今天我们去了傅睿洁小朋友家~~~

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zuozu...@yahoo.com.cn

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Aug 20, 2006, 4:00:01 AM8/20/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好

我这个迟迟没有行动的志愿者,今天终于完成了对傅睿洁小朋友的第一次服务,收获很多,一回家就写总结啦~~~

因为行动比较晚,所以多费了些时间做准备。先是搜集一些相关的治疗资料和比较有名的治疗软件,加上慧颖妹妹提供了上次服务的宝贵的第一手资料,得以提前制定了一些针对睿洁的服务方案;然后就是准备道具,如布娃娃、口琴、颜色鲜艳的项链,等等;再然后就是在心里面模拟各种可能出现的场景,由此导致心情莫名紧张,睡不着觉。熬到早上六点多,我以非人道的方式将SANDY(偶的老公)从睡梦中拽醒,事后证明正是这位陪同人士发挥了关键性的作用。

我们进门时睿洁正在她的小床上哭闹,她妈妈把她哄到客厅后,这个六岁的漂亮小女孩看见我们的第一反应并不是害怕,而是好奇。我立即把一个漂亮的KITTY猫送给她,她两手抱着,开始“喵喵”的对着它说话。我正在高兴开了个好头呢,她的玩兴就没了,也不理会我们和她说话,就哭闹着回到了她的房间不肯出来。

傅妈妈进去哄了好一阵,小睿洁仍旧不停的哭喊、撕扯床单。傅妈妈依照上次的经验,让我们在客厅等着,直到她停止哭闹再哄她出来玩。我开始着急这样被动的等待要多久。这时候SANDY取出口琴,悄悄地走到睿洁的房间门口,边吹口琴便走近她。这个新奇的东西引起了睿洁的极大关注,她马上停止了哭闹,在听了一小会儿口琴之后,就开始模仿SANDY的动作吹起口琴来!声音还挺响亮的呢!

从这一刻开始,他们俩就神奇的成了好朋友。SANDY开始和睿洁说悄悄话、做游戏,小睿洁甚至指着她的小床让SANDY也躺着和她一起看识字书。如果SANDY说“来,睿洁起床,哥哥抱抱”,睿洁就会听话的从床上爬起来,扑到SANDY怀中。我和傅妈妈目瞪口呆,没想到会进展的这么顺利。

睿洁好像很喜欢SANDY,和他玩的时间最长。我只好更多的向傅妈妈了解情况,并教她使用治疗软件。接下来的很长时间,睿洁都非常的高兴。我们把她带到客厅里玩,她还给我们表演了在两只水杯中来回倒水、拎两瓶葡萄酒、把看完的书一一放回储物框等等。我们也抓住一切机会教她一些小知识。


但是,大概一个半小时之后,睿洁的情绪突变,又在小床上哭闹起来,并且不要任何人靠近,还发狠的咬床单、哭闹。我们试了好多方法,都不管用。这时SANDY开始耐心的在她旁边哄她,还轻轻拍她的背,和她说些悄悄话,让睿洁自己吹口琴、听口琴的声音,慢慢的,她才又变得高兴起来,我教她把项链戴到手上、又取下来,做一些简单的动作。到我们要离开的时候,她已经又变得非常活泼了,还和我们一一拥抱、握手告别。

从睿洁家出来后,我们都觉得和她玩耍的时间太短,有些舍不得。今天了解到的睿洁的情况大体如下:
1、只喜欢呆在固定的两个场所:小床上和客厅的沙发上。总是在这两个地方来回的走动甚至奔跑;
2、情绪变化突然。会从很高兴突然变成很烦躁。两者的表现情况差不多:喜欢用头撞击枕头、靠垫等,喜欢蒙在被子里不出来;
3、模仿能力不错。但只能保持短暂的记忆力。
4、做自己喜欢做的事情,就能保持较长时间的关注。如看书、倒水等等
5、语言表达能力不强。学会了一些基本的词语但不会组织使用。

今天总结的基本上是这么多。我们会依照她的具体情况和傅妈妈的阶段目标制定一些有针对性的服务方案。我们决心将服务坚持下去,尽可能的帮助睿洁学会基本的生活自理,让这个小天使的生活能变得美好一些。

