Bør der være en dansk patientstøttegruppe for MDS patienter?

[Niels Jensen]

MDS Foundation, som er baseret i USA, har fået et beløb til opstart af
patientstøttegrupper for MDS patienter i andre lande. Jeg ved ikke
hvem giveren er, men jeg gætter på enten Novartis Encology eller
Celgene Corporation. Det er de firmaer, som p.t. har medicin til MDS
patienter, som er godkendt af FDA.

I England eller rettere Storbritanien har man stor succes med en
patientstøttegruppe. De har imidlertid en noget anderledes
godkendelsesproces for ny medicin end vi har. I Frankrig har man også
en aktiv patientstøttegruppe for MDS patienter. De får i Frankrig så
mange anmodninger om spørgeskemaer til deres medlemmer, at de må
afvise en hel del.

Efter min mening, så skal den patientstøttegruppe først og fremmest
være et sted, hvor patienter og pårørende skal have mulighed for at
komme i kontakt med andre, som også er ramt af MDS. Nogen som kan
lytte til ens spørgsmål og bekymringer. Nogen som kan hjælpe med at
finde svar på de mange spørgsmål, som dukker op efter man har fået
stillet diagnosen MDS.

Men hvad mener du?

[Anna Jensen]

Jeg mener,at det er en god idé. Man føler timelige alene. Man læse på internet og kan finde information gennem kraftens bekæmpelse. Nor man ringe til dem her finde man ud at, in denmark er den ikke en form for kraft, som der er i andre land. Kraftens bekæmpelse kan ikke hjælpe vhis det er ikke kraft. Man er så bang, men tingene er ikke altid så sort, som man tænke. Der er meget, som læger ikke ved. At kunne snakke med andre, som gå igennem det sammen er en god ting.

Anna Jensen, ( gift med en med MDS)

2011/8/16 Niels Jensen <slan...@gmail.com>

[lise g]

Hej

 

Jeg tror at en patientforening vil være gavnligt for at øge fokus på sygdommen. Man skulle overveje at inkludere aplastisk anæmi, som er meget beslægtet og der kan være problemer med grænsediagnostisering ift MDS, bl.a ift mig selv. Jeg har fulgt face book gruppen om aplastisk anæmi gennem min datters tilmelding, fordi jeg ikke selv ønsker at være på face book. Aplastisk anæmi gruppen har (vistnok) også inkluderet MDS. Men jeg kan se på denne hjemmeside at den er meget mere relevant for mig.

 Stor tak til Niels Jensen for at have oprettet hjemmesiden og hele tiden at opsummere relevante artikler.

Jeg har MDS uden specifikationer (autoimmun initieret) siden 2008 hvor mine blodtal i løbet af ekstrem kort tid (uger?) røg helt i bund på alle parametre, så jeg var stærkt transfusionsafhængig i nogle måneder, både plader og rødt blod, indtil behandlingen begyndte at virke: ATG behandling med vækstfaktor for hvide blodlegemer og immunsupression i et år. Jeg har fuld respon som det hedder når medicinen virker, men behandlingen har formodentlig ødelagt noget på celleplan så alt fungerer meget dårligere og en del muskelsmerter. Jeg er 58 år i dag, og finder at der mangler viden om prognoser og overlevelse efter ATG behandling, eftersom den først er taget i brug omkring 2000. 

Lise

[Anna Jensen]

Kære Lise.

Tillykke med Fødselsdagen!  jeg var glad for at høre, at du få gavn af hjemmesiden, som min mand har lavet.  Der er 58 og jeg er 53. Der er min mand og ikke mig, som er syg. ( Jeg kommer fra Canada, så mine skrevlige dansk er ikke helt godt) Det ikke hele tiden ser så sort ud. Da min mand bygynde med injektioner og Epo(arenesp) og vækstfaktor( nuprogen). Jeg trodes at jeg ville  forsæt med at give ham de injektioner resten af hans liv.  Han var længere en læge har regne med til at  renegerer til medicinen. lægen har næsten opgive at det ville have nogle effect. Men  det har virket men han fik blødpropper og de har stoppe medicin, Så var jeg bang.  Der har vær 2 år nu hvor han har kun haft nogle pille til at tynde hans blod og det gå godt. Man ved ikke hvad et ville ske med dette sygdomme. 

Jeg håbe er der er nogle hjælp til dine muskler smerte. Jeg ved det godt,at man vil gerne høre mere om prognoser og overlevelse. Det hjælpe os til at have noget til at forholde os til. Noget mere konkret eller bare noget som er mindre "udvist". Det skal vi kampe for.  Vi kan ikke hjælpe os, men vi skulle ikke glemme at hvert person er andledes, måske blive du en af den som passe ikke is statistiks, men har det bedre.

