den 30. jan. 2014 kl. 13.10 skrev <h.gr...@gmail.com>:

--

[Hanne Gregersen]

Hej Lise

Så dejligt at der er nogen derude. Jeg synes jo at det så lidt forladt ud på hjemmeside ;-)

Jeg bor i Århus men jeg vil gerne skrive sammen her på nettet til en begyndelse selvom det selvfølgelig ikke er lige så enkelt.

Kærlig hilsen 

Hanne

--
Du har modtaget denne besked, fordi du har abonneret på et emne i gruppen "MDS Diskussionsgruppe for danske patienter og pårørende" i Google Grupper.
Hvis du vil opsige dit abonnement på dette emne, skal du gå til https://groups.google.com/d/topic/mds-diskussionsgruppe-for-danske-patienter-og-parorende/mk5UjGrlfMs/unsubscribe.
Hvis du vil opsige dit abonnement på denne gruppe og alle dens emner, skal du sende en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com.

[Hanne Gregersen]

Hej Niels

Tak for din oplysning om foreningen Lyle jeg vil kigge ind på deres hjemmeside. 

Jeg ærger mig over at jeg ikke kendte til dette forum for bare en uge siden. Jeg ville gerne have deltaget i arrangementet i Roskilde. Er der ofte arrangementer af den art?

Jeg er ked af at høre om dine oplevelser med kommunen og din arbejdsplads. Det har man ikke brug for i din situation. Der kan ofte virke som om at der er for lidt viden om og forståelse for syge menneskers livssituation. En blanding at berøringsangst og kynisme. Det kunne jeg vist skrive længe om ;-) 

Har du fået andet arbejde nu eller hvordan ser det ud med det?

kærlig hilsen 

Hanne

--

Du har modtaget denne besked, fordi du har abonneret på et emne i gruppen "MDS Diskussionsgruppe for danske patienter og pårørende" i Google Grupper.
Hvis du vil opsige dit abonnement på dette emne, skal du gå til https://groups.google.com/d/topic/mds-diskussionsgruppe-for-danske-patienter-og-parorende/mk5UjGrlfMs/unsubscribe.

Hvis du vil opsige dit abonnement på denne gruppe og alle dens emner, skal du sende en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com.

[Lise Granerud]

Hej Hanne

I vores nystiftede patientforening er senskader som dine, mine og mange andres nogen jeg vil arbejde for bliver anerkendt. Jeg har siden jeg blev syg følt at når mine blodtal var ok, så blev stor træthed, muskelproblemer (og dermed led) ikke taget alvorligt, hvilket både har resulteret i for sen og for dårlig genoptræning. At sygedagpengekontoret har svært ved at anerkende vores senskader er ikke så mærkeligt, når ikke hospitalet gør. Sådan nogle som os bliver presset ud over kanten i vores forsøg på at blive på arbejdsmarkedet.

Personligt kan jeg også forvente tilbagefald for min MDS inden længe. Normalt får man tilbagefald efter 3-4 år. Jeg har hørt om én, hvor der gik 8 år. Det er knapt 6 år siden jeg fik konstateret MDS. Det er meget vigtigt for mig ikke at blive så svag som sidst når jeg skal i behandling igen. Jeg er stadig kun en skygge af hvad jeg var inden, og hvis jeg så bliver rigtig dårlig af den kommende behandling, har jeg brug for meget mere hjælp til at holde mig i gang til bare at kunne leve en tålelig tilværelse. Hvis man får leukæmi er der mange flere tilbud.

Vi har snakket i bestyrelsen i MDS patientforeningen om at det vil være meget vigtigt at holde et informationsmøde om MDS i Jylland inden alt for længe. Lyle har holdt et i Århus i 2013. Det vil glæde mig meget hvis vi kunne mødes i den forbindelse.

Måske kunne vi to også have glæde af at tale i tlf med hinanden ift sygedagpenge mm.?

Nu tager jeg i sommerhus i nogle uger hvor der kun lejlighedsvis er netforbindelse.

Mange hilsener

Lise

[Hanne Gregersen]

Hej Lise

Lige kort i forhold til genoptræning.

På caner.dk ligger en artikkel og en temaundersøgelse om genoptræning af kræfpatienter

Hvis du ikke allerede har set den.

Der står bla. at kræftpatienter med behov har et retmæssigt krav på genoptræning. Både under og efter behandling.

God ferie :-) Lad os holde linjen varm.

Kærlig hlsen Hanne

PS Det lyder rigtig godt med et møde i JYlland, Glæder mig til at se dig der:-)