Webinar om IPSS og r-IPSS på mandag

[Niels Jensen]

På mandag den 17. marts kl. 19 tilbyder AA & MDS International Foundation et webinar om IPSS og r-IPSS. Her er den information, som jeg netop har modtaget: 

"Monday, March 17, 2014

2:00 pm ET

Join Dr. Rami Komrokji of Tampa’s Moffit Cancer Center, for a discussion of risk factors and classification tools used in the diagnosis and treatment of myelodysplastic syndromes (MDS).

Sign up for the free webinar and learn more about MDS and the International Prognostic Scoring System (IPSS & IPSS-R) currently used in the US.

It's easy to sign up and participate. REGISTER NOW."

[Lise Granerud]

Hej Niels

Tak. Jeg vil først have tid kl 20, og vil være træt, så jeg håber at du deltager? evt med et par gode pointer lagt ud på hjemmesiden? Jeg savner at nogen forholder sig mere direkte til risk factors ift forværring / genopblussen / tilbagefald af MDS, noget der ligger ud over kemoterapi, rygning og alkohol. Derudover (selvfølgelig) også om de siger noget ift autoimmune MDS. Her er jeg selv ved at undersøge noget generelt om autoimmune sygdomme og hvordan de kan holdes i ro. 

Jeg har ikke fået sendt brevet til RH, eller det du har sendt. Har været noget underdrejet  Håber at få det læst og underskrevet i morgen

MVH

Lise

--
Du har modtaget denne besked, fordi du abonnerer på gruppen "MDS Diskussionsgruppe for danske patienter og pårørende" i Google Grupper.
Send en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com for at ophæve abonnementet på denne gruppe og stoppe med at få tilsendt e-mails fra den.
Besøg https://groups.google.com/d/optout for flere valgmuligheder.

[Niels Jensen]

Ja, jeg deltager. Men jeg er lidt skeptisk. Skift fra IPSS til r-IPSS er i bung og grund en matematisk øvelse. Det nye grundlag med 6000 i stedet for 800 patienter betyder blot, at lægerne har fået et bedre grundlag for at forudsige hvor længe en given patientgruppe vil leve.

Kun nye behandlinger er rigtigt livsforlængende, og de kommer med års mellemrum.

Jeg skal nok forsøge at skrive et par ord på hjemmesiden.

Med hensyn til brevet til RH, så tag den med ro. Jeg synes, at det er en vigtig henvendelse du har taget initiativ til, fordi den klart viser, at nu er der en patientforening med fokus på MDS. Om vi får udtalelsen den ene måned eller den næste gør ingen forskel.

I øvrigt har jeg et privat spørgsmål. Har du og din mand en såkaldt smartphone? Hvis svaret er ja, bruger i den meget til andet end at telefonere? Jeg har været til et Computerworld seminar, og det har givet mig nogel ideer - derfor spørgsmålene.

Med venlig hilsen Niels

PS: Hils Claus!

---------------------------------
Improve your art of working properly with Safepark Consultancy http://www.safepark.dk 

Get information about MDS at http://www.mds-and-you.info
Get information about loss prevention at http://www.wp-lossprevention.eu 
Also on Twitter @Niels49
(Consider the environment. Please don't print this e-mail unless you really need to)

[Lise Granerud]

Tak.

Nej vi har ikke smartphones, og kan heller ikke forestille os at få det foreløbigt. Jeg har ikke brug for at komme på nettet når jeg ikke er hjemme. Jeg har en telefon til 130 kr! Men vil gerne have en hvor jeg kan lægge lydfiler ind, jeg har bare ikke taget mig sammen.

lise

Hvis du vil ophæve abonnementet på denne gruppe og ikke længere modtage e-mails fra den, skal du sende en e-mail til mds-diskussionsgruppe-for-danske-...@googlegroups.com.
Du kan se flere muligheder ved at besøge https://groups.google.com/d/optout.