ergebnisse eures lecithin selbstversuchs
Johann_Karl
ich habe die emails alle gelesen und nun sollten ja ca 2 wochen herum
sein, in denen ihr die lecithin kapseln nehmt. merkt ihr denn schon
eine wirkung? wenn ja wie stark und gibt es auch nebenwirkungen? ich
habe nämlich vielleicht bald die möglichkeit bei der lecithin studie
in heidelberg mitzumachen, weil ich fast in einer remission bin und
somit in die remissionsstudie rutschen könnte. da ich aber recht weit
von heidelberg wegwohne und der gedanke zu 50% in eine placebogruppe zu
kommen, nicht so verfühererisch sind, tendiere ich dazu auch mal die
kapseln, die ihr nehmt auszuprobieren.
Gruß Alex
stoker
also ich hatte ja schon einen kurzen Zwischenstand im Forum gepostet.
Seit dem hat sich nicht viel geändert. Ich habe nach wie vor weder
Schleim noch Blut im Stuhl.....ich will es nicht beschwören aber ich
denke, dass auch mein Stuhldrang ein bißchen besser geworden
ist.....immer noch imperativ, aber nicht mehr ganz so schlimm.
Außerdem versuche ich nach und nach meinen Speiseplan etwas zu
expandieren. Habe z.B. am 23.12. Chinesisch Süß-Sauer gekocht....mit
Bambussprossen, Mungobohnen-Keimen, Paprika, roten Zwiebeln, Lauch
etc.....habe alles ohnen Beschwerden vertragen. Gestern habe ich mal
eine halbe frische Ananas und saure Gurken (ja, ich habe einen
Schweinemagen :-)) gegessen......hat auch geklappt. Ich hoffe es bleibt
dabei und mein imperativer Stuhldrang bessert sich auch noch etwas, so
dass ich meinen Gartenschlauch behalten darf.
stoker
4mg resuziert. Azathioprin nehme ich zwar auch nach wie vor (seit über
einem Jahr) aber das hat mir nie geholfen.
stoker
gestern habe ich zum ersten Mal seit weit über einem Jahr einen Salat
gegessen:Grüner Salat, Tomaten, Karotten, Balsamico und
Joghurtdressing.....da hätte ich mich reinlegen können. Jedenfalls
habe ich die Nacht ohne Blähungen und Brennen überstanden - das ist
schon sehr erstaunlich. Also ich bin fest davon überzeugt, dass das
vom Lecithin kommt......es sei denn ich erleide doch noch einen
Rückschlag.
gromit
das hört sich ja nicht schlecht an. Was ist eigentlich mit den anderen,
haben die das Weihnachtsessen nicht überlebt? ;-)
CU Oldie
den Weihnachtsbraten habe ich überlebt. Ansonsten geht es mir aber
nicht so prickelnd.
Nach Reduzierung des Cortisons auf 10 mg vor 1 Woche aufgrund der
allgemeinen
Lecithin-Euphorie traue ich mich nach wie vor kaum aus dem Haus.
Durchfall ohne Ende!
Meine Frau meinte schon mal scherzhaft ich hätte wohl das Pacebo
erwischt. Ha, Ha
Ich breche nun die vorletzte Dose Lecithin an. Vielleicht passiert ja
noch ein Wunder.
Wie geht es den den anderen 3 Probanden der 1.ten Lieferung vom
07.12.05 ?
georg
hier mal ein kleiner Bericht zu meinen Erfahrungen mit gekapseltem
Lecithin:
Nehme jetzt seit ca 6 Wochen die Kapseln (2 Wochen lang
selbstgefertigte von meinem
Apotheker und 4 Wochen lang die aus Ffm). Habe in den ersten 4 Wochen
Urbason von 40 auf 20 mg reduziert. Ging auch eigentlich ganz gut. Dann
habe ich innerhalb von 2 Tagen massive Probleme bekommen; starke
Durchfälle und intensiven Stuhldrang. Bin daraufhin wieder hoch auf 32
mg. Jetzt gehts langsam wieder besser und werde weiter das Kortison
reduzieren. Ich habe aber irgendwie das Gefühl, dass das Verhalten
identisch ist wie bei nichtgekapseltem Lecithin (siehe meinen Beitrag
dazu in diesem Forum). Ich werde deshalb wahrscheinlich mal 100 Kapseln
aus Ffm zu meinem Apotheker bringen, und noch einmal überziehen
lassen. Will mal sehen, ob es dann besser klappt.
Ansonsten wünsche ich allen einen Guten Rutsch und viel Erfolg bei der
Therapie im nächsten Jahr.
stoker
um jetzt nicht alle Mitbesteller an der Qualität der Kapseln wegen
einer fehlenden zweiten Lackierung zweifeln zu lassen, möchte ich
zumindest folgendes sagen. Ich habe meinen Apotheker schon vor ein paar
Wochen auf eine zweifache Verkapselung angesprochen und er hat mir
davon absolut abgeraten. Und hier sind seine Begründungen:
1)Er verkapselt für etliche Apotheken und Patientenkollektive von
Ärzten in ganz Frankfurt. Es geht dabei zwar um andere Inhaltsstoffe,
aber es wird exakt das gleiche Verfahren angewandt wie bei unseren
Kapseln.
2)Ein einziges mal hat er für ein Patientenkollektiv die Kapseln
doppelt lackiert. Das Ergebnis: Die Kapseln wurden wohl wieder
unversehrt ausgeschieden. Das ist nicht Sinn der Sache und dafür wäre
mir mein Geld zu Schade.
3)Wie ich im Forum ja auch schon geschrieben habe verkapselt mein
Apotheker ja auch Stoffe, die bei Freisetzung im Magen Blutungen
verursachen können......dazu ist es noch NIE gekommen, und das
Verfahren benutzt er jetzt schon seit Jahren.
