Næste møde i MDS patientforeningsregi

[lise g]

Hej

 

Tak for et meget fint og velorganiseret opstartmøde i marts til en MDS patientforening.

 

Jeg tænker at det kunne være en god idé på næste møde at afsætte tid til at opdele deltagerne efter underkategori af MDS, fordi:

- Jeg formoder at de fleste vil få mere ud af erfaringsudveksling og at dette giver mulighed for at danne netværk der kan bruges i hverdagen til at vende nye kritiske situationer og forslag fra lægerne. Vores sygdom er jo i høj grad en hvor lægerne prøver sig frem.

- Behandlingsmulighederne inden for MDS udvikles relativt hurtigt med nye perspektiver for patienterne. Jeg kunne forestille mig at undergrupper i en patientforening kunne formulere nogle spørgsmål som rækker ud over det enkelte individ, men som vi ellers prøver at få svar på hver især. Hvis hæmatologerne ville indgå i besvarelser kunne de svare tid i konsultationerne til at forklare om ændringer i fremtidsscenarier for  undergrupperne og vi kunne dele dem i patientforeningen.

 

Mange hilsener

 

Lise

[Niels Jensen]

Hej

Jeg fuldstændig enig. Det vil være en rigtig god idé, at opdele patienter og pårørende i grupper efter typen af MDS. Jeg vil tror, at det så ville være rart med en sygeplejerske i hver gruppe. 

Måske skulle man prøve at tilrettelægge næste møde, så det faldt sammen med når de professionelle alligevel var samlede på et sted. Så ville den tidsmæssige omkostning ved at deltage i patientmødet være mindre.

Har du tænkt over hvor mange grupper man skulle opdele i, og hvilke kriterier der skulle bruges. Opdelingen bør vel finde sted ved tilmeldingen?

Mvh Niels

[Lise Granerud]

Hej Niels

 

Jeg har ikke noget kvalificeret bud på undergrupper ud over dem som allerede anvendes. Min egen MDS er som nævnt autoimmun-genereret hvilke giver nogle specielle behandlingsindgange og vinkler som jeg gerne vil bruge til at formulere spørgsmål. Måske har en mere medicinkyndig en mening om hvorvidt nogle har de samme problemstillinger og kan lægges sammen. Ellers tænker jeg mest at der kan være grupper hvor der kun er en patient, som man så på stedet må overveje at knytte til en af de andre grupper, samtidig med at den patient også skal have mulighed for at formulere særlige problemstillinger for den undergruppe. 

 

Jeg er umiddelbart ikke enig i at det kunne være godt med en sygeplejerske til at deltage. Jeg tænker at du mener, at nogle grupper kunne have behov for en facilitator. Måske kan grupperne godt selv, f.eks. hjulpet af yngre pårørende til de ældste patienter. 'Min' undergruppe har allerede en sygeplejerske, eftersom medpatienten jeg fandt på mødet er sygeplejerske, og jeg har selv arbejdet som forsker inden for et andet område indtil efteråret 2012. Vi behøver i hvert ikke nogen facilitator.

 

God fornøjelse med præsentationen :)

 

MVH

Lise

 

--
Du har modtaget denne besked, fordi du er tilmeldt gruppen "MDS Diskussionsgruppe for danske patienter og pårørende" i Google Grupper.
Hvis du vil opsige dit abonnement på denne gruppe og ikke længere modtage e-mails fra gruppen, skal du sende en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com.
Find flere valgmuligheder på https://groups.google.com/groups/opt_out.
 
 

[Rita O. Christensen]

 

 

 

 

Inviterer til informationsmøde om behandlingen af Hæmatologisk kræft

 

Lørdag den 26. oktober kl. 10:00 – 16:00

Radisson Blu Scandinavia Hotel

Margrethepladsen 1, Aarhus C

 

 

10:00 – 10:10                 Velkommen, v. Liane Staal, Formand, LyLe

 

10:10 – 11:10 Hæmatologiske sygdomme v. Marianne Treppendahl, MD PhD Rigshospitalet

 

11:10 – 11:25                 Pause

 

11:25 – 12:15                 Kliniske forsøg, v. Jakob Bjerg, Chefkonsulent, LIF

 

12:15 – 13:15                 Frokost

 

13:15 – 14:25                 Workshops (symptomer, diagnosticering og behandling)

                                        1. Leukæmi, v. Eva Funding, 1. Reservelæge, Aarhus Universitetshospital

                                        2. MDS, v. Marianne Treppendahl, MD PhD, Rigshospitalet         

                                        3. Lymfomer,v. Francesco d’Amore, Overlæge, Aarhus Universitetshospital

 

14:25 – 14:40                 Pause

 

14:40 – 15:40                 Rehabilitering v. Kirsten Langfeldt, Sundhedskonsulent, sygeplejerske, SD

Folkesundhed Aarhus

 

15:40                              Afrunding, v. Liane Staal, Formand, Lyle

 

 

 

 

Tilmelding er nødvendig:

Rita O Christensen, ri...@lyle.dk , mobil 27 83 59 35

vi har nemlig MDS i fokus denne weekend!

[Lise Granerud]

Hej Rita

 

Tak for invitationen om MDS mødet. Jeg har desværre ikke kræfter til at deltage i et møde der starter så tidligt i Århus.

 

MVH

Lise Granerud

--