Anna 

2012/7/31 lise g <lisegr...@gmail.com>

[Niels Jensen]

Hej 

Jeg har lige modtaget MEDIFOCUS DIGEST Alert for denne måned. Det en e-mail service, som man gratis kan abonnerer på. I denne udgave er der følgende artikel, som udfra din beskrivelse af din behandling måske kan have din interesse. Der er desværre ikke open access til dette tidsskrift, men jeg har haft god success med at skrive til hovedforfatteren og anmode om en kopi af artiklen. Hans eller hendes e-mail adresse er anført nedenfor.

 2012 May;157(3):312-20. doi: 10.1111/j.1365-2141.2012.09064.x. Epub 2012 Feb 24.

Final results of the phase II study of rabbit anti-thymocyte globulin, ciclosporin, methylprednisone, and granulocyte colony-stimulating factor in patients with aplastic anaemia and myelodysplastic syndrome.

Kadia TM, Borthakur G, Garcia-Manero G, Faderl S, Jabbour E, Estrov Z, York S, Huang X, Pierce S, Brandt M, Koller C, Kantarjian HM, Ravandi F.

Source

Department of Leukemia, University of Texas M D Anderson Cancer Center, Houston, TX 77030, USA. tka...@mdanderson.org

Abstract

This report describes the final results of a Phase II clinical trial investigating the efficacy of rabbit antithymocyte globulin (rATG), ciclosporin, steroids, and granulocyte colony-stimulating factor (GCSF) in patients with untreated aplastic anaemia (AA), or low to intermediate-risk and hypocellular myelodysplastic syndrome (MDS). We treated 24 patients each with AA and MDS with rATG (3·5 mg/kg/d × 5; reduced to 2·5 mg/kg/d × 5 in patients with MDS ≥ 55 years), ciclosporin (5 mg/kg orally daily × 6 months), steroids (1 mg/kg daily, tapered off over 1 month), and GCSF. The overall response rate in AA patients was 64% compared to 25% in MDS patients. The median time to response was 3 months in AA patients and 4 months in MDS patients. Pretreatment clinical characteristics, such as age, sex, blood counts, cellularity, cytogenetics, or HLA-DR15 status, did not predict for response. Response to therapy, however, predicted for improved overall survival (OS), with a 3-year OS of 89% vs. 43% in responders versus non-responders, respectively (P < 0·001). Infusion reactions occurred in about half the patients and were manageable. Myelosuppression, elevation in liver enzymes, and infections were common. The early mortality in MDS patients was 13% vs. 0% in AA patients.

Min umiddelbare reaktion på ovenstående abstrakt er, at man som patient skal være tålmodig når man begynder på en ny behandling. Selv blev jeg, som min kone har skrevet sat i behandling med Arenesp og Neupogen. Der gik næsten et halvt år ført vi så et målbart response.

Ligesom dig ønsker jeg heller ikke at bruge Facebook. Heldigvis er min familie mere gearet til GMail og Google+. Der har vi en familie cirkel, som kun kommer ud til den allernærmeste familie.  Jeg er også enig med dit synspunkt omkring AA. Jeg planlægger et kort møde (ca. ½ time) efter LyLe's møde om MDS på Hotel Scandic tæt ved Vesterport Station i København den 21. september. Formanden for LyLe har love mig invitationer, som kan sendes ud til interesserede MDS patienter. Jeg håber, at du kan komme til dette møde. Såfremt du ønsker at modtage en invitation, så send en e-mail til niels....@mds-and-you.info, så skal jeg sende dig en invitation når jeg modtager dem. Nyhedsgrupper er jo til for at beskytte den enkeltes e-mail adresse, så den ikke anvendes til andre formål.

Med venlig hilsen Niels

[Lise Granerud]

Hej Niels

 

Tak for tipset om artiklen. Jeg tror jeg gerne vil læse den, og skaffer den, selv om deres patienter ikke har genet HLA-DR15, som jeg har og som giver forventning om positiv respons .

Jeg er ikke behandlet med 'kanin', men med 'hest'. Når jeg får tilbagefald er det en mulighed at behandle med 'kanin', og så kan man håbe på at jeg holder så længe at de har udviklet noget nyt, fordi pt findes der ikke andre muligheder.

Mit største problem til daglig er de bivirkninger behandlinger har pådraget mig, men ellers havde jeg ikke overlevet en måned mere.

 

Den 21-9 er noteret.

 

MVH

lise