Natürlich bleibt es jedem selbst überlassen, ob er dennoch bei der
nächsten Bestellung eine doppelte Lackierung wünscht, denn jeder kann
ja eine eigene Einzelbestellung machen. Ich weiß zwar nicht, ob mein
Apoteker überhaupt zu einer zweiten Lackierung bereit wäre, da er ja
wie gesagt nichts davon hält, aber das kann man bestimmt regeln.
Ich selbst werde weiterhin meine Kapseln nur einmal lackieren lassen,
denn an dem Erfolg tue ich mittlerweile nicht mehr zweifeln. Ich hatte
fast drei Jahre lang trotz Kortison, Azathioprin, Mesalazin, Tacrolimus
und Remicade nie richtig Ruhe von meiner CU und hatte manchmal Blut und
immer Schleim im Stuhl. Seit zwei Wochen habe ich weder Blut- noch
Schleimbeimengungen und Tag für Tag erweitere ich meinen Speiseplan
(Ananas, Salat, Lauch, verdünnter Saft etc.). Mein Stuhldrang ist noch
etwas besser geworden, jedoch ist er bei meinen Stuhlgängen (i.d.R. 3
bis 4 mal täglich, aber fast immer nur morgens) immer noch zu stark,
als dass ich jetzt spontan mal eine Shopping-Tour durch Frankfurt
machen würde. Ich hoffe das wird noch besser, so dass ich wie gesagt
meinen Gartenschlauch behalten darf und nicht unters Messer
muss.....andererseits hätte ich mit Pouch vermutlich ohnehin einen
ähnlich imperativen Stuhlfrang.
Mal sehen was das neue Jahr so bringt.
Frohes neues Jahr.
Oli
miche
da hier so wenige schreiben tue ich mal den ersten schritt.
Bin ein wenig enttäuscht zur zeit. Nachdem es in den letzten 2 wochen
immer besser wurde. Also fast überhaupt kein blut mehr 2-3 mal
geformter stuhlgang wurde es diese woche wieder schlechter. Wieder blut
und schleimbeimengung.
Ich weiss nicht was ich davon halten soll :/
Gruß
Michael
stoker
die ganze Zeit 6g pro Tag genommen und habe seit mittlerweile über
drei Wochen weder Blut noch Schleim im Stuhl. Seit vorgestern habe ich
auf 3x3 Kapseln reduziert, also nur noch 4,5g, mal sehen ob sich was
ändert. Trotz allem Optimismus würde ich aber auch nie vergessen,
dass das Lecithin kein Wundermittel ist und nicht jedem hilft.....bei
der Studie hat es ja auch nicht bei 100% eine Besserung hervorgerufen.
P.B.
kann noch nichts berichten, Kapseln sind erst seit 2 Tagen im Einsatz
und
können im Moment nur sehr unregelmäßig genommen werden.
Oli...du machst mir Angst *kreisch*: NICHT REDUZIEREN!!! Selbst die
Studienteilnehmer aus Heidelberg, wo jetzt schon länger in Remission
sind, nehmen weiterhin 6 g pro Tag!!! Bitte mach so früh noch keine
Experimente!!!
LG NoFa
-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von:
grbounce-VHA_LQUAAACSA9oLWtB_EJXCTVZa-y6T=nordenfan=web.de@googlegroups.
com
[mailto:grbounce-VHA_LQUAAACSA9oLWtB_EJXCTVZa-y6T=nordenfan=web.de@googl
egroups.com] Im Auftrag von stoker
Gesendet: Samstag, 14. Januar 2006 13:20
An: Lecithin-Initiative
Betreff: Re: ergebnisse eures lecithin selbstversuchs
stoker
gemacht. Und bei 6g war der Lecithin-Gehalt im Darm bei den Probanden
höher wie bei gesunden Menschen.
Amon
ich kann was meinen verlauf angeht noch nicht so viel sagen-da ich erst
vor einer Woche begann die Kapseln zu nehmen. Ich nehme nun seit drei
Tagen 4 x 3 Kapseln-vorher 4 x 2.
Heute hatte ich immerhin schon etwas festeren Stuhl-allerdings kam das
ohnehin ab und an mal vor-auch meistens bei Vollmond (durch meine
akribische Buchführung kam ich darauf ;)))
Man wird sehen-ich esse übrigens täglich einen Apfel und eine
Kiwi-das soll gut für die Darmflora sein. Und meine Homöophatin riet
mir desöfteren zu einem Glas Buttermilch am Tag-wenn ich das nicht so
eklig finden würde würde ich es öfter als einmal im Monat
runterkriegen!
Nicht gut kommen bei mir vermehrter Alkohol und Tiefkühlpizzen
(frische sind aber ok)
Auf die Tiefkühlpizzen kann ich gut verzichten... ;))
Werde wenn vorher nichts auffälliges passiert in einer Woche erneut
bericht erstatten.
Fänds gut wenn ich mehr von den anderen hier lesen könnte!
Viele Grüße
Olaf
sebasa
ich nehme jetzt seit etwas über einer Woche die Lecithinkapseln ein.
Vorher habe ich außer Claversal Zäpfchen u Tabletten keine Medis
eingenommen. Diese habe ich dann seit ich das Lecithin nehme abgesetzt.
Leider kann ich nicht behaupten, dass es mir besser geht als vorher.
Zwar habe ich das Gefühl, dass mein Stuhl etwas fester ist als vorher
aber ich gehe nach wie vor 2-3 mal auf die Toilette. Ich habe seit
Beginn der Therapie kein bißchen zugenommen. Und heute musste ich
sogar feststellen, dass ich wieder etwas Schleim im Stuhl habe.
Es sind zwar noch keine 2 Wochen um aber eigentlich glaube ich nicht,
dass sich da noch was verbessert. Vielleich habe ich ja gar keine
Colitis sondern Morbus Crohn. Zwar wurde bei mir 2001 nach eine
Darmspiegelung Verdacht auf Colitis ulcerosa diagnostiziert aber sicher
sein kann man da ja nie.
