Kraniopharyngeom - Craniopharyngioma (Selbsthilfegruppe und Studie)
Linucks
für alle die an einem Kraniopharyngeom/Craniopharyngioma erkrankt sind
bzw. waren, gibt es Informationen und eine bundesweite Selbsthilfegruppe.
Auch für Interessierte, Ärzte und Medizin-Studenten könnte die Seite gerade
wegen der Kraniopharyngeom-Studie interessabt sein.
Internetadresse: http://www.kraniopharyngeom.com oder
http://www.craniopharyngioma.de
Hier eine Information über das Kraniopharyngeom:
Quelle: http://www.craniopharyngioma.de
Das Kraniopharyngeom
a.. Deutsch: Kraniopharyngeom
b.. Englisch: Craniopharyngioma
gesprochen: KRAY-nee-oh-fah-rin-jee-O-ma
Was ist ein Kraniopharyngeom?
Das Kraniopharyngeom ist eine Fehlbildung, die von Gewebe ausgeht, das in
seiner Entwicklung bereits embryonal d.h. noch vor der Geburt ge-stört
wurde. Die Gründe für diese Störung sind bislang nicht bekannt. Der auf
kernspinto-mographischen Bildern sichtbare Tumor ist also keine bösartige
Geschwulst sondern eine Art Fehlbildung.
Allerdings liegt das Kraniopharyngeom in direkter Nähe zu Gehirnanteilen,
die sehr wichtig sind für die körperliche und geistige Entwicklung. Die
Nä-he zum Sehnerven kann zu Sehbeeinträchtigun-gen bis hin zum Sehverlust
führen.
Benachbarte Hirnanteile wie Hypophyse und Hy-pothalamus sind für die Bildung
vieler Hormone verantwortlich, die für Wachstum, Gewichtsregu-lation,
Pubertätsentwicklung und Flüssigkeits-haushalt verantwortlich sind. Häufig
bestehen die ersten Beschwerden der Patienten in Ausfallser-scheinungen
dieser Hormone, die durch das Kraniopharyngeom hervorgerufen werden.
Dar-über hinaus werden in direkter Nachbarschaft zum Kraniopharyngeom
Eiweiße im Gehirn ge-bildet, die für den Tag-Nacht-Rhythmus, die
Kon-zentrationsfähigkeit und das Essverhalten der Patienten eine wichtige
Rolle spielen.
Die Behandlung eines Kindes oder Jugendlichen mit neu diagnostiziertem
Kraniopharyngeom wird meist die Operation sein. Die Entscheidung über das
operative Vorgehen (wie und wie viel operiert / entlastet werden soll) wird
der betreuende Neu-rochirurg treffen. Häufig kann das Kraniopharyn-geom
nicht ganz entfernt werden, weil sonst schwere Schäden an den benachbarten
Gehirn-anteilen zu befürchten sind.
Andererseits gibt es auch Kraniopharyngeome, die trotz kompletter Entfernung
wiederauftreten. Sollten Teile des Kraniopharyngeoms operativ nicht zu
entfernen sein, so kann die Durchfüh-rung einer erneuten Operation oder eine
Bestrahlungstherapie erwogen werden.
Bis auf wenige Fälle, in denen die Hirnanhangsdrüse nicht entfernt werden
musste, wird der Patient nach der Operation regelmäßig und lebenslang
Hormone in Form von Tabletten, Nasentropfen oder subkutanen Spritzen nehmen
müssen. Ungefähr die Hälfte aller Patienten mit Kraniopharyngeom entwickeln
nach der Behandlung ein z.T. erhebliches Übergewicht. Beeinträchtigungen des
Sehvermögens, die vor Operation bestehen, bilden sich häufig nicht zurück.
Störungen der Gedächtnisleistung und der Aufmerksamkeit werden bei den
Patienten beschrieben.
Da bislang ungeklärt ist, inwieweit die Behand-lung der Patienten o.g.
Folgeerkrankungen verhindert oder möglicherweise noch verstärkt, wird
derzeit die Untersuchung Kraniopharyngeom 2000 durchgeführt. Ziel der
Untersuchung ist es, Aussagen darüber zu machen, welche Form der Behandlung
die effektivste und gleichzeitig schonenste für Kinder und Jugendliche mit
dieser Erkrankung ist.
Gruss, Linucks Mutaba