"neues?" Lecithin-Präparat
mädl
Ich verfolgte bisher passiv und nur sporadisch eure wirklich tolle
Initiative, seit ich vor über einem Jahr von "stoker" eingeladen
wurde. Ich selbst habe schon etwa 12 Jahre CU, wobei ich seit 2002
therapierefraktär bin. Ich habe wirklich schon alles durch (Kortison,
Imurek, Puri-nethol, Leukozythen-Apherese, Remicade, Humira ....) und
stehe jetzt anscheinend kurz vor einer Dickdarm-OP (wie stoker).
Ich selbst bin nie dazu gekommen euer Lecithin auszuprobieren, da
ich immer am Testen irgendwelcher anderen Medikamente war und weil es
mir auch zu teuer ist, da ich schon einige Jahre nicht mehr arbeiten
kann.
Z. Zt. spritze ich mir Humira, was auch meine Stühle von 20-25
auf 7-9 heruntergebracht hat. Allerdings geht nicht mehr und mein
behandelnder Prof. hat gemeint, dass wir eine OP nicht mehr lange
hinausschieben werden können, da durch die schon lange ständig aktive
Entzündung die Wahrscheinlichkeit einen Dickdarmkrebs zu bekommen
schon sehr hoch ist. Ausserdem habe ich überhaupt keine
Lebensqualität, da ich die ganze Zeit in meinen eigenen 4 Wänden
verbringen muss (ihr wisst ja, wie das ist, ohne WC in der Nähe...).
Nun will mein Prof. noch ausprobieren, ob bei mir zusätzl. zu
Humira vielleicht Methotrexat (wird bei Rheumapatienten angewandt) was
bringt. Ausserdem könnte ich noch bei der Lecithin-Studie teilnehmen -
worauf ich ja schon ewig warte - doch die beginnt erst im Herbst in
Wien. Nun bin ich endlich bei diesem Punkt angelangt: und zwar hat
mich ein Arztkollege meines Profs auf ein microverkapseltes Lecithin
aufmerksam gemacht (vielleicht ist es sogar jenes der Studie?), das
ich übers Internet beziehen könnte. Ich hab dann zu Hause gleich diese
Site besucht: www.klinipharm.com und festgestellt, dass ich dort
direkt nach dem Produkt anfragen müsste. Ich hab's aus dem Grund noch
nicht getan, da ich zuerst noch MTX ausprobieren möchte - wenn ich
beides nehme, weiß ich nicht was wirklich geholfen hat - falls
überhaupt was hilft.
Vielleicht könnt ihr damit was anfangen. Ach ja, ich hab ja noch
gar nicht den Namen erwähnt: SPONGICOL heißt das Präparat und ich
hoffe jemanden damit geholfen zu haben.
Liebe Grüße
Mädl
tandom
ich mußte, bis ich zum Lecithin gewechselt bin, auch MTX nehmen. Wenn
ich dir einen guten Rat geben darf, versuche erst ob das Spongicol bei
dir hilft.
Das MTX hilft zwar bei CU aber die Nebenwirkungen sind Übel (im warsten
Sinne des Wortes).
Alles Gute
Erare
mädl schrieb:
Pupichi
ich habe mir die Seite mal angeguckt. Das Spingocol ist wohl unser
Lecithin. Unter Partner von Klinipharm ist die Eschborner Apotheke
aufgeführt.
Wäre ja mal interessant was die haben wollen
Gruß
Michael
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pinkpa...@freenet.de
ist das SPONGICOL von der Qualität her, gleich wie aus der Apotheke???
Ist es dann also egal wo man das Lecithin bestellt, oder ist das
SPONGICOL besser von der Qualität her???
Alles Gute
pinkpanter007
stoker
Eschenheimer Turm als auch des Unternehmes Klinipharm - das habe ich
am Anfang des Forums auch mal depostet aber das ist mit der Zeit
sicher verloren gegangen. Produziert wurde unser Lecithin schon immer
von Klinipharm, da mein Apotheker nur dort die notwendigen Apparaturen
hat. Die Firma ist aber sehr klein und ist direkt unter der Apotheke.
Unser Lecithin ist quasi das Spongicol. Da die Nachfrage sehr groß
ist, hat mein Apotheker dem Kind einen Namen gegeben. Da er einen
großen Teil der Wirkung auf den Begleitstoff Spongin (Colagenschwamm,
ebenfalls entzündungshemmend) zurückführt, hat er das Präparat
Spongicol genannt.