Wie auch immer. Bin jetzt natürlich etwas enttäucht, wünsche allen
anderen aber weiterhin gute Besserung!
Viele Grüße,
sebasa
stoker
also bei mir selbst hatte es drei Wochen gedauert bis ich eine Wirkung
verspürt habe. Ich denke Du verlangst vielleicht etwas zu viel. Selbst
bei der Studie hatten die meisten wohl erst nach 4 Wochen signifikante
Ergebnisse. 2-3 Stuhlgänge halte ich persönlich außerdem für
absolut traumhaft und ist für einen Colitis-Patienten auch im
Remissions-Zustand ein guter Wert. Ich bin selbst vor der Krankheit
immer 2 bis 3 mal am Tag auf Toilette gegangen. Bis zu fünf mal ist
auch bei gesunden Menschen völlig normal. An Deiner Stelle würde ich
noch nicht die Flinte ins Korn schmeißen, aber auch nicht zu
optimistisch sein. Ich würde die Kapseln einfach mal mindestens einen
Monat lang nehmen. Wenn dann keine Tendenz zu erkennen ist würde ich
das Lecithin nicht weiter nehmen.
Flo
auch ich nehme das Lecithin jetzt seit gut einer Woche, doch ich
verspüre noch keine Wirkung. Die Blutungen haben ein wenig abgenommen,
aber da gab es schon immer Schwankungen. Natürlich hoffe ich dennoch,
dass es am Präparat liegen könnte...
@Sebasa: Oli hat Recht, wenn er sagt, dass es noch ein wenig zu früh
ist, um schon den Mut sinken zu lassen. Ich selbst bin noch mit bester
Laune dabei, mache mir aber auch keine Illusionen. Dass das Lecithin
einen von 0 auf 100 wieder herstellen kann, halte ich für
unwahrscheinlich.
Ich weiß nicht, ob ich an Deiner Stelle das Mesalazin abgesetzt
hätte. Das würde ich nur absetzen, wenn ich mich ganz gesund fühle.
Schließlich wirkt es ja nicht nur antientzündlich, sondern auch
krebsvorbeugend.
beste Grüße
Flo
sebasa
2-3 Wochen einnehmen bis die Kapseln aufgebraucht sind.
@Flo: hatte das Mesalazin abgesetzt weil in der Studie eben auch
niemand Mesalazin einnimmt und ich sicher gehen wollte, dass die
Wirkung des Lecithins nicht beeinträchtigt wird. Aber du hast
natürlich recht. Im Prinzip spricht nichts dagegen beides einzunehmen.
Glaube das werde ich jetzt auch tun.
Amon
Da man aber immer irgendwelchen Schwankungen des Zustands unterlegen
ist, ist es noch etwas zu früh von einer Veränderung sprechen zu
können.
Jedoch sind die abendlichen Blähungen etwas weniger geworden.
Nehme weiterhin 4x3 Kapseln täglich und bin gespannt was mir die
dritte Woche so bringt!
Euch gute Besserung wünschend,
Olaf
Flo
inzwischen sind gut 2 Wochen bzw. ca. 170 Kapseln vergangen. Bei mir
gibt es wohl bisher keine Veränderung - weder im positiven noch im
negativen Sinne...
Gruß
Flo
mary
ich finde es echt super dass ihr hier über eure Erfahrungen schreibt!
Ich verfolge das sehr interessiert und werde die Lecithin-Kapseln
ausprobieren sobald es meine finanzielle Lage erlaubt (wahrscheinlich
ab nächstem Sommer) -in die Heidelberger Studie passe ich derzeit
leider nicht. Ich denke 4 Woche sollte man mindestens abwarten bevor
man erste Ergebnisse erwartet.
Gute Besserung und liebe Grüße!
Redbull_1
Ich heiße Anja und nehme die Lecithin-Kapseln seit ca.3 Wochen. Ich
muß sagen, daß es mir seit ca. 1,5 Wochen so richtig gut geht. Ich
hatte vorher fast zwei Jahre Pancolitis und von den Medikamenten hatte
ich so ziemlich alles durch:Aza, Prograf, Cyclosporin... Cortison.
Erschwert kam hinzu,daß ich auf fast alle Medikamente allergisch
reagiere. Am Ende blieb mir nur daß liebe Cortison in mega-Mengen
übrig. Leider mußte ich mit den bekannten Nebenwirkungen wie
Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme, Mondgesicht bis zur
unkenntlichkeit... leben. Das ging so weit daß ich mich schämte in
die Öffentlichkeit zu gehen.Schon doof, oder?! Erst kann man nirgends
hin, weil man ständig aufs Klo muß und dann könnte man wieder raus
und man schämt sich wegen der Blicke, die man auf sich zieht. Ich
komme mir vor wie ein Außerirdischer.
Bevor ich diese Tabletten genommen habe war ich aber schon so weit,
daß ich das Cortison bis auf wenige Milligramm abgesetzt hatte. Von
der Uniklinik Regensburg hatte ich jedoch eine Bestätigung, daß ich
steroidabhängig bin und mein ganzer Dickdarm entfernt werden müsste.
Ein Kinesiologe empfahl mir die vor längerer Zeit die Ernährung
umzustellen. Er hat das an meinem Körper ausgetestet.Ich hab mich
strikt an diese Lebensmittel gehalten und tatsächlich sind die
Blutungen und der Stuhldrang parallel mit Cortison zurückgegangen. Ich
konnte auch das Cortison reduzieren bis die Lecithin-Kapseln gekommen
sind.Vorher hatte ich 25 bis 30 Stuhlgänge am Tag, wenn nicht sogar
mehr.
