Hvor ofte bør der afholdes møder for MDS patienter i Danmark?

[Niels Jensen]

Hvor ofte kan man samle mindst 25 mennesker i Danmark til at høre foredrag om at leve med MDS, behandle MDS osv? Er de det en gang om året, en gang hvert halve år? eller oftere? Hvor langt skal et sådant møde være? 2 timer eller 2½ time eller 3 timer? Hvor er det bedst at holde et sådant møde - givet at nogen af os må rejse - er det Aarhus? eller Odense eller København?

Nogle gange kan man måske arrangerer fælles bustransport eksempelvis fra Ålborg til Aarhus og fra København og Odense til Aarhus, såfremt mødet skulle foregå i Aarhus. Ville det have interesse?

Med venlig hilsen Niels

[Lise Granerud]

Hej Niels

 

Dejligt at høre fra dig, jeg var ved at være bekymret for at du havde fået tilbagefald!

 

Ift dit spørgsmål så kommer det vel an på om du tænker på et møde for en blanding af professionelle, patienter og pårørende, eller uden profesionelle.

 

Jeg ser frem til at vi for et formelt forum for MDS :) og jeg er som nævnt med på at deltage.

 

Jeg tænker at 2 timer er fint og Odense er det mest centrale, men man kunne også holde et møde i Århus og et i København om året, som ikke var helt ens? Så kunne dem der havde mest overskud tage til begge møder?

 

Jeg er nu langtidssygemeldt og ved at søge invalidepension, så jeg kan bruge alle kræfter på at passe på mig selv, få mere overskud og komme i bedre fysisk form inden jeg får tilbagefald - som Lars Kjeldsen nævnte kommer det normalt mellem 3-5 år efter første 'udbrud' ift min type MDS og der er gået 5 år til juni.

MVH

Lise

[Niels Jensen]

Hej Lise,

Det var dejligt at høre fra dig. Jeg er stadig stabil, men har lige været igennem to knoglemarvsprøver fordi den første ikke kunne bruges til noget.

Jeg tænker lidt som dig. To lidt forskellige møder om året, og heller også lidt til København / Aarhus modellen. Dog har jeg fået fortalt, at det er nemmere at komme fra station til hotel i Odense. Men det må jeg lige undersøge lidt nærmere.

Jeg har lige læst en artikel om re-evaluering af IPSS, og blandt de personer som datasettet omfattede var der en, som havde levet med sin MDS i 330 måneder - det er mere end 25 år, og så vidt jeg erindre var der ikke nogen helt unge med. 

Jeg du snart får mere overskud, og at du har mulighed for at deltage i et møde i København i marts, som jeg er ved at planlægge. Mere om det i slutningen af denne eller begyndelsen af næste måned.

Med venlig hilsen niels

---------------------------------
Besøg Slangerup Kirkes hjemmeside http://www.slangerupkirke.net
Improve your art of working properly with Safepark Consultancy http://www.safepark.dk 

Get information about MDS at http://www.mds-and-you.info
Get information about loss prevention at http://www.wp-lossprevention.eu 

(Consider the environment. Please don't print this e-mail unless you really need to)

[Lise Granerud]

Hej Niels

 

Du vender tilbage med en dato :) Jeg er ret fleksibel og skal bare på RH den 13-3.

 

I DK er det længste nogen har haft MDS uden tilbagefald med min type er 8-9 år. Jeg håber at der går lang tid og ved at det i dag er meget lettere at finde en egnet ikke-familie knoglemarvsdonor til mig nu end det var da sygdommen brød ud, fordi du har forfinet screeningsmetoder :)

Lise