P.S
最后小小的感谢一下SANDY。他让这次服务取得了成功。

Tiffan

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Aug 20, 2006, 5:41:26 AM8/20/06
to lonel...@googlegroups.com
谢谢陈亦聪和Sandy!
Sandy哥哥貌似受苦了,这么一大早就得拽起来。哈哈。不过为了我们可爱的陈亦聪和可爱的傅睿洁,值得呀!:)
 
你们的服务很棒呢。也谢谢你们事先作好的准备。我们一定要向你多多学习。不知道能否分享你收集的相关治疗资料?
 
我这个三脚猫先来冒充一下专家吧,希望能够抛砖引玉。相信经过第一次的服务,大家或多或少都会有一定的经验和感受,也或多或少都会对自闭症有自己的看法。
 
我上次听潘伯伯说,自闭症小孩子最显著的特点就是他们都有或干个自己最喜欢的东西。这些便是他们的执念。他们往往会重复一两个喜欢的动作,或者一看到自己的执念便不顾一切地扑上去,所以注意力无法集中,被困在自己的小世界出不来。
 
对于功能比较差的孩子,特别是年纪小的孩子,比如像傅睿洁,张晟等,我想或许可以通过找到他们的执念,在他们进行自己喜欢的活动的过程中和他们进行交流,慢慢进入他们的世界。不知道其他志愿者有何看法?
 
有的小孩子可能比较难以接近,比如说佳佳。他热衷于上街捡垃圾,一跑数十里。充分锻炼志愿者的耐力和忍受力。也在这里向小白姐姐说声辛苦了!
 
如果有这方面的志愿者培训,我一定第一时间通知大家。
 


 

zuozu...@yahoo.com.cn

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Aug 20, 2006, 7:23:17 AM8/20/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
最辛苦的还是张帆哪!听说还感冒了,多保重多保重!
偶搜集的资料均来自互联网,呵呵。让各位见笑了。
偶发现这里好像不能粘贴附件。所以还是给大家发集体邮件比较好。请大家到邮件里查收相关资料好了。

huiyin...@hotmail.com

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Aug 25, 2006, 11:17:06 AM8/25/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
哇~~~~~~~~~~看了陈姐和陈姐的老公(陈姐夫)的志愿者情况感到自己做的很不够啊,惭愧~~~惭愧啊~~~~
你们两个好有爱心哦,我们两队要时常保持联系啊,对了,这个星期傅睿洁家里有事,我们和傅妈妈沟通过了,她说下个礼拜再去,陈姐你有空的时候联系我下。

zuozu...@yahoo.com.cn

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Aug 31, 2006, 9:42:10 AM8/31/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
今天已经和傅妈妈通过电话了,这个周日会去看望小睿洁。不知道她还会不会记得我们哦
~~

Tiffan

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Aug 31, 2006, 10:22:06 AM8/31/06
to lonel...@googlegroups.com
以前我也老觉得佳佳不会记得我。
但事实证明他是记得的。在知道了我比他年龄小之后,他从此就叫我张帆妹妹...
 
呵呵。当时很开心的!
 
相信傅睿洁下次叫你们的名字的时候,你们会和我一样开心!!!

 
2006/8/31, zuozu...@yahoo.com.cn <zuozu...@yahoo.com.cn>:
今天已经和傅妈妈通过电话了,这个周日会去看望小睿洁。不知道她还会不会记得我们哦
~~





--
Tiffan
TEL: 13564513410
Email:tiff...@gmail.com
www.donatehour.org
www.uniteforsight.org

zhao huiying

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Aug 31, 2006, 12:09:34 PM8/31/06
to lonel...@googlegroups.com

我接受到的邮件又出现乱码的情况了。晕!!


From:  Tiffan <tiff...@gmail.com>
Reply-To:  lonel...@googlegroups.com
To:  lonel...@googlegroups.com
Subject:  Re: 今天我们去了傅睿洁小朋友家~~~
Date:  Thu, 31 Aug 2006 22:22:06 +0800

以前我也老觉得佳佳不会记得我。
但事实证明他是记得的。在知道了我比他年龄小之后,他从此就叫我张帆妹妹 ...
 