Jetzt habe ich Cortison ganz abgesetzt und mir geht es so gut wie seit
langem nicht mehr. Ich kann mich wieder mit meiner Tochter
beschäftigen wie seit langem nicht mehr. Ich habe noch ca. 5
Stuhlgänge am Tag ohne Blutungen und Schleim, mit absolut normaler
Konsistenz.
Ich persönlich bin überzeugt davon, daß die Kapseln bei mir geholfen
haben vom Cortison loszukommen und wünsche allen anderen alles Gute.
Ein besonderer Dank an Oli, der sich so bemüht hat, daß alles ins
Laufen kommt.
Ciao, Anja
de...@freenet.de
Das hört sich doch super an. Ich habe mal eine Frage bezüglich deiner
Dosierung. In welcher Höhe nimmst du die Kapseln?
Ich fange demnächst an und bin mir noch nicht ganz sicher mit welcher
Dosierung ich einsteigen sollte.
Ich wünsche dir, dass es so bleibt.
Bis die Tage
Gunter
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Amon
super dass es dir besser geht! Und toll dass du dieses sch*** Cortison
endlich absetzten kannst! Ich habe Cortison zwar nur einmal über einen
Zeitraum von einer Woche genommen, aber das hat mich ganz schön
komisch drauf kommen lassen! Ich war total überreizt! Und nach ner
kurzen Besserung im Darm gings mir auch ruck zuck wieder schlechter...
Ich bin jetzt seit drei Wochen auf Lecithin. Mir geht es seit ein paar
Tagen auch etwas besser. Ich habe das Gefühl meine Darmflora
regeneriert sich allmählich. Blutspuren seltenst, minimal. Frequenz
nimmt etwas ab. Wenn es bis in einer Woche noch weiter aufwärts geht
möchte ich behaupten, dass es bei mir auf jedenfall seine positive
Wirkung zeigt!
Ich bleibe vorerst bei 4x3 Kapseln täglich.
Bis bald
Olaf
Pupichi
nehme die Kapseln jetzt seit Dienstag. Kann natürlich noch keine
Wirkung feststellen. Die erwarte ich frühstens in 3 bis 4 Wochen. Gibt
es denn bei den anderen, die zum Beispiel seit Anfang Dezember die
Kapseln nehmen, schon außer den hier geschilderten Erfahrungen
Veränderungen? Interessieren würde es mich auch, wenn es keine gibt.
Viele Grüße
Michael
Redbull_1
Nehme die Kapseln seit über einem Monat und mir gehts nach wie vor
super. Stuhlgänge 3-4 mal am Tag - ein Wunder!!!! Meine
Befürchtungen sind ausgeblieben. Auf die Frage von Gunter, ich habe
mit 3 x 3 Kapseln am Tag angefangen, weil ich mit dem Cortison schon
ziemlich weit ausgeschlichen hatte. Zur Zeit nehme ich kein Cortison,
nur noch zusätzlich Mutaflor, und daß obwohl ich Cortisonabhängig
war.
Essenstechnisch war ich ja sehr eingeschränkt. Ich ernährte mich nur
noch mit Reiscräcker zum Frühstück, Reis mit Gemüse und Geflügel
mittags und nix mehr am abend. Bei einem Schub empfehle ich übrigends
buddistischen Reisbrei. Das ist ein gut durchgekochter Reis, der fast
breiig ist, mit warmer Milch und Honig. Jetzt kann ich bereits ohne
Gefahr auch Vollkornsemmeln essen. Habe auch Salat, Schnitzel und ein
paar Pommes probiert. Das wäre ohne die Kapseln zu einer Katastrophe
geworden.
Was mich noch brennend interessieren würde, wie es allen anderen
Teilnehmern geht?!
Viele liebe Grüße,
Anja
Amon
ich habe nun die vierte Woche mit Lecithin hinter mir.
Auffällig bisher: Blähungen gingen zurück. Stuhl im allgemeinen
öfter mal was fester.
Blut ist auch noch sichtbar-nicht immer, aber wenn dann relativ gering.
Die Frequanz geht in der Tendenz etwas nach unten. Allerdings habe ich
alle paar Tage dafür einen schlechten Tag dazwischen.
Mal schauen was Woche 5 so zu bieten hat.
Mhm, und die Leute die sich nicht zu Wort melden scheinen wohl durch
ihre plötzliche Gesundung föhlich in der Weltgeschichte rumzutanzen
und ihre Freiheit zu genießen... hoffe ich doch! :)
Weiterhin bleibe ich bei 4x3 Kapseln-sonst nehme ich nach wie vor nix.
Gruß
Olaf
stoker
aussieht....würde gerne mal einen Vergleich zu den Studienergebnissen
anstellen. Bei der Studie sah es ja wie folgt aus:
Eine Verringerung der Krankheitsaktivität wurde mit Verum bei 90
Prozent der Patienten erreicht, 16 der 30 Patienten kamen in Remission.
Wäre klasse, wenn absolut jeder Mitbesteller mal ein Feedback abgeben
könnte.
Gromit
sorry, ich wollte schon letzte Tage was geschrieben haben. Mittlerweile
gehts mir auch deutlich besser. Ich nehme jetzt seit 3 Wochen die
Frankfurter Kapseln, vorher habe ich 3 Wochen lang Kapseln aus meiner
Apotheke genommen. Als ich eine Dose mit dem schlechteren Überzug
genommen hatte, konnte ich während dieser Zeit keine Besserung
bemerken. Kann aber auch Zufall gewesen sein..
Ich habe gelesen dass in der 2ten Studie Granulat verwendet wurde.
Weiß jemand ob das auch für uns in Frage kommt? Vielleicht ist die
Herstellung billiger.
