> A che punto sono le ricerche sul caso, come ci si deve comportare,
> quale e' la prassi da seguire per una eventuale cura,
Bisogna rivolgersi ad un medico esperto e affidarsi a lui. Puoi leggere
una "infinità" di cose, ma anche se riuscissi a ritenere davvero tutto
sarebbe una cultura "libresca" sull'argomento, priva di riferimenti a
come vanno le cose nel mondo reale, che solo chi lavora sul campo, con
la sua esperienza, può conoscere.
> Se devo dire la mia non e' un problema di soldi ma di come questi
> vengono dispersi in mille ricerche slegate tra loro che portano a
> risultati controversi e infruttuosi.
Mi sa che stai leggendo le cose sbaglliate...
La ricerca è una cosa bella e indispensabile, ma lasciala ai
ricercatori: un conto sono gli "esperimenti", un conto è la pratica
clinica consolidata. Prima o poi le nuove conoscenze ottenute con la
ricerca si riversano in campo clinico, ma occorre tempo e molte prove
(che possono costare anche vite umane) prima che la comunità
scientifica coaguli un consenso intorno ad un nuovo protocollo o una
nuova linea guida.
Quindi se vuoi che faccia da cavia di laboratorio, con tutti i rischi
del caso, puoi cercare di inserire il paziente in un nuovissimo
protocollo di ricerca che rappresenti la frontiera più avanzata in
campo scientifico contro il cancro del polmone: magari tra dieci anni
tutti i malati saranno curati in quel modo; magari anche, però, tra
dieci anni si scuoterà la testa sconsolatamente a pensare a che razza
di flop si è poi rivelata quella linea di ricerca che sembrava tanto
promettente...
> ho l'impresisone che ci sono ricercatori fenomenali ma il
> loro talento vada disperso.
Semplicemente non puoi (nessuno può...) sapere quale delle molte linee
di ricerca sull'argomento un domani avrà successo, e quale no. Sono
strade che devono essere percorse per saperlo, e alcune hanno un
traguardo alla fine, altre non portano da nessuna parte.
Se avessimo già tutte le risposte alle nostre domande, la ricerca
scientifica non sarebbe necessaria. Non per nulla si chiama "ricerca".
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Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it