呵呵。当时很开心的!
 
相信傅睿洁下次叫你们的名字的时候,你们会和我一样开心!!!

 
今天已经和傅妈妈通过电话了,这个周日会去 看望小睿洁。不知道她还会不会记得我们哦
~~




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zuozu...@yahoo.com.cn

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Sep 3, 2006, 1:17:38 AM9/3/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好

第二次见到睿洁,我才发现自己真的很想念她。虽然一开始她对我们还是感到陌生,情绪比较坏。但短暂的接触之后,她的某些记忆似乎被唤醒了,这让我们在一起很愉快很亲近的玩了一个上午。这中间我们带睿洁去了户外
,荡秋千,看汽车,玩竹叶,小睿洁一直都很乖,也很依赖我们,总是让我们抱着她,或者就是紧紧拉着我们的手不放开。我深深的感受到了自己背负着的一份责任。

单位领导的电话追了过来,我们不得不结束这一次的探访。和小睿洁的告别方式已经由上次的简单拥抱变成她主动的亲吻、拥抱和挥手示意,我们还很难得的听到她用不太标准的发音分别向我们告别:姐姐拜拜!哥哥拜拜!
小睿洁,我们爱她。

Linda Liu

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Sep 3, 2006, 11:05:24 AM9/3/06
to lonel...@googlegroups.com
亦聪,你真好:
 
我把这些文字转发到捐献时间的网站上啦:

zuozu...@yahoo.com.cn

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Sep 17, 2006, 7:40:28 AM9/17/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
惭愧,这两个星期借调深圳,因此没能去看望小睿洁。很想念她,有时候看到和她一样大小的小朋友在路边嬉笑玩耍,就会不由自主地想到她。等回上海之后我就会去看望她,希望她的生命中能多一些欢乐。

zuozu...@yahoo.com.cn

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Oct 15, 2006, 9:06:00 PM10/15/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
出差完回到上海后的第一个周末,我们就去了睿洁家。
令我们感到有一些些遗憾的是,睿洁的情绪似乎比以前更难得到控制了。在我们陪伴她的两个小时多里,她躺在床上发脾气、哭喊了近一半的时间。我们无论怎么哄她都无济于事。甚至以前很管用的带她出去散步的方法,也以失败告终。
看着睿洁父母亲无奈甚至绝望的眼神,还有睿洁脸庞上大颗的眼泪,我的心揪得紧紧的。
怎么办呢,该怎么办呢?

zuozu...@yahoo.com.cn

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Nov 12, 2006, 8:13:41 PM11/12/06
to 特殊孩子家长志愿者服务之家----让我们做得更好
昨天去了睿洁家。
很高兴看到她在沙发上专心的看着儿童电视。我把她抱起来坐在我腿上,举起她的双手学着电视上的蝴蝶、蜜蜂和蜻蜓扇动翅膀飞呀飞,并随着画面的变化在她耳边重复这些动物的名称,这样开心的玩了一会儿之后,她就厌烦了。
于是我们带她去楼下的草地上玩。不出我所料,只过了一小会儿她就开始哭闹起来。
傅妈妈告诉我们,小睿洁集中注意力越来越困难了。而且只要多问她几个问题,她就会升起哭闹。这似乎表明,小睿洁在抗拒学习新的东西了。
如果就这样听之任之,小睿洁的生活就不会有任何改变了。我们与傅妈妈商量过后,决定采取比较严格的方法试一试。当然,这是一个渐进的过程,需要极大的耐心与毅力,更需要小睿洁的配合。
希望奇迹会出现。
我们不会放弃!

Tiffan

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Nov 12, 2006, 8:56:44 PM11/12/06
to lonel...@googlegroups.com
谢谢你们! 
 
虽然我们每次能做的只是一点点,但是慢慢地坚持下去一定会有很大的进步。


 
在06-11-13,zuozu...@yahoo.com.cn <zuozu...@yahoo.com.cn> 写道:
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