Außerdem überlege ich ob man nicht einen Teil der Kapseln
besser(anderes Eudragit) oder doppelt verkapseln sollte. Dann würde
das Lecithin an zwei verschieden Stellen freigesetzt und man könnte
vielleicht auch Kapseln sparen und die Wirkung würde bei einigen
wahrscheinlich früher einsetzen.
stoker
mikroverkapselt....dazu sind Apotheken laut meinen Infos nicht in der
Lage und die ganzen Pharmaunternehmen bei denen ich angefragt habe
können das ebenfalls nicht. Ob eine andere Eudragit-Lackierung besser
ist weiß ich nicht...davon mal abgesehen: Wer sagt denn, dass unsere
Lackierung schlecht ist? Außerdem ist die Frage was Du unter besser
verstehst. Immerhin scheinen die Kapseln bei mir und ein paar anderen
ganz gut zu wirken....Fakt ist, dass das Lecithin nicht bei jedem
wirkt, und das war ja auch bei der Studie so. Eine doppelte
Verkapselung habe ich ja schon mit meinem Apotheker besprochen, aber
davon hat er abgeraten weil die Kapseln dann eher unverdaut wieder zum
Vorschein kommen.....und er sollte es ja eigentlich besser wissen.
Kostenmäßig liegen wir meiner Meinung eigentlich auch ganz gut, denn
selbst die ehemaligen Studienteilnehmer zahlen für den weiteren Bezug
des Lecithins 100 Euro pro Monat.
Trotzdem bin ich natürlich offen für einen neuen Lieferanten.
Allerdings bezweifle ich, dass irgendjemand einen Konzern findet, der
uns das Granulat mikroverkapselt.....denn das habe ich über 4 Monate
lang erfolglos versucht.
Gromit
sich die Kapseln später auflösen, damit die Verteilung im Darm besser
ist. Ansonsten habe ich bis auf die gennanten Ausnahmen (siehe
Qualität) nichts auszusetzen, bei mir wirken sie ja auch. Ich habe den
Vorschlag gemacht weil ja kein Mensch weiß wie sich dass Lecithin im
Dickdarm ausbreitet. Vielleicht kommt es bei manchen gar nicht an der
Problemzone an, wenn es am Dickdarm-Anfang schon freigesetzt wird. Dass
die doppelt überzogen Kapseln sich nicht auflösen, kann ich mir
eigentlich nur bei akuter Flitzekacke vorstellen.
War nur ein Vorschlag, von mir aus lassen wir erst mal alles so wie es
ist. Weißt du zufällig wann die aktuelle Sammelbestellung verschickt
wird?
de...@freenet.de
Nehme die Kapseln erst seit ein paar Tagen.
Habe eine Verbesserung des Allgemeinzustandes bemerkt.
Noch keine Reaktionen bei Stuhlfrequenz usw..
Das kann natürlich auch ein Placeboeffekt sein, da ich
auch grosse Hoffnungen in die Kapseln setze.
Melde mich demnächst wieder, falls sich (hoffentlich noch mehr) ändert.
Bis die Tage.
Gunter
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uta...@web.de
Ich nehme zwar keine Kapseln, dafür aber seit einem halben Jahr
täglich 14g Granulat in purem Zustand. Nach 12 Jahren CU und
Dauercortison in den letzten zwei Jahren bin ich seit 5 Monaten absolut
beschwerdefrei. Cortison und Azathioprin komplett abgesetzt, nur noch
1500mg Salofalk. Einen Placeboeffekt schließe ich mittlerweile aus, in
14 Tagen gehe ich zur Collo und schau mir das Innenleben dann auch
noch genauer an. Ich denke dass auf jeden Fall ein Teil des Granulats
im Darm ankommt, wie auch immer, Hauptsache es wirkt.
Gruß, Uwe
Steffen Handrick
Hallo Uwe,
das hört sich ja super an bei dir!!!
Ich bin auch stark Cortisonabhängig und überlege momentan,
ob ich auch mal das Lecithin probieren/testen sollte.
Jetzt meine Fragen, hast du an der Studie in Heidelberg teilgenommen
oder testet du es bei dir selber? Wann und wie nimmst du das Granulat ein, von
welcher Firma ist das Granulat (genaue Angaben wären sehr nett) und wo
bekomme ich es?
Schöne Grüße
Steffen
 |
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uta...@web.de
Ich habe nicht an der Studie teilgenommen, bei meinem Glück komme ich
eh in die Placebo-Gruppe.
Ich nehme das Granulat von der Fa. Vitalia, über Reformhäuser oder
DM-Drogerie zu beziehen, 300 g für ca. 5€. Davon nehme ich 14g
einmal täglich in einer Portion weißen Joghurt. Schmeckt nicht
berauschend, aber wen interessierts, Hauptsache Wirkung.
Dazu nehme ich zur Sanierung der vom Cortison zerstörten Darmflora
noch 2 Birkenkohle-Kapseln von WELEDA. Dadurch habe ich sogar
gelegentlich jetzt mit Verstopfung zu tun, wusste gar nicht mehr dass
es sowas gibt ;-). Schöner Nebeneffekt vom Lecithin ist auch noch der
Energiezuwachs. Du kannst auf jeden Fall nichts falsch machen und dann
einfach hoffen das es wirkt. Viel Glück,
Gruß Uwe
stoker
meinem Apotheker genommen habe, habe ich auch Granulat aus der Apotheke
ausprobiert, aber da konnte ich keine Wirkung verspüren....allerdings
habe ich auch nicht ganz so viel genommen wie Du sondern nur 8g pro
Tag. Nach meinen gsammelten Infos wird nicht vorbehandeltes Granulat
auf jeden Fall schon vor dem Dünndarm verstoffwechselt bzw.
abgebaut.....aber was solls, die Hauptsache ist ja, das es hilft.
Vielleicht kommt ja von den 14g ein Drittel auf anderem Wege (normaler
Kreislauf oder ähnliches) in dem Dickdarm. Probieren heißt die Devise.
CU Oldie
Lecithineinnahme bin ich nun am Wendepunkt angelangt.
Es wird besser: Stuhl etwas fester, Häufigkeit geht auf berechenbare
Zeiten zurück (morgens und mittags nach dem Essen) kein Blut, null
Schmerzen, Schlaf 6 Std. am Stück und das alles mit: 3 x 3 Kapseln
Olli-Lecithin, Cortison reduz. auf 5 mg, 2 Mutaflor, 1 Beutel
indischer Flohsamen, dazu jeden Morgen 1 Apfel, 1 Banane und 1 ltr.
Mineralwasser. Hoffentlich ist dies nicht nur eine normale Remission,
die soll es ja auch manchmal geben. Ich melde mich bei einer
Veränderung der Lage wieder. Gruß an alle die hier im
Forum posten, besonders an den Hauptorganisator "Stoker", dem wir das
alles hier zu verdanken haben - Bernd, der rheinische CU-Oldie
Amon
es Tage an denen es deutlich besser ist. Dafür folgen dann alerdings
Tage an denen es deutlich schlechter ist. Wenn ich alleine die
Häufigkeit des "Rennen müssens" in der kompletten Woche betrachte
ist sogar ein kleiner Rückschritt erkennbar. Jedoch sind die
Blähungen bis auf Ausnahmen deutlich weniger geworden.
Ich überlege ob ich zusätzlich das von Uwe erwähnte Granulat
einnehmen soll. Da stellt sich mir die Frage ob nicht zu viel Lecithin
schädlich oder ungünstig wirkend sein kann?
Zudem hab ich noch nicht Weihrauch ausprobiert. Und mich noch nicht der
Tortur der Akkupunktur ausgesetzt ;)
Werde nicht die Nerven verlieren und weiterhin fleißig Kapseln
schlucken. Vielleicht gehe ich erstmal von 4x3 auf 4x4 Kapseln/Tag.
Bis spätestens nächste Woche...
stoker
ich würde mich ebenfalls noch etwas in Geduld üben. CU-Oldie nimmt ja
z.B. schon seit 2 Monaten das Lecithin und scheint erst jetzt etwas zu
verspüren. Da das Studienpräparat ja seit einiger Zeit wohl nur noch
mikroverkapselt (das hat nichts mit einer Kapseln an sich zu tun) ist,
versuche ich es jetzt zu organisieren, dass mein Apotheker oder ggf.
ein anderer Apotheker das benfalls so macht. Das bedeutet, dass das
Eudragit nicht mehr auf die Hartgelatinekapseln sondern DIREKT auf das
Granulat kommt. Dazu benötigt man aber wiederum ein spezielles
Eudragit und auch gewisse Apparaturen. Ich kläre jetzt erst mal ab, ob
das meinem Apotheker möglich ist. Wenn das der Fall wäre, dann ist
die Produktion bzw. das Endprodukt sicher um einiges billiger, da dann
die Kapsel und der Lack wegfallen.
Einen Versuch mit unbehandeltem Granulat kann man sicher bedenkenlos
wagen, aber ich habe mich hierzu mit einer befreundeten Pharmazeutin
unterhalten und sie meinte, dass unbehandeltes Granulat den Magen auf
keinen Fall übersteht.
So bald ich mehr über eine eventuelle Produktionsänderung weiss sage
ich Bescheid.
Stoker
P.B.
ich dachte, das Lecithin selbst sei in der Kapsel ebenfalls behandelt
zwecks späterer Freisetzung - hab' ich das jetzt falsch verstanden?
Die Kapseln werden seit 14.01. genommen (von unserer Tochter, 15 Jahre
jung, seit 2 1/2 Jahren daueraktive CU, sehr schwerer Verlauf, an Medis
ALLES durch) und zwar 3 x 4 Stck. Ob sie helfen kann ich im Moment noch
nicht soo wirklich sagen, da vor 3 1/2 Wochen auch eine Remicadeinfusion
(die 3.) und vor 2 Wochen die letzte MTX-Spritze gegeben wurde. Es ging
ihr bis Samstagnachmittag darmtechnisch (AZ zwar ziemlich mies)relativ
gut: 5 x am Tag Toilette, kaum bis gar kein Blut + nur hin und wieder
Bauchdrücken. Es ging jedenfalls länger gut als nach den 2 vorherigen
Remicadeinfusionen. Aber nun sieht's schon wieder ganz anders aus:
Frequenz zunehmend + wieder mehr Blut, Bauchdrücken, AZ noch mieser:
dauermüde, kaum Appetit. Schaun mer mal, was morgen der Doc sagt.
Ansonsten nimmt sie nur noch 2 g Salofalk, alle anderen Medis haben wir
durch, haben immer nur für kurze Zeit geholfen, und nun erhalten wir
morgen einen OP-Termin, es geht einfach nicht mehr. Kapseln werden aber
weiter genommen, wenn sie nicht helfen: schaden tun sie ja auch nicht.
Ansonsten wird an der Medikation nix mehr geändert vor der OP, bringt ja
eh nix :-((
Wünsche Euch alles Gute
LG NoFa
-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von:
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egroups.com] Im Auftrag von stoker
Gesendet: Sonntag, 12. Februar 2006 18:38
An: Lecithin-Initiative
Betreff: Re: ergebnisse eures lecithin selbstversuchs
stoker
Substanz vorbehandelt, so dass auch nach Öffnen der Kapseln das
Lecithin nicht sofort abgebaut wird. Bei der Studie ist es hingegen so,
dass nur das Granulat an sich mit einer Substanz behandelt wurde, durch
die es magensaftresistent ist und erst bei einem PH-Wert von ca 7 (der
liegt im Ileum vor) abgebaut wird. EIne Kapsel im eigentlichen Sinne
gibt es bei der Studie nicht. Letztendlich haben unsere Kapseln wohl
den selben Effekt, wenn wir allerdings die gleiche Substanz zum
Vorbehandeln nehmen wie bei der Studie, dann können wir die Kapseln
und den Lack weglassen. Aber eben da liegt das Problem, das ich
hoffentlich lösen kann. Diese Art des Vorbehandelns nennt sich
Mikroverkapselung und kann nur mit bestimmten Apparaturen oder
Maschinen durchgeführt werden. Ob man das auch provisorisch in der
Apotheke kann weiß ich noch nicht. Außerdem kann es sein, dass die
Substanz zur Mikroverkapselung nur für zugelassene Medikamente
angewandt werden darf, so dass mein Apotheker sie nicht bestellen darf.
Ich hoffe ich kann das nächste Wochen klären. Ansonsten machen wir
wie gehabt weiter.
Gromit
bist du sicher dass das mit dem Apfel so gut ist? Bei mir ist es so
dass ich Obst unbedingt vermeiden muss.
stoker
Jahre lang außer Bananen gar kein Obst gegessen, Jetzt esse ich seit
einem Monat dank Lecithin ca zwei Äpfel am Tag (allerdings ohne
Schale) und hin und wieder eine ganze Ananas.
stoker
versuchen das entsprechende Eudragit bei Röhm Pharma zu bestellen, um
dann das Granulat direkt zu behandeln. So bald er mehr weiß sagt er
mir Bescheid.
Amon
Diese war etwas ruhiger-obs nun an den Kapseln lag oder nicht. Aber
noch nicht so, dass ich nun ma locker nen Wochenendausflug wagen
würde. Eher sitzt mal n Stadtbummel am späten Nachmittag drin...
Wäre fein wenn das mit dem mikroverkapselten Granulat klappen würde.
Ich nehme seit ein paar Tagen auch Lecithin ausm Drogerie Markt zu mir.
Ich glaube zwar auch nicht dass das da ankommt wo es hingehört-jedoch
ist es ein Versuch dem Körper ein wenig Leben einzuhauchen.
Was gibts bei euch so Neues?
Plat...@hotmail.de
ich bin neu hier und habe mir auch heute lecithin Granulat gekauft und
habe es mit soja Milch getrunken.
meine an dich uta nach wie lange hast du eine besserung gmerkt?wie geht
es dir Aktuell ?Hast du mkitlerweile alle <mediz abgesetzt oder ?
eine Antwort wäre nett an meine Email .
plat...@hotmail.de
Amon
paar Tage waren aber sehr ruhig. Hoffe die Tendenz setzt sich nun mal
durch! Warte gespannt auf Meldung bezüglich des behandelten Granulats!
So etwas mehr Feedback von euch wäre fein. Ich nerv euch doch
schließlich auch, auch wenns bei mir nich so viel Neues zu berichten
gibt ;))
Also, nur zu... :)
Amon
mir:
Habe nach wie vor 4x3 Kapseln täglich geschluckt. Ich habe Tage an
denen ich mich äußerst schlecht fühle und etwas ruhigere Tage.
Verglichen mit dem Zustand vor der Lecithineinnahme kann ich
mittlerweile sagen, dass so gut wie keine Änderung meines eher
äußerst mittelmäßigen Zustands erkennbar ist. Ich werde nun die
letzten Kapseln verbrauchen und das Experiment dann nach knapp 3
Monaten aufgeben:
Bis das Granulat vielleicht jemand für uns herstellt oder das
Studien-Lecithin frei im Handel erhältlich ist werde ich andere Sachen
ausprobieren und auch die Homoeopathiebehandlung fortsetzten.
Also, ein paar Berichte kommen ja noch-die Hoffnung stirbt zuletzt! ;)
Hoffe das ernüchtert euch jetzt nicht zu sehr-aber vielleicht gehöre
ich ja zu den 10% bei denen es nicht anschlägt.
Ach, noch ne Frage. Weiß jemand ob die Menge der Kapseln evtl mit dem
Körpergewicht/Größe zusammenhängt? Ich bin bei 184cm 82kg schwer.
Ich glaube das liegt eher an der Länge des Dickdarms-und die wird wohl
bei jedem so ziemlich gleich sein, oder?
Naja, bis demnächst dann...
Gromit
dachte ich mal die Kapseln würden ganz gut wirken, aber das waren
leider nur ein paar Tage.. Mittlerweile glaube ich dass sie nur ganz
leicht wirken, außerdem bin ich etwas fitter durch das Lecithn. Ich
nehme die Kapseln jetzt ca. 8-9 Wochen (davon 5 Wochen die
Frankfurter).
Markus_H
Ich nehme die Kapseln nun schon etwa 8 Wochen. Ich bin noch nicht vom
Durchfall weggekommen. Es kommt immer wieder
vor, dass ich Durchfall habe (ich habe meine Cortisondosis in dieser
Zeit von 12,5 mg auf 0 reduziert). Aber die folgenden Ver- besserungen
haben sich eingestellt :
- Vermutlich viel weniger Blut im Stuhl -> ist schwer abzuschätzen, da
das meiste Blut visuell nicht sichtbar ist (hatte in mei- ner
schlechtesten Zeit einen HB von etwa 6.5 -> extreme Müdigkeit, ist
aber meiner Meinung nach wesentlich besser gewor- den aufgrund meines
Befindens -> zahlenmässige Bestätigung fehlt momentan)
- Meine sehr schmerzhafte Zunge ist wieder zur Normalität
zurückgekehrt (Schmerzen bei Salatsaucen, scharfem Essen, ...) Kein
Problem mehr, ich kann wieder essen was ich will ohne das Gesicht zu
verziehen.
- Mein Allgemeinzustand hat sich wesentlich verbessert -> noch nicht
super aber langsam auf dem Weg dazu
- Nach Essen von Salaten mit Essigsaucen oder Essiggurken kein Rennen
mehr nach dem Essen auf die Toilette.
- Gewisse Probleme noch bei speziellen Speisen wie Spinat, Weisskohl,
Sauerbrot -> diese Speisen rufen wässerigen Durch- fall hervor (aber
ich liebe Spinatwähen)
- Ich muss am Morgen nicht mehr auf die Toilette rennen, weil der Stuhl
bereits schon fast in der Hose ist. Ich kann ganz gemütlich aufstehen
und zur Toilette gehen.
Ich bin überzeugt, dass "fast" alle eine Verbesserung verspürt haben.
Vielleicht nicht gerade in diesem Ausmass, wie sie das gewünscht
hätten, aber gewisse Fortschritte habe alle verspürt.
Ich glaube schon, das das Granulat sich besser im Darm verteilen kann.
Und gewisse Körner schaffen es auch bis nach ganz
unten. Ich habe immer das Gefühl, dass es meinem Dickdarm zuoberst
viel besser geht, aber der untere Teil noch leidet.
Bei mir ist der ganze Darm von der Krankheit betroffen (aus den oben
genannten Gründen habe ich bei der Umfrage auf
gut gesetzt). Vielleicht sollten sich alle nochmals unter diesen
Aspekten die Umfrage ansehen. Diese fällt nämlich extrem negativ aus.
UInd das glaube ich einfach nicht.
Ich hoffe, dass es allen besser gehen wird in Zukunft und hoffe
natürlich auch auf das neue Präparat (danke für deinen Ein-
satz Oli).
Viele Grüsse aus der Schweiz
Markus
Pupichi
das hört sich doch gut an. In der Studie wird ja auch geschildert,
dass die Gesundung der Schleimhaut von oben nach unten erfolgt. Es kann
also noch besser werden. Man sollte nichts zu schnell erwarten. Ich bin
ab heute in der 6 Woche. Ich fühle es ähnlich. Stuhl gewinnt
zunehmend an Volumen, wenig Durchfall, ganz selten Blut. Dies ist für
mich eine starke Verbesserung und hoffe, dass sich der Trend fortsetzt.
Viele Grüße
Michael
Radze
Bevor ich zu meinen Erfahrungen mit den Frankfurter Kapseln was sagen
wollte, folgende Info: von einem Assistenten von Prof. Stremmel erhielt
ich gerade folgende Info:
"die Remissionserhaltungsstudie soll im Mai beginnen, das haben wir
letzten Freitag von der Firma erfahren, die die Medikation herstellt,
wir hätten eigentlich schon längst begonnen haben wollen. Stecken
aber im Moment knietief in zwei anderen Projekten. Glauben Sie uns,
es liegt uns mindestens so viel an dem Projekt wie Ihnen, wenn nicht
noch einiges mehr ;)"
Nun, ich nehme die Kapseln seit Anfang Dezember. Davor hatte ich immer
wieder Budenofalk genommen (Salofalk vertrage ich wohl nicht), aber
nichts "Härteres". Andererseits bekam ich die Entzündungszeichen auch
nicht richtig weg.
Ich habe schon den Eindruck, daß sich mein Zustand stabilisiert hat.
Jedenfalls nehme ich seit Dezember gar keine Medikamente mehr. Ich
hatte Phasen, in denen in zweimal pro Tag Stuhlgang hatte, breiig bis
normal. Seit einigen Wochen wieder etwas schlechter, aber das kann auch
- hoffe ich - daran liegen, daß ich wohl einen sehr nervösen Darm
habe. Ende nächster Woche habe ich jedenfalls ne Darmspiegelung
vereinbart. Mal sehen.
Von meinem Arzt bin ich ziemlich angetan, er ist zwar "Schulmediziner",
aber sehr offen und sagt auch, man solle alles ausprobieren. Die Studie
von Stremmel kennt er, er meint aber auch, daß er im Laufe seiner Zeit
als Arzt schon viele hoffnungsvolle Ansätze gesehen habe, die sich
aber bei nochmaliger Prüfung als nicht tragfähig erwiesen haben.
Natürlich wünsche ich mir inständig, daß das Lecithin eine echte
Lösung darstellt, aber es muß auch klar sein, daß die Datenbasis in
Heidelberg zu klein ist und daß es daher völlig richtig ist, daß die
Versuche an anderen Orten wiederholt werden (müssen).
Was ich nicht verstehe: warum versucht man nicht (zumal in Ländern die
da "liberaler" sind), das verkapselte Lecithin als Nahrungsergänzung
auf den Markt zu bringen. Egal wo eigentlich, denn irgendwie würden
wir dann schon rankommen, oder?
Alles Gute für euch Mitgenossen, schönen Gruß, Andreas
stoker
auf den Markt gebracht, da man es dann nicht verschreiben könnte.
Somit müßte man auch weiterhin knapp 100 Euro im Monat dafür
aufwenden....denn so viel zahlen die ehemaligen Studienprobanden auch.
Rein theoretisch wäre es wohl möglich, dass Lecithin z.B. in USA als
Nahrungsergänzungsmittel und hier dann später als Medikament auf den
Markt zu bringen.....allerdings würde ich diese Alternative nur
erwägen, wenn eine Produktion hier absolut nicht möglich wäre. Ich
kann mich nämlich nicht wirklich mit den Bestimmungen in
nichteuropäischen Ländern anfreunden. Wer weiß was da
zusammengebraut wird und was da für Verunreinigungen während der
Produktion stattfinden. In dem Punkt lobe ich mir dann doch die
verschärften Bestimmungen in Deutschland, auch wenn diese leider
manchmal auch eine Medikamentenzulassung bremsen.
Radze
mir ziemlich, daß eine großserienmäßig Produktion von verkapseltem
Lecithin z.B. in USA, Japan erschwinglich wäre, technisch einwandfrei
sein könnte und vor allem ohne lang dauernde Zulassungsphase möglich
wäre.